Zwracamy się do Państwa z prośbą o pomoc w dofinansowaniu na zakup specjalistycznego wózka Shuttle Discovery dla naszej niepełnosprawnej córki Neli. Wybraliśmy dla córeczki wózek Discovery, który posiada różne funkcje pozycjonowania dziecka co dla Neli jest bardzo ważne podczas każdej terapii i codziennego funkcjonowania. Całkowity koszt specjalistycznego wózka to 17815 zł. Zebraliśmy większą część kwoty, ale aktualnie brakuje 5315 zł. Mamy czas do końca listopada 2019r. aby zebrać całą kwotę na zakup niezbędnego wózka dla naszej córki. Jesteśmy rodzicami Neli, która jest dzieckiem niepełnosprawnym od urodzenia. Całą ciążę czekaliśmy na zdrową córeczkę i nic nie wskazywało na to, że urodzi się chora. Zamiast wrócić do domu i cieszyć się z narodzin córeczki spędziliśmy 5 miesięcy w szpitalu w Poznaniu na oddziale neonatologicznym, gdzie lekarze walczyli o każdy oddech Neli. Po chwili radości z narodzin dziecka (7-8 w skali Apgar) jak zimny prysznic dotarły do nas słowa "wzmożone napięcie mięśniowe" i zabrano ją na oddział neonatologiczny. Wtedy nic to nam nie mówiło, nie wiedzieliśmy o co chodzi, ale już w następnych dniach do tych słów doszły dalsze "szczękościsk, drgawki, napady padaczkowe, problemy z oddychaniem". Lekarze nie wiedzieli co jest naszej Neli, mijały tygodnie, miesiące, a oni nadal nie wiedzieli. Mimo mnóstwa badań diagnostycznych w kierunku chorób metabolicznych, genetycznych, nie ustalono diagnozy, a dziecko było w bardzo złym stanie. Lekarze rysowali najczarniejsze scenariusze. Czterokrotnie przetaczano jej krew, wdrożono wiele leków, które nie zdawały egzaminu, a tylko zabierały jej pełnosprawność, bo była ciągle uśpiona. Kiedy przychodziła zmora ataku padaczki Nela walczyła o oddech, a my jako rodzice mogliśmy tylko patrzeć jak ona cierpi. Byliśmy zrozpaczeni, bo dziecko cierpiało, a nie znano przyczyny jej stanu zdrowia, ani też pomysłu jak ją leczyć. Każde badanie nie przynosiło odpowiedzi co jest naszej kochanej córeczce, a zapis EEG głowy cały czas był nieprawidłowy. Nela wskutek otrzymywanych leków do około 3 miesiąca życia spała, nie mogliśmy nawet zobaczyć jej cudownych oczu. W końcu lekarze oświadczyli, że skończyły im się pomysły dotyczące dalszego diagnozowania, a stan dziecka jest stabilny, więc przygotowują dziecko do wypisu, do leczenia paliatywnego w domu. Skutkowało to założeniem jej rurki trachostomijnej oraz pega do żywienia bezpośrednio do żołądka. Na tą chwilę córeczka ma mnóstwo rehabilitacji. Robi drobne postępy, które nas bardzo cieszą. Widzimy, że to wszystko ma sens, że córeczka ma szanse na zdrowe, sprawne życie, wymaga to tylko czasu i odpowiedniego leczenia. Zrobiliśmy jej badania słuchu i oczu. Niestety okazało się, że i tu dziecko ma "pod górkę", ponieważ ma znaczne niedowidzenie. Pomimo tych wszystkich przeciwności Nela dobrze współpracuje z rehabilitantami, dzielne dziecko. Będziemy o nią walczyć, szukamy lekarzy, którzy jej pomogą, już wiele osiągnęliśmy. Niestety częste wizyty u neurologa, pulmonologa, pediatry, ortopedy, okulisty, koszty rehabilitacji, zakup sprzętu medycznego, lekarstwa i leczenie Neli przekraczają nasze możliwości finansowe, dlatego też zmuszeni jesteśmy zwrócić się z prośbą o wsparcie naszych działań. Prosimy wszystkich o dobrym sercu o wsparcie i umożliwienie naszej kochanej córce prawidłowo się rozwijać. Za okazane wsparcie z góry bardzo dziękujemy :)

English below:

Zwracamy się do Państwa z prośbą o pomoc w dofinansowaniu na zakup specjalistycznego wózka Shuttle Discovery dla naszej niepełnosprawnej córki Neli. Wybraliśmy dla córeczki wózek Discovery, który posiada różne funkcje pozycjonowania dziecka co dla Neli jest bardzo ważne podczas każdej terapii i codziennego funkcjonowania. Całkowity koszt specjalistycznego wózka to 17815 zł. Zebraliśmy większą część kwoty, ale aktualnie brakuje 5315 zł. Mamy czas do końca listopada 2019r. aby zebrać całą kwotę na zakup niezbędnego wózka dla naszej córki. Jesteśmy rodzicami Neli, która jest dzieckiem niepełnosprawnym od urodzenia. Całą ciążę czekaliśmy na zdrową córeczkę i nic nie wskazywało na to, że urodzi się chora. Zamiast wrócić do domu i cieszyć się z narodzin córeczki spędziliśmy 5 miesięcy w szpitalu w Poznaniu na oddziale neonatologicznym, gdzie lekarze walczyli o każdy oddech Neli. Po chwili radości z narodzin dziecka (7-8 w skali Apgar) jak zimny prysznic dotarły do nas słowa "wzmożone napięcie mięśniowe" i zabrano ją na oddział neonatologiczny. Wtedy nic to nam nie mówiło, nie wiedzieliśmy o co chodzi, ale już w następnych dniach do tych słów doszły dalsze "szczękościsk, drgawki, napady padaczkowe, problemy z oddychaniem". Lekarze nie wiedzieli co jest naszej Neli, mijały tygodnie, miesiące, a oni nadal nie wiedzieli. Mimo mnóstwa badań diagnostycznych w kierunku chorób metabolicznych, genetycznych, nie ustalono diagnozy, a dziecko było w bardzo złym stanie. Lekarze rysowali najczarniejsze scenariusze. Czterokrotnie przetaczano jej krew, wdrożono wiele leków, które nie zdawały egzaminu, a tylko zabierały jej pełnosprawność, bo była ciągle uśpiona. Kiedy przychodziła zmora ataku padaczki Nela walczyła o oddech, a my jako rodzice mogliśmy tylko patrzeć jak ona cierpi. Byliśmy zrozpaczeni, bo dziecko cierpiało, a nie znano przyczyny jej stanu zdrowia, ani też pomysłu jak ją leczyć. Każde badanie nie przynosiło odpowiedzi co jest naszej kochanej córeczce, a zapis EEG głowy cały czas był nieprawidłowy. Nela wskutek otrzymywanych leków do około 3 miesiąca życia spała, nie mogliśmy nawet zobaczyć jej cudownych oczu. W końcu lekarze oświadczyli, że skończyły im się pomysły dotyczące dalszego diagnozowania, a stan dziecka jest stabilny, więc przygotowują dziecko do wypisu, do leczenia paliatywnego w domu. Skutkowało to założeniem jej rurki trachostomijnej oraz pega do żywienia bezpośrednio do żołądka. Na tą chwilę córeczka ma mnóstwo rehabilitacji. Robi drobne postępy, które nas bardzo cieszą. Widzimy, że to wszystko ma sens, że córeczka ma szanse na zdrowe, sprawne życie, wymaga to tylko czasu i odpowiedniego leczenia. Zrobiliśmy jej badania słuchu i oczu. Niestety okazało się, że i tu dziecko ma "pod górkę", ponieważ ma znaczne niedowidzenie. Pomimo tych wszystkich przeciwności Nela dobrze współpracuje z rehabilitantami, dzielne dziecko. Będziemy o nią walczyć, szukamy lekarzy, którzy jej pomogą, już wiele osiągnęliśmy. Niestety częste wizyty u neurologa, pulmonologa, pediatry, ortopedy, okulisty, koszty rehabilitacji, zakup sprzętu medycznego, lekarstwa i leczenie Neli przekraczają nasze możliwości finansowe, dlatego też zmuszeni jesteśmy zwrócić się z prośbą o wsparcie naszych działań. Prosimy wszystkich o dobrym sercu o wsparcie i umożliwienie naszej kochanej córce prawidłowo się rozwijać. Za okazane wsparcie z góry bardzo dziękujemy :)