Szanowni Państwo,

Zwracam się o pomoc w rehabilitacji i powrotu do sprawności dla naszej Cioci Tereni, najstarszej żyjącej w Polsce, liczącej sobie 67 lat, osoby z Zespołem Downa, która kilka dni temu uległa wypadkowi i została przykuta do łóżka. Potrzebna jest intensywna rehabilitacja, która jest bardzo kosztowna i przekraczająca znacznie możliwości finansowe jej opiekunów -siostry i szwagra, którzy z miłością i oddaniem opiekują się nią od 50 lat. Przedstawiam poniżej krótką historię Cioci Tereni, opowiedzianą słowami mojej mamy.

Jest to historia opieki mojej i mojego męża nad niepełnosprawną siostrą z zespołem Downa. Pochodzimy z małej miejscowości Włóki pod Bydgoszczą. Było nas pięcioro rodzeństwa. Terenia jest czwartym dzieckiem. Po niej urodził się jeszcze zdrowy brat. W 1966 r. zmarła nasza mama. Terenia miała wtedy 13 lat a najmłodszy brat 8. Odeszła mama, dzieci zostały pod opieką ojca, który absolutnie sobie nie radził. Dwie najstarsze siostryopuściły dom rodzinny i rozpoczęły własne dorosłe życie, w którym nie było miejsca na opiekę nad młodszym rodzeństwem. W 1967 r. wyszłam za mąż i wkrótce i ja opuściłam dom rodzinny. Kiedy tylko mogłam, starałam się dbać o młodsze rodzeństwo. Nie mogłam zostawić tej bezbronnej Tereni z nieodpowiedzialnym ojcem i razem z mężem podjęliśmy decyzję, że kiedy tylko znajdziemy swój stały kąt, to Terenia zamieszka z nami. Pod koniec roku 1969, mąż otrzymał mieszkanie służbowe. Małe, pokój z kuchnią i wnęką na łóżeczko, bo niedługo, w marcu, miała urodzić się nasza starsza córka. 18 kwietnia, zaplanowaliśmy chrzciny naszej córeczki, zaprosiliśmy mojego ojca, który przyjechał ze swoją konkubiną i strasznie zaniedbanymi dziećmi. Terenia była brudna, źle ubrana, wypowiadała kilka prostych słów i patrzyła na nas pełnym ufności wzrokiem. Nasza decyzja była błyskawiczna: Terenia zostaje z nami. I tak jest do dziś....to już 49 lat.... Miałam wtedy 22 lata, a mój mąż 24. Byliśmy oboje bardzo młodzi, żyliśmy skromnie, alebardzo się kochaliśmy. Dla nas było oczywiste, że możemy podzielić się tą miłością z Terenią i zapewnić jej godne życie. Bywało ciężko, czasami brakowało pieniędzy na wszystko. Rodzina nie pomogła. Ojciec i siostry pozbyli się ciężaru...Nie mogłam podjąć pracy poza domem, więc zajęłam się pracą chałupniczą. Siadałam więc do maszyny i szyłam rękawice robotnicze, żeby zapracować na swoją emeryturę i wyrobić dla Tereni rentę. Tak bardzo jestem wdzięczna mojemu mężowi, bo mało jest osób, które stać na to, żebypoświęcić swoje życie, marzenia, karierę, na to, żeby zaopiekować się niepełnosprawną obcą osobą. Terenia stała się na zawsze częścią naszej najbliższej rodziny. Kiedy pracowałam przy maszynie do szycia, moja siostra pomagała mi przy dziecku. Karmiła, przewijała i troszczyła się o naszą córkę jak prawdziwa matka. Razem uczyły się mówić i razem się bawiły. Moja rodzina nie pomagała. Kiedy zwracałam się o pomoc do ojca i sióstr, uważali że opieka nad Terenią to nasz obowiązek. Spuszczałam więc głowę, płakałam i starałam się z mężem radzić sobie sama. Nie wyciągałam więcej do nikogo rąk. Największe wsparcie miałam zawsze w moim mężu. Po czterech latach urodziła się nasza druga córka Ilonka. Ja nadal szyłam rękawice, a Terenia pomagała przy opiece nad niemowlęciem. Była bardzo troskliwa. Moje córki traktowała jak swoje własne dzieci, a one bardzo ją kochały. Kiedy w 1989 roku zmarł nasz ojciec, otrzymałam sądową opiekę nad Terenią. Kiedy sędzia zadał jej pytanie, kim są dla niej Beatka i Ilonka, odpowiedziała: to są moje dzieci. Sędzia nic nie odpowiedział, po policzkach popłynęły mu łzy. Płakaliśmy wtedy wszyscy. Pan sędzia zwierzył się nam, że również ma siostrę z zespołem Downa i marzyłby o takiej opiece dla swojej siostry, jaką dostała od nas Terenia. Ciocia Terenia.... nasze dzieci tak do niej mówią. Zawsze była dla nich ciocią, darzyły ją ogromnym szacunkiem i zawsze traktowały jak drugą matkę. Pomimo tego, że mają własne domy, swoje życie, dzieci i codzienne sprawy, znajdują czas żeby wypić z ciocią kawę z pianką, bo to jest dla niej bardzo ważna sprawa. Pomimo tego, że młodsza córka mieszka za granicą, co roku pokonuje 1000 km żeby przyjechać na urodziny do Cioci Tereni. Ciocia Terenia była i została do dziś "ciocią" również dla przyjaciół i koleżaneknaszych córek. Zawsze była traktowana z szacunkiem i żadne z nich nie pomyślało nawet o tym żeby nazwać ją inaczej niż "ciocia". Ciocia Terenia jest również bardzo kochana przez nasze wnuki. Natalkę, córkę Beaty nazywa swoją przyjaciółką. Zapamiętała imiona partnerów naszych wnuków i zawsze o nich pyta, kiedy Natalka czy Łukasz pojawią się u nas sami. Terenia nie ma żadnego wykształcenia. Nie potrafi czytać ani pisać. Mieszkaliśmy na wsi, była tam jedna szkoła, w której nie było programu dla dzieci niepełnosprawnych. Mama zdążyła doprowadzić Terenię tylko do pierwszej komunii św. Jej edukacja zaczęła się kiedy nasze dziewczynki poszły do szkoły. Razem z nimi robiła szlaczki, kolorowała obrazki i uczyła się literek. Do dzisiaj jej ulubioną książką jest Elementarz. Terenia ma swój pokój, w którym jest mnóstwo płyt z piosenkami, bo uwielbia muzykę i śpiewa ulubione utwory na cały głos. Lubi rysować i kolorować. Lubi też kreskówki. Specjalnie dla niej zamówiliśmy platformę cyfrową, żeby mogła wybierać sobie programy z bajkami. Po czterdziestym roku życia zaczęły się u Tereni problemy zdrowotne. Znacznie pogorszył się jej wzrok i słuch. Zaczęła się również cofać intelektualnie. Terenia zaczęła wymagać dużo większej opieki z naszej strony niż wcześniej. Muszę być zarówno opiekunką, psychologiem i lekarzem jednocześnie. Siostra nie powie wprost co jej dolega. Nauczyłam się czytać z jej zachowania jak z otwartej księgi. Terenia przeszła dwie poważne operacje brzucha, dwie operacje zaćmy na oczach i wszczepienia rogówek. Po operacji brzucha została zarażona gronkowcem. Wystąpiły powikłania, lekarz prowadzący nie wykazał żadnej empatii. Kiedy prosiłam o pomoc, zapytał mnie, czy warto walczyć o Downa.... Moja desperacja i interwencja młodszej córki uratowały jej wtedyżycie... Kilka lat temu zaczęły się u Tereni problemy ze słuchem. W lewym uchu stwierdzono duży niedosłuch. Kupiliśmy pierwszy aparat słuchowy. Zwróciliśmy się o refundację kosztów do NFZ. Pomoc otrzymaliśmy, ale wkrótce okazało się że drugie ucho również wymaga aparatu. NFZ nie zgodził się na kolejna refundację, bo nie minęło jeszcze 5 lat od przyznania poprzedniej. Zapłaciliśmy za aparat z własnych pieniędzy. Tymczasem niedosłuch się pogłębiał. Aparat słuchowy okazał się zbyt słaby. Terenia zaczęła niewyraźnie mówić, patrzyła na mnie miłosiernie i nie potrafiła zrozumieć tego co do niej mówię. Byłam zrozpaczona, ponieważ traciłam z nią kontakt. Potrzebny był nowy, mocniejszy aparat słuchowy, na który nie było nas stać. NFZ nie pomógł, MOPS również, więcnasze dzieci zorganizowały pieniądze na wpłatę a resztę kwoty zapłaciliśmy w ratach. Aparat był bardzo drogi. Kwota 3800 zł była dla nas dużym obciążeniem w stosunku do miesięcznych dochodów, ale nie wahaliśmy się nad zakupem protezy, bo ona była dla Tereni... Cofając się w przeszłość, myślę, że najgorsze jest to, że w życiu spotykaliśmy się z ogromem nietolerancji, braku empatii i zrozumienia ze strony ludzi, zarówno urzędników, lekarzy, a nawet rodziny. Nawet naszym znajomym trudno było zrozumieć dlaczego opiekujemy się Terenią? Trzy lata temu pojawił się w naszym życiu Piotr Częstochowski. Nawiązał się między nami wspaniały kontakt, za co Mu bardzo dziękujemy. W ogóle jesteśmy bardzo wdzięczni z mężem i Terenią za to, że zostaliśmy przyjęci do tak wspaniałej wspólnoty jaką jest Dziecięce Graffiti. Piotr ma otwarte serce, a wspólnota jest jak rodzina. Wszyscy mamy podobne problemy, więc doskonale się rozumiemy. Dzięki Piotrowi, zostaliśmy zaproszeni do Urzędu Miasta i otrzymaliśmy podziękowania od Wojewody Kujawsko –Pomorskiego. 19 lutego Terenia skończyła 66 lat. Jest już starszą osobą wymagającą coraz większej cierpliwości i pomocy przy codziennych czynnościach. Trzeba pomóc jej umyć się, ubrać, opiekować się nią jak dzieckiem, ale nie przeszkadza nam to, cieszymy się każdym dniem spędzonym z Terenią i cieszy nas to, że ona jest szczęśliwa. W 2014 roku zaczęły się u mnie problemy zdrowotne. Badanie tomografem wykazało w mojej głowie dwa tętniaki. Świat mi się zawalił, a pierwszą myślą było :jeśli coś mi się stanie, co będzie z Terenią? Trafiłam na wspaniałego człowieka, jakim okazał się Pan Profesor Marek Harat. Mówią o nim „Profesor od cudów”. Opowiedziałam mu swoją historię opieki nad Terenią. Bardzo się wzruszył i powiedział, że muszę żyć dla siostry. Dzięki ogromnej empatii i zrozumienia profesora Harata, szybko zostałam przyjęta na oddział Kliniki Neurologii. Zoperowano mi jeden tętniak, drugi okazał się nieoperacyjny, więc muszę z tym żyć i uważać na siebie. Żyję więc, nadal opiekuję się swojąniepełnosprawną siostrą przy ogromnym wsparciu mojego wspaniałego męża, córek i ich dzieci. Szkoda tylko że oprócz życzliwych ludzi spotykam na swojej drodze bariery w postaci niedorzecznych przepisów i urzędników, dla których nic nie znaczy znaczny stopień niepełnosprawności siostry i mój dokument świadczący o opiece sądowej. Są też osoby, które uważają, że za opiekę nad siostrą otrzymuję od państwa dużo pieniędzy. Nigdy nie otrzymałam niczego, czego sama bym nie wypracowała. Mamy z mężem skromne emerytury a Terenia swoją rentę. Nie korzystaliśmy nigdy z żadnych przywilejów. Nie wiedzieliśmy o turnusach rehabilitacyjnych, z których Terenia mogłaby korzystać. Nikt o tym nie wspomniał... Niedawno zwróciliśmy się o pomoc finansową do PEFRON o dofinansowanie kosztów przekształcenia łazienki dla potrzeb osoby niepełnosprawnej. Na początku roku, Tereska zaczęła zdradzać niepokojące objawy. Wchodziła w przedmioty, które dotychczas omijała, potykała się o byle przeszkodę, zaczęła tracić równowagę i przewracać się naprostej drodze.Okazało się, że traci wzrok. Po 9 latach od operacji na zaćmę, dowiedzieliśmy się, że w trakcie operacji, Tereska prawdopodobnie przeszła udar, który spowodował niedotlenienie mózgu i porażenie nerwu wzrokowego. Kilka dni temu, w wyniku nieszczęśliwego wypadku, trafiła na oddział ortopedii Szpitala Uniwersyteckiego im. J. Biziela w Bydgoszczy. Pomimo tego, że jestem opiekunem wyznaczonym przez sąd, szpital nie okazał empatii i zrozumienia i nie zostałam wpuszczona na oddział, żeby pomóc siosytrze, która nagle znalazła się w obcym środowisku, wśród obcych ludzi i straciła poczucie bezpieczeństwa. Odebrałam ją po kilku dniach, roztrzęsioną, przestraszoną, krzyczącą przy każdym przebudzeniu z krótkiego, przerywanego snu.Szpital nie przekazał mi żadnych informacji, jak opiekować się osobą leżącą, która nie może się przemieszczać i w żden sposób zadbać o siebie. Dowiedzieliśmy się tylko, że potrzebna jest natychmiastowa rehabilitacja. Zwróciłam się do poradni rehabilitacyjnej i otrzymałam odpowiedź, że pierwszy możliwy termin byłby za około 4-6 tygodni. Inne poradnie podały jeszcze bardziej odległe terminy. Sami zorganizowaliśmy pomoc dla Tereski i sprowadziliśmy prywatnie fizjoterapeutę, który pokazał nam jak powinniśmy postępować i czego nie wolno robić, żeby nie pogłebić urazu. Niestety nasze możliwości finansowe są w stanie pokryć wszystkich kosztów związanych z rehabilitacją, środkami higienicznymi i dlatego postanowiliśmy zwrócić się do Państwa o wsparcie.

Dziękujemy w imieniu Tereski