Aktualnie mam 17 mcy urodzeniowe/14,5 mca korygowanego, a moja "choroba" choć nie wpłynęła niekorzystnie na mój wygląd zewnętrzny to spowodowała, że „ciało mnie ogranicza”, ponieważ pomimo chęci do aktywności ruchowej, uszkodzenie w mózgu sfery odpowiedzialnej za ruch sprawia, że nie raczkuję, nie pełzam, nie siedzę samodzielnie, a czy będę chodził tego nie wiedzą specjaliści. Każdego dnia dzielnie walczę i na potrzeby finansowej strony tej walki została utworzona ta zbiórka.

…ale do sedna sprawy…

Historia życia Nikosia zaczęła się zdecydowanie za wcześnie … za wcześnie, ponieważ powitał ten świat w 29tc +5 w wyniku odklejonego łożyska. Kompletnie nic nie wskazywało na to, że 20 maj 2020r. przyniesie Naszą największą RADOŚĆ ŻYCIA, a jednocześnie najmniejszą bo ważącą zaledwie 1490g. Zespół ratownictwa medycznego zjawia się w przeciągu 7 minut - bezcennych 7 minut, które można nazwać szczęśliwą siódemką. Na oddziale ginekologiczno - położniczym w przeciągu kilku chwil atmosfera staje się bardzo nerwowa i słychać tylko „biegiem cesarka, bo nie ma czasu”! Jedna z pielęgniarek z oddziału noworodkowego wchodzi do sali operacyjnej spogląda na obraz wiszący na ścianie i mówi do siebie samej „ Ojcze Święty to jest Twój rok, a tu jest dopiero 29 tydzień, pomóż” (wiem to od Niej samej, kiedy przyszła mnie pocieszyć i dodać otuchy). I tak Nikodem, który miał być tylko Nikodemem dostaje drugie imię Karol i … niech go ten Karol strzeże i prowadzi przez życie, a Pani Alina zostanie w Naszych sercach już na zawsze.

Na świat przychodzi maleńki chłopczyk wydając pierwszy powitalny krzyk. Małe ciałko z ciemną czuprynką zostaje podpięte pod dużą ilość kabelków i ląduje w inkubatorze. W związku z tym, że pojawiają się problemy z oddychaniem włączona zostaje wentylacja mechaniczna oraz nCPAP. Zostawia Nas rodziców z milionem myśli tłukących zmartwione głowy, przeszywających dreszczem serca i zostaje przetransportowany na Oddział Patologii i Intensywnej Terapii Noworodka Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie Prokocimiu , aby lekarze z tego oddziału mogli rozpocząć 50 dniową walkę o jego życie i zdrowie. Pomimo przyznanych 8 pkt. w skali Apgar stan dziecka został określony jako ciężki. W trakcie hospitalizacji nikt go nie tuli kiedy płacze, nie kanguruje bo przecież urodził się w czasie szalejącego COVIDKA. Codziennie płyną informacje, które wyciskają łzy szczęścia i łzy rozpaczy. Wykonane badania wskazują na obustronną leukomalację okołokomorową stopnia II (rozmiękanie istoty białej mózgu), dokomorowy krwotok stopnia I. Rozpoznano także: dysplazję oskrzelowo-płucną, nefrokalcynozę nerki prawej, przepuklinę pępkową. Początkowo dziecko było żywione częściowo pozajelitowo, częściwo troficznie przez sondę żołądkową, ponieważ miało problem ze ssaniem. Koniec końcem, Nikodem opuścił szpital ze sondą, gdyż wypijał do 50 ml mleka butelką, a pozostałą należną objętość trzeba było podawać przez zgłębnik dożołądkowy. Usunięcie sondy nie zakończyło kłopotów z jedzeniem, do tej pory są momenty dławienia, krztuszenia, wymiotów. W związku z wystąpieniem leukomalacji, która spowodowała uszkodzenie mózgu Nikodem pomimo aktualnie osiągniętego wieku 17 miesięcy nie raczkuje, nie pełza, nie siedzi samodzielnie, nie chodzi. Dziecko jedyne co potrafi to przetoczyć się z leżenia na plecach, na brzuch, a przy tym i tak znosi go na lewą stronę. Występuje u niego zaburzenie napięcia mięśniowego (obniżone osiowo, znacznie wzmożone na obwodzie), jak również znaczne pochylenie głowy/szyi i tułowia w lewo oraz zauważalny zez zbieżny. U Nikosia diagnozowane jest MÓZGOWE PORAŻENIE DZIECIĘCE.

Diagnoza sprawiła, że Nasz świat runął jak domek z kart. Przyszłość Naszego dziecka jest jedną wielką niewiadomą. Lekarze i inni specjaliści nie są w stanie powiedzieć, czy dziecko będzie chodziło, ale też nie odbierają Nam całkowicie nadziei, że może być lepiej.

Dziecko jest pod stałą kontrolą lekarzy neurologów, lekarzy rehabilitacji, okulisty, nefrologa, ortopedy, laryngologa. Oprócz tego korzysta z pomocy neurologopedy, psychologa, pedagoga. Objęty jest również zajęciami z WWR (wczesne wspomaganie rozwoju). Z większości wizyt lekarskich korzystamy prywatnie ze względu na długie terminy oczekiwania. Nikoś posiada orzeczenie o niepełnosprawności. Maluch dużo czasu spędza w pozycji leżącej. Na co dzień Nikodem korzysta z urządzenia multifunkcyjnego BAFFIN AUTOMATIC przeznaczonego do pionizacji oraz ustawiania w pozycji siedzącej, specjalnego wózka dziecięcego MOUSE i specjalnego fotelika samochodowego BAFFFIN 1, ortez.

Nikosia codzienność to nieustanna rehabilitacja, która jest JEDYNYM LEKIEM na "chorobę". Dziecko jest rehabilitowane przez fizjoterapeutów 4 razy w tygodniu ( 2 x metoda Vojty, 2 x metoda ndthBobath) + 3 razy metodą Vojty w domu przeze mnie. Metoda Vojty jest kluczowa w osiągnięciu celu, czyli postawieniu Nikosia na nogi i zrobieniu pierwszego kroku. Niestety turnusy rehabilitacyjne tej metody w renomowanych ośrodkach są pełnopłatne przez opiekunów i my rodzice jesteśmy w stanie zapewnić synkowi jeden taki kilkudniowy turnus w roku ze względu na koszt, który opiewa na kilka tysięcy złotych. Nikoś w ciągu roku takich turnusów musiały mieć przynajmniej 3. Dlatego też zebrane pieniądze zostaną przeznaczone tylko i wyłącznie na turnusy rehabilitacyjne metodą wiodącą, inne turnusy i prywatną rehabilitację. Do tej pory przez te kilkanaście mcy radziliśmy sobie sami finansowo, ale Nasze oszczędności się skończyły. Długo dojrzewaliśmy do decyzji proszenia o pomoc, ale nie wstydzimy się tego, bo robimy to w słusznej sprawie. Ojciec Święty, kiedyś napisał „JESZCZE BĘDZIE PIĘKNIE MIMO WSZYSTKO…” dlatego walczymy, aby Nikoś założył kiedyś wygodne buty „…bo ma do przejścia całe życie”.

Pamiętaj DARCZYŃCO, że dobro wraca. Jeśli nie jesteś w stanie wpłacić na zrzutkę to proszę udostępnij i nie przechodź obojętnie. Życzymy Tobie zdrowia i pamiętaj doceniaj je. Jeśli chcesz śledzić dalsze losy Nikodema zapraszam na nowo powstałą stronę na FB Nikoś „Waleczne Serce”

Z wyrazami wdzięczności rodzice i Nikoś