💔 Nie mam czasu czekać do 2029 roku... chodzi o zdrowie mojego dziecka.

Piszę to jako mama. Nie jako ktoś, kto potrafi ubrać emocje w piękne słowa — tylko jako ktoś, kto bardzo się boi.

Mój syn jest w trakcie diagnozy. Lekarz kardiolog podejrzewa u niego rzadką chorobę genetyczną — zespół Ehlersa-Danlosa (EDS).

To choroba dziedziczna... co oznacza, że zagrożone mogą być także nasze pozostałe dzieci, a nawet my — rodzice. Ta myśl nie daje mi spokoju.

EDS to poważna choroba tkanki łącznej. Może powodować:

– kruchość naczyń krwionośnych

– problemy z sercem i narządami wewnętrznymi

– poważne problemy ze stawami

– nagłe, zagrażające życiu powikłania

To choroba, która może wpłynąć na całe jego życie... a nawet je skrócić.

A problemów jest już teraz bardzo dużo.

Mój syn zmaga się z:

– wadą serca (VSD)

– przepukliną (czeka go operacja)

– płaskostopiem

– astmą i alergiami

– zaburzeniami przetwarzania słuchowego

– ryzykiem dysleksji, dysortografii i dysgrafii

Każdy dzień to walka.

O zdrowie. O spokój. O normalne dzieciństwo.

Za kilka dni jedziemy z Gdańska do Bydgoszczy na wizytę u reumatologa dziecięcego — to kolejny krok w diagnozie i kolejne koszty.

Ale najważniejsze jest teraz coś innego.

Potrzebujemy pilnej konsultacji u specjalisty od EDS.

Na NFZ? Termin dopiero na koniec 2029 roku...

Nie dam rady tyle czekać.

Nie mogę ryzykować zdrowia mojego dziecka.

Jedyną szansą jest prywatna diagnostyka w Krakowie — tam przyjmują jedni z nielicznych lekarzy w Polsce, którzy mają doświadczenie w diagnozowaniu tej choroby.

Aby postawić diagnozę, potrzebne są przynajmniej 3 wizyty:

– pierwsza: szczegółowy wywiad

– druga: badania

– trzecia: postawienie diagnozy

To oznacza dla nas ogromne koszty:

– 3 konsultacje specjalistyczne

– 3 wyjazdy z Gdańska do Krakowa (paliwo)

– 3 noclegi

Edit:

Z każdym kolejnym specjalistą pojawiają się nowe zalecenia i badania, które są niezbędne, by dokładnie zrozumieć stan zdrowia. Ostatnio lekarz zasugerował wykonanie specjalistycznego badania genetycznego WES TRIO dla całej rodziny. Koszt takiego badania to aż 13 200 zł, jednak według specjalisty tylko tak kompleksowa diagnostyka może dać wiarygodny i pełny obraz problemu.

Niestety, po założeniu zbiórki naszą rodzinę spotkała kolejna tragedia. W czasie Świąt Wielkanocnych najmłodsze dziecko zostało potrącone na deptaku przez samochód. W wyniku wypadku doszło do poważnego pęknięcia czaszki, wstrząsu mózgu, problemów z odcinkiem szyjnym, stłuczeń oraz głębokiej traumy psychicznej.

Świadkiem tego dramatycznego zdarzenia było rodzeństwo oraz rodzice, którzy również bardzo to przeżyli i obecnie znajduje się w złej kondycji psychicznej. Jednak w tej chwili najważniejsza jest pomoc dla poszkodowanego dziecka. Pilnie potrzebna jest terapia u psychotraumatologa. Niestety musimy skorzystać z prywatnej opieki, ponieważ w przychodniach brakuje takich specjalistów, a jeśli już są to dostępne terminy są bardzo odległe. Dziecko po tym wypadku ma głęboką traumę, boi się wychodzić z domu, ma ataki paniki i dlatego nie możemy czekać. W późniejszym czasie potrzebna będzie też rehabilitacja.

Dlatego proszę... pomóż mi zawalczyć o moje dzieci.

Każda złotówka ma znaczenie.

Każde udostępnienie daje nam nadzieję, że zdążymy na czas.

Dziękuję z całego serca 💔