Pomóż Milence - naszej małej wojowniczce!

Milena to niezwykła dziewczynka, która od pierwszych miesięcy życia zmaga się z wieloma przeciwnościami losu. Urodziła się w 2020 roku przez cesarskie cięcie – nic nie wskazywało na to, że jej życie będzie tak trudne. Dopiero w wieku 9 miesięcy zdiagnozowano u niej Zespół Beckwitha-Wiedemanna - rzadką chorobę genetyczną, która powoduje m.in. powiększenie organów, asymetrię ciała, problemy z jedzeniem, mową i ryzyko nowotworów.

Milenka przeszła już operację przepukliny, zmaga się z powiększoną śledzioną a także z powiększonym językiem, który utrudnia jej jedzenie, oddychanie i mówienie. Dzięki intensywnej terapii logopedycznej i neurologopedycznej nauczyła się kontrolować język i zaczęła mówić – mimo seplenienia, każde słowo to dla nas ogromna radość.

Pomimo diagnozy, że zacznie chodzić dopiero w wieku 2,5-3 lat, Milenka zrobiła to już mając rok i trzy miesiące! Dzięki rehabilitacji, ogromnej pracy mamy i wsparciu specjalistów, pokonała kolejne bariery. Każdy etap jej rozwoju to nauka od nowa - chodzenia, siadania, jedzenia, utrzymywania równowagi.

Obecnie Milenka:

• ma dłuższą lewą nogę i stopę, nosi wkładkę ortopedyczną, by chronić kręgosłup,

• jest pod opieką ortodonty – planowane jest założenie aparatu w marcu 2026 r.,

• jest pod stałą kontrolą kardiologiczną i nefrologiczną(ropomocz)

• jest monitorowana onkologicznie ze względu na ryzyko nowotworów,

• zmaga się z alergią i podejrzeniem astmy,

• w 2025 roku zdiagnozowano u niej zaburzenia ze spektrum autyzmu. Milenka ma trudności z rozpoznawaniem emocji u innych, nie bawi się z rówieśnikami w tradycyjny sposób, ale chętnie uczestniczy w zajęciach grupowych na własnych zasadach.

W styczniu 2025 r. skierowano nas do poradni genetycznej, gdzie wykryto delecję w genie APP, związaną z chorobą Alzheimera. Choć jej znaczenie kliniczne jest niejasne, diagnoza była dla nas szokiem. W październiku Milenkę czeka badanie głowy w szpitalu, w uśpieniu.

Milenka jest pod stałą opieką: neurologa, onkologa, ortopedy, ortodonty, kardiologa, nefrologa, alergologa, pulmonologa, logopedy, neurologopedy, psychologa, pedagoga, specjalisty ds. autyzmu oraz genetyka.

Milena jest beneficjentką Fundacji Avalon. Jej numer subkonta to Janota,15098

Dzięki Waszemu wsparciu możemy kontynuować leczenie, rehabilitację i zapewnić Milence szansę na lepsze życie. Każda wpłata, każde dobre słowo, każda pomoc - to dla nas ogromna siła.

Dobro wraca. Pomóż Milence dalej walczyć!