Życie level HARD - Stwardnienie Rozsiane
Życie level HARD - Stwardnienie Rozsiane
Our users created 1 226 309 fundraisers and raised 1 348 433 643 zł
What will you fundraise for today?
Description
Nie lubię tych momentów, które zmuszają mnie do proszenia o pomoc.
Siemano jestem Martyna, mam 28 lat i z życiem raczej trzymam się dobrze, ale jednak na 18 urodziny dostałam wyjątkowy prezent? challenge? w postaci nieuleczalnej, przewlekłej, neurologicznej przej$#*nej choroby jaką jest stwardnienie rozsiane, w mocnym uproszczeniu jest to afera pomiędzy układem odpornościowym a komórkami nerwowymi, czyli typowa autoagresja w skutek czego dochodzi do uszkodzenia osłonek mielinowych (izolacji) w nerwie i impuls nerwowy nie dociera prawidłowo. (demielinizacja).
Jakie to wprowadza atrakcje do mojego życia ?
Brak równowagi - chodzę jak pijana,
nogi są ciągle zmęczone pozwalają mi na zrobienie kilku kroków,
mięśnie są spastyczne, okrutnie spięte,
zaburzona jest koordynacja ruchowa,
odporność obniżona do minimum dzięki przewlekle przyjmowanym lekom
i wiele, wiele innych..
Zacznijmy od początku jest 26 października 2010r, obudziłam się rano, wstałam i poczułam że zdrętwiala mi połowa ciała, ręka nie działa, noga podobnie, myślałam że to zaraz minie więc zaczęłam się ogarniać do szkoły, pijąc kawkę niespodziewanie kubek wypadł mi z ręki, przy prostowaniu włosów, prostownica wypadła mi "75364" razy i dzięki temu mama, uwierzyła, że to nie kolejna ściema, żeby nie iść do szkoły :) tak wyglądało pierwsze spotkanie z chorobą, kierunek szpital przyjęcie na oddział, badania, pierwszy rezonans i wyniki niebudzące żadnych wątpliwości.. szybka diagnoza, musiałam zostać na dłużej, dostałam 5 wlewów sterydowych pięć nocy przepłakanych, generalnie bardzo ciężki okres życia, oswojenie się z myślą że to już na zawsze i że może być różnie, strach jakiego nigdy wcześniej nie doświadczyłam. Wracam do domu i widzę, że wjechała załamka u domowników więc ja nie byłam gorsza, odcinka od bliskich, szkoły i całego świata, chciałam zwyczajnie zniknąć, tydzień czasu depresja milion, aż pojawiły się jakieś nadzieje - dostałam się do programu lekowego, co dawało szanse że długo długo będę sprawna, coraz mniej wizji że będę wkrótce warzywem, uzależnionym od innych.
Mija właśnie 10 rok od diagnozy i czuję jak sprawność ode mnie odchodzi, każdy krok jest trudny, schody jeszcze trudniejsze a wejście pod górę zwyczajnie niemożliwe,
niestety na co dzień mieszkam z rodzicami w domku na piętrze i jestem zmuszona przez moje warunki fizyczne przeprowadzić się do jakiegoś parterowego mieszkania, co by mieć pewność że wejdę do domu..
jest jeszcze trochę tych codziennych trudów o których nie mają pojęcia sprawne osóbki, codzienne, banalne czynności są dla mnie tak cholernie ciężkie..
Proszę WAS doceniajcie swoją sprawność i korzystajcie z niej !
Często spotykam się z sytuacją gdzie ktoś zarzuca mi że udaje i wcale nie choruję, tylko dlatego że wyglądam zbyt dobrze jak na osobę niepełnosprawną, stereotypy wpojone w ludziach mówią że osoba niepełnosprawna czyli ja 🙂
nie ma prawa: wyglądać dobrze,
ładnie się wypowiadać,
nie mogę mieć kolorowych włosów,
nie mogę żyć po swojemu,
nie mogę mieć pasji,
nie mogę się uśmiechać
ani być po prostu szczęŚLIWA 😋
Choroba srogo obniża jakość życia sukcesywnie zabierając mi coś z życia..
działalność kibicowską na Koronie musiałam póki co (mam nadzieję) odpuścić, serio dawało mi to niesamowitą radość i tutaj wielkie dzięki dla chłopaków, którzy byli zmuszeni nosić mnie na plecach kiedy to ze stacji kolejowej trzeba było dreptać kilkadziesiąt kilosów z buta na stadion a moje nóżki odmawiały posłuszeństwa, typowa niemoc przejmuje kontrolę, i nie możesz nic..
co zrobisz jak nic nie zrobisz 😄
koniec końców - dozgonna DZIĘKÓWA!
piękne wspomnienie wyjazdowe, mimo że choróbsko wtedy odebrało mi godność nie pozwalając samodzielnie dojść pod stadion.
kolejną odebraną przyjemnością są koncerty na których zwyczajnie trzeba stać a to dla mnie zbyt wiele 😶
jak już tak narzekam to następną dołująca kwestią są komentarze do mojego stylu chodzenia "coś tam że pijana",
"z samochodu wysiadła i się zatacza"
SM dało mi niejednokrotnie lekcje życia a nawet szkołę i pewniak, że ją skończę z wyróżnieniem 😉
UWAGA! Są też pozytywy 🤩
Dzięki chorobie doceniam więcej, postrzegam świat lepiej, pozytywniej, mimo trudów z którymi muszę się zmagać, potrafię żyć lepiej, mierzyć wyżej, widzieć więcej, cieszyć się dosłownie z każdej sekundy życia i wyciskać z życia frajdę, na co dzień jestem szczęśliwą osobą 😎 jestem wdzięczna za to co mam, wdzięczna za to jaka jestem, kim jestem i co potrafię ❤️
"kocham moje życie, nawet jak mnie nokautuje"
Od czasu diagnozy aktywność fizyczna jest lekiem na całe zło, w czasach mojej świetności uwielbiałam klasyczne targanie ciężarów na ten moment moim "hardkorowym" treningiem jest zdrowy kręgosłup, joga czy pilates 💪
Bardzo długo zwlekałam z decyzją prośby o pomoc, wiele osób namawiało mnie na to już wcześniej ale czułam, że nie jest tak źle żeby prosić o cokolwiek ale nadszedł czas na mnie, i jest tak źle, że z czystym sumieniem mogę a nawet muszę to zrobić, wierzę że pomożecie i dzięki Wam będę w stanie jakoś funkcjonować, aktualnie przyjmuje Aubagio, jest to lek pierwszej linii niestety nie działa na mnie i choroba postępuje, można powiedzieć że całkowicie przejęła kontrolę, aby to zmienić konieczny jest lek drugiej linii na postać SM pierwotnie postępującą - OCREVUS jedyna opcja która jest w stanie mi pomóc, koszt rocznej kuracji to 120 000 zł kwota KOSMOS ale ostatki nadzieji jeszcze istnieją i mówią że wspólnymi siłami uda się takie pieniążki zorganizować, WIERZĘ MOCNO, ŻE JESZCZE BĘDZIE MI DANE STANĄĆ NA SEKTORZE GOŚCI, choćby w III lidze 🤗
There is no description yet.
Create a tracking link to see what impact your share has on this fundraiser.
Create a tracking link to see what impact your share has on this fundraiser.