id: 7u7x8b

Życie level HARD - Stwardnienie Rozsiane

Życie level HARD - Stwardnienie Rozsiane

Our users created 1 177 937 fundraisers and raised 1 231 135 992 zł

What will you fundraise for today?

Description

Nie lubię tych momentów, które zmuszają mnie do proszenia o pomoc.


Siemano jestem Martyna, mam 28 lat i z życiem raczej trzymam się dobrze, ale jednak na 18 urodziny dostałam wyjątkowy prezent? challenge? w postaci nieuleczalnej, przewlekłej, neurologicznej przej$#*nej choroby jaką jest stwardnienie rozsiane, w mocnym uproszczeniu jest to afera pomiędzy układem odpornościowym a  komórkami nerwowymi, czyli typowa autoagresja w skutek czego dochodzi do uszkodzenia osłonek mielinowych (izolacji) w nerwie i impuls nerwowy nie dociera prawidłowo. (demielinizacja).


Jakie to wprowadza atrakcje do mojego życia ? 

Brak równowagi - chodzę jak pijana, 

nogi są ciągle zmęczone pozwalają mi na zrobienie kilku kroków, 

mięśnie są spastyczne, okrutnie spięte, 

zaburzona jest koordynacja ruchowa,

odporność obniżona do minimum dzięki przewlekle przyjmowanym lekom 

i wiele, wiele innych..


Zacznijmy od początku jest 26 października 2010r, obudziłam się rano, wstałam i poczułam że zdrętwiala mi połowa ciała, ręka nie działa, noga podobnie,  myślałam że to zaraz minie więc zaczęłam się ogarniać do szkoły, pijąc kawkę niespodziewanie kubek wypadł mi z ręki, przy prostowaniu włosów, prostownica wypadła mi "75364" razy i dzięki temu mama, uwierzyła, że to nie kolejna ściema, żeby nie iść do szkoły :) tak wyglądało pierwsze spotkanie z chorobą, kierunek szpital przyjęcie na oddział, badania, pierwszy rezonans i wyniki niebudzące żadnych wątpliwości.. szybka diagnoza, musiałam zostać na dłużej, dostałam 5 wlewów sterydowych pięć nocy przepłakanych, generalnie bardzo ciężki okres życia, oswojenie się z myślą że to już na zawsze i że może być różnie, strach jakiego nigdy wcześniej nie doświadczyłam. Wracam do domu i widzę, że wjechała załamka u domowników więc ja nie byłam gorsza, odcinka od bliskich, szkoły i całego świata, chciałam zwyczajnie zniknąć, tydzień czasu depresja milion, aż pojawiły się jakieś nadzieje - dostałam się do programu lekowego, co dawało szanse że długo długo będę sprawna, coraz mniej wizji że będę wkrótce warzywem, uzależnionym od innych.

k7042ef8a1d9af2f.jpegMija właśnie 10 rok od diagnozy i czuję jak sprawność ode mnie odchodzi, każdy krok jest trudny, schody jeszcze trudniejsze a wejście pod górę zwyczajnie niemożliwe, 

niestety na co dzień mieszkam z rodzicami w domku na piętrze i jestem zmuszona przez moje warunki fizyczne przeprowadzić się do jakiegoś parterowego mieszkania, co by mieć pewność że wejdę do domu..

jest jeszcze trochę tych codziennych trudów o których nie mają pojęcia sprawne osóbki, codzienne, banalne czynności są dla mnie tak cholernie ciężkie.. 

Proszę WAS doceniajcie swoją sprawność i korzystajcie z niej !

Często spotykam się z sytuacją gdzie ktoś zarzuca mi że udaje i wcale nie choruję, tylko dlatego że wyglądam zbyt dobrze jak na osobę niepełnosprawną, stereotypy wpojone w ludziach mówią że osoba niepełnosprawna czyli ja 🙂

nie ma prawa: wyglądać dobrze, 

ładnie się wypowiadać, 

nie mogę mieć kolorowych włosów,

nie mogę żyć po swojemu, 

nie mogę mieć pasji,

nie mogę się uśmiechać

ani być po prostu szczęŚLIWA 😋

z82c4388b89ed2ae.jpeg

gde7c275fb8a99a6.jpeg

Choroba srogo obniża jakość życia sukcesywnie zabierając mi coś z życia..  

działalność kibicowską na Koronie musiałam póki co (mam nadzieję) odpuścić, serio dawało mi to niesamowitą radość i tutaj wielkie dzięki dla chłopaków, którzy byli zmuszeni nosić mnie na plecach kiedy to ze stacji kolejowej trzeba było dreptać kilkadziesiąt kilosów z buta na stadion a moje nóżki odmawiały posłuszeństwa, typowa niemoc przejmuje kontrolę, i nie możesz nic..

co zrobisz jak nic nie zrobisz 😄


koniec końców - dozgonna DZIĘKÓWA!

piękne wspomnienie wyjazdowe, mimo że choróbsko wtedy odebrało mi godność nie pozwalając samodzielnie dojść pod stadion.

j44362ae7c5ad6db.jpeg

efa73820a8ea7696.jpegr99291fbc91cb20c.jpeg


kolejną odebraną przyjemnością są koncerty na których zwyczajnie trzeba stać a to dla mnie zbyt wiele 😶

jak już tak narzekam to następną dołująca kwestią są komentarze do mojego stylu chodzenia "coś tam że pijana",

"z samochodu wysiadła i się zatacza" 

SM dało mi niejednokrotnie lekcje życia a nawet szkołę i pewniak, że ją skończę z wyróżnieniem 😉

UWAGA! Są też pozytywy 🤩

Dzięki chorobie doceniam więcej, postrzegam świat lepiej, pozytywniej, mimo trudów z którymi muszę się zmagać, potrafię żyć lepiej, mierzyć wyżej, widzieć więcej, cieszyć się dosłownie z każdej sekundy życia i wyciskać z życia frajdę, na co dzień jestem szczęśliwą osobą 😎 jestem wdzięczna za to co mam, wdzięczna za to jaka jestem, kim jestem i co potrafię ❤️


"kocham moje życie, nawet jak mnie nokautuje" 


s1d5c2622d141002.jpegyccd92a20b5e17de.png

Od czasu diagnozy aktywność fizyczna jest lekiem na całe zło, w czasach mojej świetności uwielbiałam klasyczne targanie ciężarów na ten moment moim "hardkorowym" treningiem jest zdrowy kręgosłup, joga czy pilates 💪


Bardzo długo zwlekałam z decyzją prośby o pomoc, wiele osób namawiało mnie na to już wcześniej ale czułam, że nie jest tak źle żeby prosić o cokolwiek ale nadszedł czas na mnie,  i jest tak źle, że z czystym sumieniem mogę a nawet muszę to zrobić, wierzę że pomożecie i dzięki Wam będę w stanie jakoś funkcjonować, aktualnie przyjmuje  Aubagio, jest to lek pierwszej linii niestety nie działa na mnie i choroba postępuje,  można powiedzieć że całkowicie przejęła kontrolę, aby to zmienić konieczny jest lek drugiej linii na postać SM pierwotnie postępującą - OCREVUS jedyna opcja która jest w stanie mi pomóc, koszt rocznej kuracji to 120 000 zł kwota KOSMOS ale ostatki nadzieji jeszcze istnieją i mówią że wspólnymi siłami uda się takie pieniążki zorganizować, WIERZĘ MOCNO, ŻE JESZCZE BĘDZIE MI DANE STANĄĆ NA SEKTORZE GOŚCI, choćby w III lidze 🤗

image 


There is no description yet.

There is no description yet.

The world's first Payment Card. Your mini-terminal.
The world's first Payment Card. Your mini-terminal.
Find out more

Donations 1475

preloader

Comments 103

preloader