Hej jestem Agnieszka i mam 26 lat , od urodzenia choruje na mukowiscydozę , choć została wykryta u mnie przed ukończeniem 18 lat. Przez cały wcześniejszy czas byłam leczona na zapalnie płuc, oskrzeli lub alergię, lekarze nie wiedzieli co mi jest aż do momentu prześwietlenia zatok. Na zdjęciu miałam polipy wszystkich zatok co jest charakterystyczne w tej chorobie. Na wizycie u lekarza laryngologa dostałam skierowania na badanie chlorków oraz genetyczne diagnoza mukowiscydoza. Od tego czasu moje życie zmieniło się o 180 stopni , zaczęłam brać masę leków, robić inhalacje, drenaż oraz jeździć na wizyty do różnych lekarzy. Kontrole w szpitalu miałam co około pół roku wtedy wykonywano mi wszystkie badania w ciągu kilkudniowego pobytu .

Mukowiscydoza to choroba genetyczna wpływająca przede wszystkim na układ oddechowy oraz pracę przewodu pokarmowego. Organizm chorego wytwarza śluz w nadmiernych ilościach, wywołując zaburzenia wszędzie, gdzie występują gruczoły śluzowe. Moje choroby współistniejące to osteoporoza , zaburzenia wchłaniania jelitowego, polipy zatok. Od roku 2019 mój stan bardzo się pogorszył, spirometria wynosiła 27% ,potrzebowałam tlenu przez 24h na dobę a waga przekraczała delikatnie ponad 40 kg. Nie byłam w stanie samodzielnie funkcjonować bo nawet najmniejszy wysiłek fizyczny był dla mnie męczący, dusiłam się. Co około 2 miejsce trafiałam do szpitala na leczenie dożylne bardzo silnymi antybiotykami. Wszystkie święta, urodziny i wakacje spędziłam w szpitalu. W grudniu 2020 roku przeszłam przeszczep płuc po którym potrzebuje sprzętu do fizjoterapii oddechowej oraz leków które nie są refundowane. Przeszczep płuc nie oznacza zaniku choroby po prostu daje mi nowy start. Aktualnie zbieram na zakup kamizelki Vibra Vest model Afflo Vest HFCWO do drenażu oskrzelowego, który przez szybkie ruchy klatki piersiowej wywołuje "mikro-kaszel", dzięki któremu śluz się przesuwa i rozrzedza, co umożliwia przesunięcie go w kierunku górnych dróg oddechowych co skutkuje oczyszczeniem oraz dłuższą sprawnością nowych płuc oraz na sprzęt do fizjoterapii potrzebny po przeszczepie płuc.