Aktualizacja 20.02.2026r.: Chcielibyśmy serdecznie podziękować każdemu wpłacającemu! Dzięki Waszej pomocy udało się uzbierać pełną kwotę na dojazdy w zaledwie kilka godzin. Jesteście wspaniali!

W związku z tym, że potrzeby naszego dziecka będą ciągle rosły, a w najbliższym czasie czeka nas założenie aparatu słuchowego na przewodnictwo kostne i dalsze konsultacje laryngologiczne, audiologiczne i chirurgiczne, celem utworzenia długoterminowego planu leczenia, zdecydowaliśmy, że nadwyżka z tej zbiórki trafi na poczet dalszych wydatków medycznych Tymonka. W przyszłości nasze dziecko czeka kilkanaście operacji.

Jeżeli chcesz nas wspierać w walce o zdrowie naszego Synka, zachęcamy do dalszych wpłat. Za każdą jedną dziękujemy z całego serca - Rodzice.

NASZA HISTORIA

Nasz synek Tymon urodził się 17.01.2026 r. Miał być zdrowym chłopcem. W czasie ciąży wykonano badania genetyczne, które nie wykazały żadnych nieprawidłowości. Po porodzie usłyszeliśmy jednak diagnozę – Zespół Treachera Collinsa, rzadką wadę genetyczną powodującą niedorozwój kości twarzoczaszki i aparatu słuchowego.

Tymek nie ma wykształconych małżowin usznych, przewodów słuchowych ani kosteczek słuchowych. Ma liczne niedorozwoje kości twarzoczaszki, cofniętą żuchwę i język oraz niedrożne prawe nozdrze i zwężone nozdrze lewe, przez co ma poważne problemy z oddychaniem.

Przed nami długie, wieloetapowe leczenie – implanty słuchowe, intensywna rehabilitacja słuchu i mowy oraz w przyszłości kilkanaście operacji rekonstrukcyjne twarzoczaszki. Osoby z tą wadą muszą być również pod stałą opieką psychologa, ze względu na pracę nad samoakceptacją i samooceną.

Tymuś od urodzenia przebywa w szpitalu. W drugiej dobie życia został przewieziony karetką do Zabrza, a 15.02 został przewieziony do GCZD w Katowicach, ze względu na konieczność konsultacji z laryngologiem. Wykonano mu endoskopię nosa, lecz uznano, że plastyka nozdrza na tym etapie rozwoju nie wniesie poprawy, ponieważ dziecko jest zbyt małe. Taki zabieg musimy wykonać w okolicy 1 roku życia. Na ten moment sama intubacja była bardzo trudna, a synek mógł się udusić podczas zabiegu, ponieważ przez cofniętą żuchwę zapada mu się język w stronę gardła całkowicie blokując drogi oddechowe. Pan profesor laryngologii przekazał nam, że dla bezpieczeństwa, syn musi pozostać zaintubowany i przebywać w warunkach szpitalnych aż podrośnie. Wtedy, zarówno nozdrza jak i gardło po prostu urosną razem z nim i przepływ powietrza będzie możliwy bez tak dużego ryzyka, że cofnięta żuchwa i język całkowicie go zablokują. Na ten moment nie możemy nic zrobić, musimy czekać.

Nasze dziecko obecnie przebywa w szpitalu pod respiratorem i jest karmiony przez sondę. Lekarze w dalszej perspektywie czasowej będą próbowali go rozintubować, lecz mimo to nasze dziecko wymagać będzie zewnętrznego wsparcia oddechowego, co uniemożliwia nam powrót do domu przez najbliższe miesiące.

Tymonek to nasze pierwsze dziecko, właśnie skończył miesiąc. To miał być ciężki, lecz wspaniały miesiąc w nowej roli jako rodzice, a nasza rzeczywistość bardzo odbiega od oczekiwań. To wszystko zostało nam zabrane i zastąpione szpitalnym reżimem, płynem do dezynfekcji i masą rurek.

Najtrudniejsze jest to, że do szpitala mamy około 80 km w jedną stronę. Ze względu na zasady panujące na oddziałach Intensywnej Terapii Noworodka nie możemy być przy synku cały czas – jesteśmy tylko odwiedzającymi. Koszty dojazdów oraz niezbędnych, wymaganych przez szpital materiałów (sterylne jednorazowe butelki i worki na pokarm) to około 3000 zł miesięcznie. Przed nami co najmniej 3–4 miesiące codziennych dojazdów. Dlatego prosimy o wsparcie. Każda wpłata pomoże nam być bliżej naszego synka i przejść przez ten najtrudniejszy czas.

Dziękujemy z całego serca,

Daria i Przemek, rodzice Tymonka