Zespół Hioba - zrzutka na badania genetyczne / zakończona !
Zespół Hioba - zrzutka na badania genetyczne / zakończona !
Updates3
-
Wyniki nie są jednoznaczne niestety, potrzebna jest dalsza diagnonstyka:
Add updates and keep supporters informed about the progress of the campaign.
This will increase the credibility of your fundraiser and donor engagement.
Description
Cześć!
Od półtora roku próbuję rozwikłać medyczną zagadkę mojego organizmu – podejrzenie rzadkiej choroby genetycznej, znanej jako zespół hiperIgE, czyli zespół Hioba. Jeśli nic Wam to nie mówi, to zupełnie się nie dziwię – na całym świecie opisano zaledwie około 250 przypadków.
Jestem już naprawdę blisko ostatecznej odpowiedzi – został mi ostatni krok: badanie genetyczne genu STAT3. Choć to badanie jest refundowane przez NFZ, najbliższy dostępny termin to… listopad 2027 roku. Tak, za ponad dwa lata. Dla mnie to zdecydowanie za długo.
Na szczęście można je wykonać prywatnie niemal od ręki – tyle że koszt to 1300 zł za dwa etapy badania w Centrum Medycznym MedGen. Niestety, w tej chwili nie jestem w stanie pokryć tej kwoty samodzielnie.
Dlatego zwracam się do Was z ogromną prośbą o wsparcie. Pomóżcie mi dowiedzieć się, czy naprawdę jestem „tak wyjątkowa”, jak podejrzewają moi lekarze. 
Każda wpłata – nawet symboliczna – przybliża mnie do odpowiedzi, na którą czekam od miesięcy. Z góry bardzo dziękuję za każde wsparcie! 
Trzymaj się babo!