Jest lepiej a może być jeszcze lepiej :) Ponownie zakładamy zbiórkę dla Mai. Dostaliśmy dzisiaj telefon, że w porozumieniu lekarzy profesor zadecydowała o przedłużeniu leczenia o 3 miesiące. Wynika to z wpłynięcia na polepszenie słuchu oraz wchłonięcie się torbieli w główce. Pieniądze z poprzedniej zrzutki pozwoliły nam zapewnić 6 miesięczna kurację Valcyte, rehabilitacje oraz częściowe pokrycie kosztów aparatów słuchowych. ( Aktualnie czekamy na decyzję o dofinansowaniu zakupu aparatów z Powiatowego centrum pomocy rodzinie. Jak tylko przyjdzie decyzja będziemy płacić za aparaty. Obecne są wypożyczone.) Maja uczęszcza na rehabilitację słuchu i mowy do surlogopedy. Jeździmy do rehabilitanta i sami ćwiczymy w domu metodą Vojty. Poniżej historia Mai z poprzedniej zrzutki.

Nasza pszczółka urodziła się 23.12.2019 w 36+5tc z zielonych wód płodowych z zespołem wad wrodzonych. Najpierw dowiedzieliśmy się o wadzie serca, następnie zmiany w główce świadczące o wodogłowiu. Powiększone komory i torbiele. Wyniki krwi potwierdziły cytomegalie. Wirus wyrządził wiele szkód w życiu naszego maleństwa. Wada serca, wodoglowie, neutropenia, niedokrwistość wtórna, głuchota ucha lewego, niedosłuch czuciowo nerwowy ucha prawego. Zostaliśmy skierowani do szpitala zakaźnego w którym łącznie spędziliśmy prawie 7 tygodni. Wtedy potwierdziło się że jest to cytomegalia wrodzona która wymaga przeleczenia. Wirusa nie da się całkowicie wyleczyć. Wstępne założenie było 5 tygodni leczenia dożylnego i przejście na syrop. O długości terapii miało decydować badanie słuchu, które wyszło bardzo źle. Po porodzie również nie udało się zrobić badania przesiewowego. Jesteśmy pod stałą kontrolą lekarzy. Okulista, laryngolog, neurochirurg, kardiolog, poradnia chorób zakaźnych, patologia noworodka, neurolog. Czeka nas rehabilitacja bo mamy również WNM. I masaże. Prawdopodobnie po ukończeniu 6 miesiąca będziemy uczęszczac na rehabilitację słuchu i mowy do czasu aż Maja nie zacznie mówić. Leczenie dożylne trwało tylko 22 dni, po dwóch tygodniach musieliśmy mieć przetoczoną krew. Lek bardzo osłabił żyły. Założenie nowego wenflonu było potrzebne coraz częściej aż wkoncu codziennie i udawało się po 6-8 wkluciach dopiero. Tak więc przeszliśmy na leczenie doustne. Wraz z wzrostem wagi dawka jest zwiększana.Cena 1 butelki to 1041.18. Może i Ty zechcesz dołożyć swoją cegiełkę na zdrowie Majki