Blanka urodziła się jako piękna i zdrowa dziewczynka,niestety radość nie trwała długo.. W 5 tygodniu życia u Blanki pojawiły się pierwsze napady padaczkowe i wizyty w szpitalu oraz diagnostyka.. Udało się zebrać fundusze na badanie genetyczne WES które wykryło wadę genetyczną CDKL5. Diagnoza zabrzmiała jak WYROK.. Dlaczego akurat moje dziecko ?! Niezrozumienie, rozpacz, złamane serce,depresja.. a do tego kolejne problemy zdrowotne. Napady padaczkowe które pomimo różnorodnego leczenia nie ustępują, sieją spustoszenie w mózgu ,odbierają umiejętności które już osiągnęliśmy..,problemy ze wzrokiem,przyjmowaniem pokarmu, nietolerancje..,problemy żołądkowo-jelitowe , zaburzenia snu,zaburzenia integracji sensorycznej,brak mowy..Blanka w tym roku skończy 4 lata i nadal jest leżąca. To tylko część problemów z którymi mierzymy się co dnia. Czekamy na założenie gastrostomii odżywczej ponieważ Blanka nie przybiera na wadze, jest niedożywiona mimo różnych prób specjalistycznego żywienia. Ciężko jest prosić państwa o pomoc ,ale nie mam wyjścia. Musimy iść do przodu a każdy dzień to nowe wyzwania i potrzeby. Córka musi być rehabilitowana,mieć zajęcia SI i z logopedą. Wszystkich lekarzy mamy prywatnie ponieważ na NFZ nie moglibyśmy tak długo czekać.. Chcemy wykonać Blance dodatkowe badania OAT,CSA. W tym roku czeka Nas także zakup specjalistycznego wózka oraz fotelika do samochodu ponieważ Blanka mimo swojego wieku nadal leży. Mleko wielbłądzie które toleruje córka i jej pomaga kosztuje 300 zł za 500 gram. Starczy to na 1,5 tygodnia. Koszty w skali miesiąca są ogromne biorąc pod uwagę leki , suplementy i inne potrzebne rzeczy. Codziennie patrzenie na cierpienie swojego dziecka jest potworne.. Niemoc,bezradność to najgorsze uczucia.. Dlatego zwracam się do wszystkich z ogromną prośbą o wsparcie córki którą kocham nad życie. Gdybym mogła zabrałabym wszystkie trudy z którymi walczy od samego początku swojego życia. Blania teraz powinna cieszyć się beztroską jak wszystkie zdrowe dzieci w jej wieku, huśtać się na huśtawce, biegać boso po trawie i poznawać świat. Ale niestety nie może tego robić.. Bardzo chce pomóc jej w lepszym komforcie życia.. Bez Was się nie uda.. Głęboko wierzę w dobre serca ludzi ❤️

Dobro powraca !! ❤️