Jakie to uczucie żegnać swoje dziecko, którego od urodzenia ani razu nie można było przytulić? My wiemy i chcielibyśmy, żeby nikt kto tego nie przeżył nie próbował nawet sobie tego wyobrazić.

Najgorsze słowa, jakie może usłyszeć rodzic nowonarodzonego dziecka spadły na nas w drugiej dobie życia naszej córeczki. "Olunia za chwilę się z nami pożegna, proszę do niej pójść i trzymać ją za rączkę" - nigdy nie zapomnę słów lekarza i bólu, który wtedy czuliśmy. Bólu nie do opisania, potwornego, tak strasznego że nie pozwalał nam myśleć, spać, jeść. Nie pamiętam jak znaleźliśmy się tego dnia na oddziale, nie pamiętam personelu który był wtedy na sali intensywnej terapii noworodka. Jedyny obraz, jaki mam przed oczami to nasza Olga, podłączona do respiratora i tak maleńka, że ledwo widoczna spod plątaniny kabli, czujników i kroplówek. W głowie nie mieliśmy nic poza rozpaczliwą prośbą do naszej córeczki, żeby się nie poddawała i obietnicą, że niedługo wszyscy razem wrócimy do domu.

131 dni później ta obietnica się spełniła. Wróciliśmy do domu, wszyscy razem.

Kiedy w styczniu 2021 roku dowiedzieliśmy się, że będziemy rodzicami dwóch dziewczynek oszaleliśmy ze szczęścia. Wyobrażaliśmy sobie jak będą się razem bawić, broić i poznawać świat. Wybraliśmy imiona - Nina i Olga. Dziewczynki miały urodzić się pod koniec maja i wszystko było w porządku aż do 13 lutego 2021 roku, kiedy kilkanaście minut po 20:00, 3,5 miesiąca za wcześnie, przyszły na świat. 850 i 790 gramów, stan ciężki - tyle usłyszeliśmy od lekarzy, a świat wywrócił nam się do góry nogami. Dziewczynki urodziły się w 26 tygodniu ciąży, oprócz skrajnego wcześniactwa ich życiu zagrażała sepsa wrodzona o etiologii E.coli. Ninka od pierwszych dni życia zaskakująco dobrze radziła sobie ze wszystkimi przeciwnościami. W szpitalu spędziła 3 miesiące, wymagała opieki wielu specjalistów i rehabilitacji, ale dziś jest zdrową dziewczynką. Olga niestety nie miała tyle szczęścia, co siostra.

Olga od początku wymagała intensywnej opieki medycznej i wsparcia oddechowego, lecz niestety w drugiej dobie po porodzie jej życie zawisło na włosku. Nasza córeczka przeszła wylewy IV stopnia, które bardzo poważnie uszkodziły mózg, była reanimowana. Olga krwawiła do płuc, jej wątroba i nerki przestały pracować, była niewydolna oddechowo. Nie reagowała na leki, miała drgawki, lekarze podejrzewali śmierć mózgową. Po około 2 tygodniach spadł na nas kolejny cios - wodogłowie pokrwotoczne i konieczność przeprowadzenia operacji neurochirurgicznej (wszczepienie zbiornika Rickhama). Wtedy stan Olgi już nie był krytyczny, był paliatywny. Planowano operację nie po to, by ratować jej życie i zdrowie, ale po to żeby ulżyć jej w cierpieniu. Według lekarzy nie miała nawet 1% szans na przeżycie. Olga musiała zostać przewieziona na operację do innego szpitala oddalonego o około 30min drogi, była w tak złym stanie, że obawiano się, czy przeżyje transport. Przeżyła. Przeżyła również 2 operacje neurochirurgiczne i wiele innych zagrażających życiu powikłań przedwczesnego porodu. Po prawie 2 miesiącach od urodzenia po raz pierwszy mogliśmy wziąć Olgę na ręce i był to najszczęśliwszy dzień w naszym życiu.

W trakcie niespełna 5 miesięcy spędzonych w szpitalu Olga leczona była z powodu sepsy wrodzonej E.coli, niewydolności oddechowej, niedokrwistości, małopłytkowości, krwotoku śródmózgowego IV stopnia, aktywnego wodogłowia pokrwotocznego, dysplazji oskrzelowo-płucnej, żółtaczki cholestatycznej, niedoczynności tarczycy, retinopatii wcześniaków 3 stopnia, drgawek, zapalenia płuc i układu moczowego, przepukliny pępkowej oraz podejrzenia częściowego zaniku nerwów wzrokowych. Dwukrotnie była reanimowana, przez 3 miesiące była podłączona do respiratora, wielokrotnie miała przetaczaną krew. Oprócz dwóch operacji neurochirurgicznych przeszła jeszcze 3 zabiegi ratujące wzrok. Ze szpitala została wypisana pod opiekę hospicjum domowego dla dzieci, jako dziecko w stanie paliatywnym. Wymagała tlenoterapii biernej w związku z czym nasz dom zamienił się w salę szpitalną wypełnioną sprzętem (2 koncentratory tlenu, pulsoksymetr, ssak, maseczki, sondy itp.).

Pomimo wszystkich tych przeciwności Olga każdego dnia dzielnie walczyła i konsekwentnie pokazywała, że ma zupełnie inny plan na to wszystko co się wydarzyło, a medycyna jeszcze wielu rzeczy nie wie, zwłaszcza o niespełna 800 gramowych małych wielkich wojownikach:) Po trzech miesiącach zaczęła w pełni samodzielnie oddychać i nie była już dzieckiem w stanie paliatywnym, lecz rokującym.

Została wypisana z hospicjum zadziwiając wszystkich, a my po raz pierwszy odetchnęliśmy z ulgą wiedząc, że najważniejszą walkę - walkę o życie Olga wygrała.

Przedwczesny poród pozostawił jednak po sobie ślady nie tylko w postaci blizn na całym ciele. Dzisiaj nasza córeczka ma 1,5 roku i zmaga się z mózgowym porażeniem dziecięcym, dysplazją oskrzelowo-płucną oraz jest dzieckiem niedowidzącym (ma korowe uszkodzenie wzroku, częściowy zanik nerwów wzrokowych i oczopląs). Jest wiotka, nie chodzi, nie siedzi samodzielnie, nie trzyma głowy. Wymaga opieki wielu specjalistów - neurochirurga, neurologa, okulisty, endokrynologa, ortopedy, lekarza rehabilitacji, fizjoterapeuty, logopedy, neurologopedy, tyflopedagoga i psychologa.  Jedyną możliwością leczenia Olgi jest długotrwała, intensywna rehabilitacja. Nasze życie jest podporządkowane walce o jej sprawność, na terapiach spędzamy około 12 godzin tygodniowo (terapia NDT Bobath, terapia widzenia, terapia mowy), dodatkowo ćwiczymy z nią sami w domu. 

Niestety wszystko to generuje ogromne koszty, którym powoli jest nam coraz trudniej sprostać. Potrzeby rosną, Olga wymaga specjalistycznego sprzętu, terapii oraz wielu pomocy terapeutycznych. Na wszystkie te rzeczy przeznaczamy miesięcznie od kilkuset do nawet kilku tysięcy złotych. Część sprzętu jest refundowana, ale niestety nie w całości. Żeby sprostać opiece nad chorą córeczką oraz jej niezwykle energiczną siostrą musiałam (mam nadzieję chwilowo) zrezygnować z pracy, co mocno ograniczyło nasz budżet. Oszczędności topnieją w oczach, a na horyzoncie pojawiają się kolejne wydatki liczone w tysiącach.

Same okularki dla Olgi kosztowały 1100zł (refundacja z NFZ to 50zł), do tego korzystamy z kamizelki spio, ortez, sprzętu audio i płyt do ćwiczeń logopedycznych, tabletu i akcesoriów do terapii wzroku, specjalnego fotelika do samochodu, poduszki stabilizującej głowę w trakcie jazdy, siedziska, monitora oddechu, pomocy sensorycznych, które pomagają Oldze poczuć świat. Sporo też kosztują suplementy na zwiększenie odporności, które musi przyjmować oraz dojazdy na terapie i wizyty lekarskie. W najbliższym czasie musimy kupić pionizator, opłacić nową serię zajęć terapeutycznych i bardzo chcielibyśmy zakupić podnośnik do wanny, który ułatwi nam codzienną pielęgnację Olgi i odciąży nasze kręgosłupy. Następnie przyjdzie czas na nową kamizelkę spio, okulary i wózek...Uzbierane pieniądze pomogą nam sprostać tym wydatkom i zapewnić naszej córeczce wszystko, czego potrzebuje.

Na dalszy plan odłożyliśmy marzenia o domku na skraju lasu i sielskim życiu, póki co zaciskamy zęby i pokonujemy codziennie 4 piętra bez windy z Olgą na rękach;) Jednak ten wysiłek jest niczym w porównaniu do heroicznej walki naszej córeczki o życie i zdrowie.

O czym teraz marzymy? Żeby Olga spojrzała nam w oczy, a później pobiegła bawić się z siostrą, wolna od bólu i ograniczeń wynikających z choroby.

Za każdą pomoc serdecznie dziękujemy

Marcelina i Michał

rodzice Olgi