id: 8gwt77

Dla Helenki - niech PWS nie odbiera jej radości życia !!!

Dla Helenki - niech PWS nie odbiera jej radości życia !!!

Our users created 1 226 264 fundraisers and raised 1 348 303 992 zł

What will you fundraise for today?

Description

Wszyscy wspaniali ludzie, którzy chcecie pomóc Helence w walce z PWS !!!


Prosimy Was o wpłatę najmniejszej nawet kwoty na sfinansowanie kosztów walki z chorobą naszej 3-letniej córeczki Helenki.


Helusia od urodzenia zmaga się z Zespółem Pradera-Williego (PWS). To nieuleczalna choroba genetyczna, która wiąże się głównie z niepohamowanym uczuciem głodu, które będzie towarzyszyło Helence do końca życia. Choroba nie zniknie wraz z wiekiem, gen nie odrośnie, nie da się go „doszyć”. Zespół PWS, to także zaburzenia metaboliczne gospodarki tłuszczowej i cukrowej, które są dużym zagrożeniem dla Jej życia i zdrowia.


Jedzenie, to dla Helutki silny bodziec, nad którym nie potrafi zapanować i wynika to z jej choroby uwarunkowanej genetycznie. Monitorowanie dostępu do jedzenia stanowi warunek Jej poczucia bezpieczeństwa. Tylko wtedy Hela przestaje poszukiwać okazji do zdobycia dodatkowego pożywienia, co obniża Jej poziom frustracji i agresji.

Helenka nawet na 1 minutę nie może zostać sama. Żyjemy w ciągłym stresie, czy nie zje mydła, płynu do prania lub co gorsza innego środka chemicznego. Wiemy już, że osoby z PWS potrafią zdobyć to czego szukają – jedzenie (lub to co wydaje im się, że do zjedzenia się nadaje).


Pomimo, tak wielu trudności, bólu i cierpienia Helenka od samego początku pokazuje, jak bardzo kocha życie i nie poddaje się, wstaje i walczy od nowa. Ciężko ćwiczy każdego dnia, dzielnie znosi codzienne zastrzyki z hormonem wzrostu. Jest bardzo wyrozumiała i cierpliwa podczas dziesiątków wizyt lekarskich i kontroli, wszelkich badań, pomiarów i konsultacji. Ciągle upada i podnosi się, aby kiedyś lepiej chodzi, biegać i może nawet jeździć na rowerze.


Przy całej zawiłości i skomplikowaniu jakie niesie ze sobą Jej choroba, Helenka jest radosną i ciekawą świata i ludzi osobą, która swoim byciem każdego dnia daje nam siły do walki o Nią. Jej nieustanna wdzięczność za to, że: „już ranek”, „świeci słoneczko”, „padał deszcz i są kałużki”, jest największą lekcją pokory i szacunku dla otaczającego nas świata a przede wszystkim dla przywileju, jakim jest posiadanie zdrowia i pełnej sprawności.


Kilka miesięcy temu u Helenki rozpoczął się etap „wiecznego głodu”. Helenka szuka jedzenia, zjada to co uda Jej się zdobyć. Zaczęły się też u Niej ataki histerii, kiedy nie dostanie jedzenia. Bardzo nas to przeraża, a najbardziej starszego brata Helenki, który potrzebuje wsparcia psychologicznego aby rozumiał co się dzieje w naszej rodzinie i nauczył się w tym odnajdywać i funkcjonować w bezpieczny dla siebie sposób. Sami z mężem także zdecydowaliśmy się na takie wsparcie. Bez tego nie poradzimy sobie z nowym, okropnie trudnym etapem choroby Helenki.


Niestety pomimo naszych usilnych starań choroba Helenki nie daje o sobie zapomnieć, choćby na kilka tygodni. Zaczęły się problemy gastroenterologiczne, ortopedyczne i laryngologiczne. Boimy się, bo nie ma niestety żadnej metody leczenia przyczynowego PWS, a terapia hormonem wzrostu, poprawiająca stosunek tkanki mięśniowej do tłuszczowej i pozwalająca na normalizację wzrostu Helenki staje pod znakiem zapytania.


Dlatego zbieramy wszystkie siły, aby do końca roku zrobić jak najwięcej, żeby poprawić stan zdrowia i sprawności organizmu Helenki, a także maksymalnie jak się da obniżyć Jej wagę. Potrzebujemy ponad 30 tysięcy złotych, z czego jeden turnus rehabilitacyjny to koszt 10 tyś. zł. Fizjoterapie, zajęcia SI, z logopedą, psychologiem, terapia w wodzie i hipoterapia, konsultacje lekarskie i badania, to prawie 19 tyś zł. A zakup drobnego sprzętu rehabilitacyjnego i pomocy edukacyjnych do pracy w domu to koszt ok 2 tyś zł.

Dzięki ciężkiej pracy taty i wsparciu Przyjaciół na leczenie Helenki wydajemy na co dzień bardzo duże sumy. Na więcej już nie mamy, dlatego zwracamy się do każdego z Was z prośbą o wsparcie działań rehabilitacyjnych Helenki poprzez tę zbiórkę.


Nie chcemy, żeby PWS zniszczyło naszą Rodzinę, naszą radość życia. Chcemy wierzyć, że z PWS nasze życie nadal może być radosne i pełne. Helusia potrzebuje jak najwięcej być wśród ludzi, wśród innych dzieci, potrzebuje podróżować, poznawać świat i pomimo swojej choroby czuć, że Jej życie jest wartościowe i piękne.


Prosimy, pomóżcie nam żyć i funkcjonować z PWS. Niech pieniądze nie będą przeszkodą. Wierzymy, że z Waszą pomocą uda nam się nie poddać PWS.


Wdzięczni za każde wsparcie

Agnieszka i Adam – rodzice Helenki








There is no description yet.

There is no description yet.

The world's first card for receiving payments. The Payment Card.
The world's first card for receiving payments. The Payment Card.
Find out more

Moneyboxes

Nobody created moneybox for this fundraiser yet. Your moneybox may be the first!

Donations 145

preloader

Comments 8

 
2500 characters