id: 8kx4aw

Gabryś kontra SMA - razem pokonamy rdzeniowy zanik mięśni!

Gabryś kontra SMA - razem pokonamy rdzeniowy zanik mięśni!

Our users created 1 223 424 fundraisers and raised 1 341 376 080 zł

What will you fundraise for today?

Description

Cześć, jestem Gabryś


CHORUJĘ NA RDZENIOWY ZANIK MIĘŚNI, CZYLI SMA.

zttpOpDOnE9thMCo.jpgSMA to rzadka choroba genetyczna, która powoduje postępujący zanik mięśni – u chorego obumierają neurony w rdzeniu kręgowym, odpowiadające za pracę mięśni, wskutek czego, mięśnie ciała ciągle słabną i w końcu zanikają całkowicie.


Co 4 miesiące jeżdżę z mamusią do szpitala, by za pomocą punkcji lędźwiowej, wprost do rdzenia kręgowego przyjąć refundowany lek - Spinrazę (Nusinersen) - który zatrzymuje dalszy postęp mojej choroby.

MtP5XHlrZU0042hM.jpgSMA - rdzeniowy zanik mięśni - to genetyczny potworek, z którym będę walczył już do końca mojego życia, ale jestem bardzo dzielny i NIE PODDAJĘ SIĘ. W mojej chorobie kluczową rolę odgrywa intensywna, systematyczna rehabilitacja.

Codziennie chodzę na basen i jeżdżę na ćwiczenia, do moich Pań fizjoterapeutek, które ćwiczą ze mną metodami Vojty, NDT Bobath i MEDEK. Raz w miesiącu jeżdżę na turnus rehabilitacyjny.

4PD5l3POwvy1Hs4I.jpg

RNmefLWhRDi2qUMm.jpgDużo ćwiczę i ciężko pracuję, bo zanim dostałem lek na SMA, choroba zabrała mi wiele umiejętności, przez co, nie jestem teraz tak sprawny, jak inne zdrowe dzieci w moim wieku.

Mam już 2,5 roczku, a nadal nie chodzę. Obecnie używam wózeczka inwalidzkiego do przemieszczania się na codzień, nazywam go swoim 'autkiem'.

xDMVKolhYCCBCx7w.jpgPotrzebuję wielu godzin intensywnych ćwiczeń, kosztownej, systematycznej rehabilitacji, prywatnych wizyt u specjalistów od SMA, oraz drogich sprzętów rehabilitacyjnych i zaopatrzenia ortopedycznego, które kosztują na prawdę sporo.

yFl2rUGLOlzmqZ99.jpgPrywatna rehabilitacja, wizyty u specjalistów, dojazdy (nieraz w odległe krańce Polski - Wrocław, Warszawa, to kilkaset km w jedną stronę), sprzęt do ćwiczeń, ortezy, gorset ortopedyczny, zajęcia na basenie, pionizator, to ogromne koszty, które rosną wraz ze mną.

Ih0VHlSHdJR77NmS.jpgC0SZxAXxT6oPI6Xr.jpgMoi rodzice stają na głowie, by zapewnić mi to wszystko, ale nieraz te wydatki przerastają ich budżet.


Niedługo będę potrzebował nowego gorsetu i ortez, bo choć moje nóżki nie chodzą, to ciągle rosną.

Niedawno rodzice zakupili mi mój pierwszy pionizator, żebym mógł choć trochę poczuć się jak inne dzieci i bezpiecznie "stanąć", oglądając świat w pozycji pionowej. Ma to też zapobiec bolesnym przykurczom i przygotować mnie na to, bym mógł kiedyś postawić swoje pierwsze kroki.

6JvBB1g6ezZNpIak.jpg

R8Y3iUlYXydedMpz.jpgBardzo chciałbym prosić Was wszystkich o pomoc.


Miesięczne stałe koszty mojej walki z SMA, to ok. 3000zł plus wszystkie dodatkowe wydatki na specjalistów i sprzęty.


Każda, nawet najmniejsza wpłata pozwoli mi na to, bym mógł dalej walczyć o swoją sprawność i cieszyć się dzieciństwem, choć nie jest tak proste i beztroskie jak innych zdrowych dzieci, ale jestem niezwykle pogodny i z uśmiechem patrzę w przyszłość.

W9Z681KPqeEW87kK.jpgBardzo proszę o wpłatę nawet najmniejszej kwoty i udostępnianie zbiórki.


Obecnie można też podarować mi 1,5% podatku z rozliczenia PIT.

To kompletnie nic nie kosztuje, a dla mnie jest wsparciem i szansą na lepszą przyszłość.

Będę Wam ogromnie wdzięczny!

LQLqspcKa4nq9qvk.jpg

Gabryś :)



Zapraszam też na moją grupę licytacyjną na Facebooku, gdzie można wspomóc mnie licytując ciekawe fanty, lub wystawiając własne przedmioty.

https://www.facebook.com/groups/345595403942962


od8zzn0ULzvwGMWl.jpg

There is no description yet.

There is no description yet.

Location

The world's first Payment Card. Accept payments wherever you are.
The world's first Payment Card. Accept payments wherever you are.
Find out more

Donations 113

preloader

Comments 10

 
2500 characters