Mam na imię Leoś i gdy miałem 7 m-cy mój rozwój ruchowy został nagle zatrzymany.

Dzięki uporowi rodziców i dążeniu do wyjaśnienia dlaczego nagle stanąłem w miejscu z rozwojem ruchowym została postawiona mi dotychczas nieznana nam diagnoza - Zespół Westa.

Cała moja rodzina nie mogła uwierzyć dlaczego to akurat JA.

Sprawdzając genezę tej dziwnej choroby w internecie dowiedzieliśmy się iż jest to jeden z rodzajów epilepsji czyli Padaczka.

Trafiliśmy na bardzo dobrych specjalistów z oddziału neurologicznego szpitala w Chorzowie. Moje leczenie zostało rozpoczęte lekiem Sabril. Napady zgięciowe które charakteryzują moją chorobę w minimalnym stopniu zostały ograniczone. Nie było już setek zgięć ciała, a tylko kilkanaście. Jednak każdy taki napad nadal bardzo osłabiał napięcie mięśniowe mojego małego ciała, to tak jakby dorosły człowiek udał się na siłownię, na godzinny trening z ciężarami. JA taką "siłownię" musiałem odbyć parę razy dziennie.

Zmniejszona ilość napadów to mały plus wśród długiej listy skutków ubocznych leku Sabril. Byłem nieobecny, nie cieszyła mnie zabawa z rodzicami. Moja praca mózgu została ograniczona - spowolniona.

Lekarze chcąc wyeliminować całkowicie moje napady wprowadzili do leczenia steryd Synacthen depot.

Uff napady ustały po trzeciej dawce jednakże lista skutków ubocznych wydłużyła się. Stałem się całkowicie nieobecny i zapomniałem co to uśmiech. Zapomniałem jak kiedyś byłem ruchliwy, stałem się dzieckiem leżącym i patrzącym w sufit.

Moi rodzice nie poddali się, znaleźli dla mnie najlepszych fizjoterapeutów i z dużym uporem dążą do tego abym wrócił do swojej wcześniejszej aktywności i aby mój rozwój wrócił na właściwe tory.

Aktualnie rehabilituję się tylko prywatnie, jest to dość kosztowny sposób powrotu do zdrowia lecz bardzo skuteczny. Rodzice dużo poświęcają abym mógł jeździć kilka razy w tygodniu na zabiegi.

Dlatego chcę prosić ludzi dobrego serca o wpłaty na dalszą moją rehabilitację, co pozwoli troszkę odciążyć moją rodzinę. Każda rehabilitacja jest udokumentowana paragonem dlatego pieniążki idą tylko na mój powrót do zdrowia.

Z góry dziękuję za przekazaną każdą złotówkę. Pozdrawiam LEOŚ