Cześć! 👋🏻

Mam na imię Sandra i jestem mamą 3-letniego Marcelka. Od urodzenia ma pod górkę. Urodził się w zamartwicy urodzeniowej (niedotlenienie). I od tego się zaczęło...

wraz z upływem czasu i proporcjonalnie do wykonanych badań powstawało coraz więcej problemów i niewyjaśnionych zagadnień. Wiemy, że Marcelek ma problemy ze wzrokiem- jest dzieckiem słabowidzącym (na ile jeszcze nikt nie jest w stanie stwierdzić), ma niedoczynność przysadki mózgowej (w zakresie hormonu wzrostu, hormonow tarczycy i kory nadnerczy). Do tego dochodzą problemy neurologiczne- nie chodzi, nie mówi, nie siada, ma również porażenie nerwu twarzowego - jak dotąd niewyjaśnionego pochodzenia. 

Było już całkiem nieźle. Coraz lepiej szła mu pionizacja, sam siedział, podciągał się do siadu. Wołał mama, baba, amu gdy chciał jeść. Pokazywał, gdy chciał pić. 

Było tak do 28 listopada 2019... 💔 tego dnia Marcel wylądował na oddziale intensywnej terapii z problemami z oddychaniem, spastyką tak ogromną, że układał się w pozycji odgięciowej do tyłu, aż prawie tworzył literę C, gorączką 41 stopni i finalnie z zapaleniem płuc. Spędził tam miesiąc, później miesiąc na oddziale neurologicznym, bez diagnozy, faszerowany lekami na padaczke której nie miał. 💔

To spowodowało regres tak poważny, że zanikł mu odruch ssania (jest karmiony przez sondę - niebawem zakładamy PEGa), nie był w stanie sam unieść głowy i przestał mówić cokolwiek. Lekarze, nie wiedząc co mu jest, zrzucali na postęp jego choroby przewlekłej (co najlepsze, sami nie wiemy na 100% na co jest chory, wszystko jest w fazie „podejrzeń w kierunku” lub „badań w kierunku” ale według nich, mimo wszystko to postęp choroby 🤦🏼‍♀️). W dodatku kazali „przygotować się na wszystkie możliwości”, a nawet „jeśli wyjdziemy do domu to nie dość, że nie będzie poprawy to będzie coraz gorzej”. Wypisali nas tylko pod warunkiem, że będziemy pod opieką Hospicjum..

Na szczęście prognozy się nie sprawdziły. 🙏🏻

Po powrocie do domu Marcel z dnia na dzień staje się coraz silniejszy. 💪🏻 Jest w stanie już siedzieć z podparciem, przekręca się z brzucha na plecy i odwrotnie, mówi już całkiem dużo sylab i w najbliższym czasie, gdy pokonamy przykurcze scięgien Achillesa, będziemy zaczynać na nowo pionizację. ❤️

Jednak, aby pomóc mu wrócić do pełni sił, i aby w ogóle wiedzieć jak to zrobić, musimy dowiedzieć się w końcu co mu właściwie jest.. a do tego potrzebujemy kosztownych badań genetycznych i w kierunku chorób metabolicznych. 

Niestety, pakiety oferowane na NFZ są bardzo ubogie, prawdopodobnie w ogóle nie rozwiązałyby naszego problemu. Ba, dostać się w obecnych czasach do poradni genetycznej lub chorób metabolicznych to chyba jakiś cud. 🤯

Z tego względu zdecydowaliśmy się zorganizować tą zbiórkę. Chcemy zrobić rozszerzony pakiet badań, który niestety nie jest refundowany i musimy zaplacić za niego w 100%. Udało nam się znaleźć je w bardzo korzystnych cenach, mimo to koszty nadal są bardzo duże. 😔💔

Pomóżcie nam w końcu pomóc Marcelkowi w pełnym wymiarze. ❤️ 

Straconego czasu nie uda nam się odzyskać, jednak wierzymy, że po właściwej diagnostyce, potem po dobraniu odpowiednich suplementów, diety i rodzaju leczenia, Marcelek będzie miał szansę na lepszą jakość życia. A kto wie, może w końcu zrobi swój pierwszy krok i zacznie samodzielnie jeść.. 😍❤️

Dziękujemy za każdą złotówkę! ❤️