28 lat walki z chorobą – marzę tylko o jednym: by przestać codziennie walczyć o przetrwanie

Cześć, mam na imię Robert. Mam 28 lat i pochodzę z małej miejscowości Nowizna na Dolnym Śląsku. Od urodzenia choruję na pęcherzowe oddzielanie się naskórka (znane także jako choroba motylkowa). Moja skóra jest tak delikatna, że nawet najmniejszy dotyk czy uraz powoduje bolesne rany i pęcherze. Mimo tej rzadkiej i ciężkiej choroby staram się żyć normalnie i nie tracić nadziei na lepsze jutro.

Dzieciństwo pełne bólu i straty

Od najmłodszych lat moje życie było pełne cierpienia i wyzwań, jakie niesie ta choroba. Każdy dzień to nowe rany, opatrunki, specjalne ubrania i ogromna ostrożność przy każdym ruchu.

W dzieciństwie największym wsparciem była dla mnie mama. To ona opatrywała moje rany, dodawała otuchy i uczyła, jak nie poddawać się mimo bólu. Niestety, kiedy miałem zaledwie 9 lat, mama zmarła. To była dla mnie niewyobrażalna strata – straciłem nie tylko rodzica, ale i najlepszego przyjaciela.

Po jej śmierci moje życie się załamało. Trafiłem do domu dziecka, później do rodzin zastępczych. Byłem samotnym chłopcem z ranami na ciele i w sercu. W obcych domach brakowało ciepła i troski, które dawała mi mama.

Moja choroba wymagała codziennej, bardzo delikatnej opieki – zmiany opatrunków, sterylnych warunków. Niestety, nie zawsze było to możliwe.

Pamiętam noce spędzane w szpitalach i dni, gdy ból uniemożliwiał mi wstanie z łóżka. Mimo to starałem się być dzielny – tak jak nauczyła mnie mama. Głęboko wierzyłem, że jeszcze przyjdzie dla mnie lepszy czas.

Powrót do rodzinnego domu – i brutalna rzeczywistość

Gdy tylko osiągnąłem pełnoletność, wróciłem do rodzinnego mieszkania, które częściowo odziedziczyłem po mamie. Drugą połowę zajmuje mój ojciec. Naiwnie wierzyłem, że wracając do tych ścian, odzyskam choć trochę spokoju i wspomnień.

Niestety, mój ojciec od lat zmaga się z alkoholizmem. W praktyce oznacza to obojętność, opryskliwość i brak wsparcia. Zamiast ciepła rodzinnego – spotkała mnie samotność i stres.

Stan mieszkania był i nadal jest tragiczny. Od lat nie było tam remontu. Nie ma ogrzewania – zimą sypiam w kilku warstwach ubrań, bo kaloryfery są zimne jak lód. Wilgoć i czarna pleśń pokrywają ściany, szczególnie w moim pokoju. Zapach grzyba czuć w powietrzu.

Do tego dochodzi brak bieżącej wody. Odkręcenie kranu nie gwarantuje, że cokolwiek z niego popłynie. Często muszę korzystać z zimnej wody noszonej w wiadrach, co przy mojej chorobie – gdzie higiena i delikatna pielęgnacja są kluczowe – jest niezwykle trudne i bolesne.

Brakuje możliwości wzięcia normalnej kąpieli, umycia ran w czystości i spokoju. To kolejne upokorzenie, z którym muszę się mierzyć każdego dnia.

Dla zdrowej osoby to niebezpieczne. Dla mnie – człowieka z otwartymi ranami – to śmiertelne zagrożenie. Każda infekcja może być dla mnie dramatem, a w takich warunkach są one na porządku dziennym.

Starałem się uzyskać mieszkanie socjalne, ale usłyszałem, że formalnie posiadam lokal, więc się nie kwalifikuję. Utknąłem w pułapce: mieszkam w miejscu, które mnie powoli zabija, i nie mam możliwości, by to zmienić.

Z czego żyję i z czym się zmagam?

Utrzymuję się z renty socjalnej – to niespełna 2500 zł miesięcznie. Muszę z tego opłacić wszystko: jedzenie, rachunki i przede wszystkim leczenie.

Specjalistyczne maści, kremy, środki przeciwbólowe i opatrunki pochłaniają większość tej kwoty. Często staję przed dramatycznym wyborem: kupić opatrunki czy zapłacić rachunek za prąd.

O nowych ubraniach czy drobnych przyjemnościach nawet nie marzę. Ubrania i pościel szybko się niszczą lub brudzą krwią i osoczem. Muszę je często wymieniać. Renta ledwo starcza na przeżycie.

Nie tracę nadziei – marzę o normalnym życiu

Mimo wszystkiego – nie poddaję się. Mam 28 lat. To wiek, w którym ludzie rozwijają pasje, zakładają rodziny, budują kariery. Ja też o tym marzę.

Choć mam ograniczenia fizyczne, chciałbym pracować. Szczególnie w pracy zdalnej – przy komputerze, bez wysiłku fizycznego. Niestety, nie mam wykształcenia ani kursów zawodowych. W domu dziecka trudno było o rozwój. Skupiałem się wtedy głównie na przetrwaniu.

Chciałbym pójść na kursy – z obsługi komputera, podstaw grafiki, księgowości. Chciałbym zdobyć zawód, który pozwoli mi żyć godnie, utrzymać się, kupować leki i może kiedyś – zamieszkać w zdrowym miejscu, z dala od wilgoci i pleśni.

Promyk nadziei – dobry człowiek na mojej drodze

Gdy było już naprawdę źle, pojawił się ktoś – pan Filip. Nie wiem, czy dowiedział się o mnie od znajomych, czy z lokalnych mediów. Ale postanowił mi pomóc.

Przygarnął mnie do siebie, bym choć na chwilę mógł odetchnąć od wilgoci i zimna. Dzięki niemu pierwszy raz od dawna spałem w ciepłym, czystym pokoju – bez strachu przed infekcją czy wychłodzeniem.

Filip zaczął też organizować drobny remont mojego pokoju. Usunęliśmy pleśń, wyrzuciliśmy zniszczone meble. Niestety, sam nie dysponuje dużymi środkami, więc wszystko idzie powoli.

Mimo to – poczułem nadzieję. Ktoś uznał, że warto mi pomóc. To dodało mi odwagi, by pierwszy raz od dawna zwrócić się do większej liczby ludzi.

Proszę o pomoc – nie poradzę sobie sam

Zwracam się do Was z ogromną prośbą o wsparcie finansowe, które przeznaczę na trzy najważniejsze cele:

- Remont i wyposażenie pokoju

Chcę raz na zawsze pozbyć się pleśni, zabezpieczyć ściany przed wilgocią, zorganizować ogrzewanie, a także doprowadzić bieżącą wodę, której teraz brakuje. Marzę, by spać we własnym łóżku bez czapki i kurtki, oddychać czystym powietrzem i móc umyć się wtedy, kiedy chcę, nie w wiadrze, nie w stresie.

- Leki i opatrunki

Leczenie to mój codzienny obowiązek i będzie trwać całe życie. Niestety, wiele preparatów nie jest refundowanych. Często brakuje mi środków na podstawowe opatrunki. Każda złotówka to realna ulga – pewność, że nie zabraknie mi środków, by zabezpieczyć rany.

- Kursy i rehabilitacja

Chcę zdobyć kwalifikacje – nauczyć się zawodu, który pozwoli mi pracować mimo choroby. Kursy komputerowe, księgowość, grafika, administracja – wszystko, co mogę robić zdalnie. Być może będę też potrzebował rehabilitacji dłoni – lata ran wpłynęły na ich sprawność. Marzę, by móc pisać bez bólu. Wasze wsparcie może pomóc mi w zdobyciu sprzętu (np. ergonomicznej klawiatury), materiałów edukacyjnych, a nawet dojazdach na kursy.

Pomóż mi uwierzyć w lepsze jutro

Piszę te słowa z nadzieją i drżącymi dłońmi. Nigdy nie było mi łatwo prosić o pomoc. Ale dziś wiem, że sam nie dam już rady. Wierzę jednak, że dobro wraca. Ja sam zawsze starałem się być dla innych uprzejmy, nie zawadzać, nie tracić uśmiechu.

Dziś bardzo potrzebuję Waszej pomocy.

Każda – nawet najmniejsza – wpłata to dla mnie ogromny krok ku godniejszemu życiu. Każde udostępnienie tej zbiórki zwiększa szansę, że ktoś jeszcze przeczyta moją historię.

Z całego serca dziękuję, że poświęciliście czas, by mnie poznać. Jeśli zdecydujecie się pomóc – finansowo lub przez udostępnienie – będę Wam niezmiernie wdzięczny. Dzięki Wam mogę odzyskać zdrowie, bezpieczeństwo i nadzieję.

Jeśli chcesz poznać bliżej moją sprawę, to reportaż o mnie przygotowała redakcja Interwencji

Dziękuję,

Robert