Znacie Państwo to uczucie, kiedy mimo cudu narodzin i szczęścia, jakie się z nim wiąże, drżycie o każdy oddech i o każdy ruch? Kiedy zamiast cieszyć się, przytulać i karmić, możesz tylko na chwilę dotknąć, a później oglądać w inkubatorze? Kiedy próbujesz się śmiać, cieszyć i spoglądać na Maleństwo, które właśnie się urodziło, ale łzy same cisną się do oczu i ściskają gardło?

My niestety znamy.

5 lutego 2021r. w Krakowie przyszła na świat Pola. Malutka bezbronna dziewczynka, która w pierwszych chwilach swojego życia zawalczyła o swój oddech i dzięki temu jest dzisiaj z nami. Pola Wiktoria - bo bardzo chcemy, żeby o siebie walczyła i zwyciężyła - urodziła się z całkowitym wspólnym kanałem przedsionkowo-komorowym. Mówiąc prościej - jej serce nie ma przegród ani zastawek, nie ma komór i przedsionków. Jest niekompletne. 

Obydwie spędziłyśmy ten wyjątkowy czas dla każdej rodziny, w samotności. Ja miałam to szczęście, że po trzech dniach wróciłam do męża i córki. Pola niestety została w szpitalu sama. Kilkaset kilometrów od domu.

Każdy kto choć raz borykał się ze zdrowiem swojego dziecka wie, jak wyczerpujące i stresujące potrafią być dni, kiedy czeka się na dobre wieści.

Kiedy w końcu nadszedł ten wyjątkowy dzień dla całej naszej rodziny, kiedy w końcu mąż mógł poznać córkę, a siostry mogły zobaczyć się pierwszy raz, okazało się, że nasz Maluszek nie wie, co to przytulanie i matczyne ciepło. Pola bardzo długo czuła dyskomfort będąc na rękach, a już szczególnie źle znosiła nasze przytulanie. Wyobrażacie sobie, że Wasze malutkie dziecko nie chce Waszej bliskości?

My jednak uparliśmy się, że tak samo jak starsza córka, Pola będzie czuła naszą bliskość, naszą miłość i że w ten sposób spróbujemy wynagrodzić jej ten dłużący się czas w odosobnieniu.

Rozpoczęła się nasza rodzinna sielanka.

To znaczy, powinna się rozpocząć. Niestety Pola zaczęła mocno spadać na wadze. Była bardzo osłabiona, mało jadła, prawie cały czas spała. Była szara na twarzy. Po kilku dniach rozpoczęły się dodatkowe problemy z refluksem noworodkowym. Podczas gdy walczyliśmy o każdy połknięty przez nią mililitr, jej organizm wszystko zwracał.

Kardiolodzy włączali kolejne leki na nadciśnienie. Szybko okazało się, że na część z nich jest uczulona. Świąd nie dawał jej spać. Przez kilka dni nieustannie była zmęczona, prawie nic nie jadła. Zmienialiśmy pokarm, zwiększane były dawki leków, aż w końcu wylądowałyśmy w szpitalu.

Szybka reakcja lekarzy sprawiła, że Poli stan się unormował. Niestety nadal bardzo mało zjada i bardzo dużo śpi. Jej waga wzrasta o około 8 gram dziennie, podczas gdy zdrowy noworodek powinien przybierać około 31 gram dziennie. Jej organizm potrzebuje bardzo dużo czasu na regenerację po podstawowych czynnościach - po jedzeniu i trawieniu. Wyobraźcie sobie, jak bardzo była zmęczona, kiedy przez kilka dni miała kolki.

To niestety powoduje, że jej rozwój fizyczny, jej umiejętności są nieco opóźnione. Stale wykonujemy ćwiczenia zlecone przez fizjoterapeutów, jednak nie możemy wykonywać ich zbyt długo i zbyt intensywnie, bo nadal za bardzo się męczy.

Nie nadrobimy na razie tych umiejętności, które powinna już posiadać, dopóki cały motor organizmu nie zostanie ,,naprawiony". Dopóki jej serduszko nie zacznie funkcjonować prawidłowo, nie ma szans na rozwój, równomierne przybieranie na wadze i wzrost odpowiedni dla tego wieku dziecka.

Obecnie czekamy na operację w Śląskim Centrum Chorób Serca. Po niej czeka nas bardzo długa i intensywna rehabilitacja. Okres okołooperacyjny to jeden krok do przodu, ale i dwa do tyłu. Serduszko zacznie działać prawidłowo, ale Pola będzie musiała bardzo dużo nadrobić. Rehabilitacja będzie trwać kilkanaście miesięcy, później prawdopodobnie będzie konieczne wspomaganie jej rozwoju. Przez cały dziecięcy okres jej serduszko może być osłabione. Może pojawić się konieczność reoperacji. Czeka nas bardzo trudny czas, bardzo dużo poświęceń, ale my już dawno postanowiliśmy - zrobimy wszystko, żeby jej życie było normalne. Żeby jej świat wypełniony był miłością, bliskością i dobrem. Żeby mogła normalnie żyć i normalnie się rozwijać.

Wiecie jak to jest urodzić chore dziecko? To radość połączona z przerażeniem. To nieprzespane noce, kiedy siedzisz przy łóżeczku i sprawdzasz czy oddycha. To radość z każdego, nawet najmniejszego postępu. To chęć spędzania wspólnie każdej chwili, bo wiemy, że już za chwilę znowu musimy się rozstać. Wierzymy w to, że jest bardzo silą dziewczynką. Że będzie o siebie walczyć i że tę walkę wygra. Wierzymy, że wszystko się dobrze skończy i że JESZCZE BĘDZIE NORMALNIE.

Dziękujemy za wsparcie ludziom dobrej woli. Pamiętajcie, że dobro zawsze wraca!