Nigdy w życiu nie przypuszczałam, że będę musiała zwrócić się do Was z taką prośbą...

Zawsze wydawało mi się, że takie historie dotyczą innych ludzi. Dziś wiem, jak bardzo życie potrafi zmienić się w jednej chwili.

Nasza córeczka Emilia ma 10 lat. Jeszcze do lipca ubiegłego roku była zdrowym, pełnym energii i uśmiechu dzieckiem. Kochała taniec ponad wszystko. Razem ze swoją grupą zdobyła 1. miejsce na mistrzostwach północnych Niemiec, później 3. miejsce na mistrzostwach Niemiec. Taniec był jej całym światem. Oprócz tego jeździła konno, była wszędzie pełna życia, pasji i marzeń. Bardzo rzadko chorowała. Nic nie zapowiadało tego, co miało nadejść...

Nasz koszmar zaczął się w lipcu ubiegłego roku. Trafiliśmy do szpitala w Częstochowie i tam usłyszeliśmy pierwsze bardzo trudne diagnozy. Lekarze podejrzewali chorobę Leśniowskiego-Crohna, celiakię, a stan Emilki był tak zły, że konieczne było przetoczenie krwi — jej hemoglobina była na bardzo niskim poziomie.

Po transfuzji zostaliśmy skierowani do szpitala Matki Polki w Łodzi na oddział gastroenterologii. Tam po gastroskopii potwierdzono celiakię. Wykluczono chorobę Leśniowskiego-Crohna, ale lekarze zalecili dalszą obserwację w kierunku wrzodziejącego zapalenia jelita grubego, ponieważ wyniki badań były bardzo niepokojące.

W październiku ponownie trafiliśmy na oddział gastroenterologii. Wtedy potwierdził się kolejny cios — wrzodziejące zapalenie jelita grubego.

Pod koniec pobytu zaczęliśmy zauważać u Emilki dziwne „zawieszenia”. Z dnia na dzień było ich coraz więcej i przybierały coraz gorszą formę. Po konsultacji neurologicznej trafiliśmy do szpitala, gdzie usłyszeliśmy diagnozę: PADACZKA.

Zawsze myślałam, że padaczka to tylko drgawki całego ciała... Nigdy nie przypuszczałam, że może mieć tak różne oblicza. U naszej córeczki były to nagłe wyłączenia, przewracanie oczami, utrata kontaktu. Podczas napadów Emilka często upadała.

Po diagnozie dostaliśmy leki i odrobinę nadziei. Pani doktor powiedziała, że u wielu dzieci padaczkę udaje się wyleczyć. Wróciliśmy więc do domu z myślą, że może chociaż z tą chorobą uda się wygrać...

Niestety leki działały tylko 5 dni.

Potem wszystko wróciło ze zdwojoną siłą. Pewnego dnia Emilia wyłączyła się na 10 minut i zaczęła sinieć. Zadzwoniłam po karetkę, ale usłyszałam, że wolny zespół może przyjechać dopiero za dwie godziny. Nie czekając ani chwili, spakowałam córkę do samochodu i pojechałam do najbliższego szpitala w Opolu. Spędziłyśmy tam dwa tygodnie.

Po wyjściu byłyśmy w domu zaledwie 5 dni. Trafiłyśmy ponownie do Łodzi, ponieważ choroba jelit bardzo się zaostrzyła. Kolejne dwa tygodnie w szpitalu... Na święta wróciliśmy do domu, ale już w Wigilię napady wróciły. Do tego doszły potężne bóle głowy, ból oka i mdłości.

Od tamtej chwili nasze życie zamieniło się w niekończące się szpitale, konsultacje i strach o życie dziecka.

Jeździliśmy od neurologa do neurologa — Kraków, Warszawa, Łódź, Wieluń. Konsultowaliśmy się z lekarzami online, wydaliśmy ogromne pieniądze, chwytając się każdej nadziei.

W lutym ponownie trafiliśmy do szpitala. Emilia zachorowała na mykoplazmę — bakteria układu oddechowego spowodowała kolejne zaostrzenie choroby jelit. Oprócz leczenia jelit włączono sterydy. Napady neurologiczne były jednak coraz silniejsze. Emilia miała ogromne problemy z koncentracją, mową, przestała czytać.

Dostaliśmy pilne skierowanie na neurologię, ale stan Emilki pogarszał się tak szybko, że musieliśmy jechać wcześniej. Od 3 marca tego roku jesteśmy praktycznie cały czas w szpitalu.

Nasza córeczka przeszła już ogrom cierpienia. Dostała dziesiątki leków. Immunoglobuliny. Sterydy. Leki przeciwpadaczkowe. Jedne powodowały wymioty, inne biegunkę, jeszcze inne odbijały się dramatycznie na jelitach. Były takie, po których nie potrafiła chodzić.

Napady były momentami tak silne i częste, że lekarze zdecydowali się wprowadzić Emilkę w stan sedacji. Przez kilka dni cały czas spała. Podnosiliśmy ją, przebieraliśmy, myliśmy jak maleńkie dziecko. Żaden rodzic nie powinien oglądać swojego dziecka w takim stanie...

Niestety obecnie lekarze zdecydowali o kolejnym, bardzo ciężkim leczeniu biologicznym — cyklofosfamidem. To silny lek immunosupresyjny stosowany także przy białaczce. Niesie za sobą ogrom skutków ubocznych, między innymi możliwość uszkodzenia szpiku kostnego i utratę włosów.

Nasze serca pękają na myśl, jak powiedzieć o tym wszystkim 10-letniej dziewczynce...

Emilka jest już bardzo zmęczona — fizycznie i psychicznie. A my razem z nią.

Ze względu na celiakię Emilia musi mieć dietę bezglutenową i lekkostrawną. Podczas tak długiego pobytu w szpitalu przestała praktycznie jeść szpitalne posiłki, dlatego wynajmuję hotel matek tylko po to, by mieć dostęp do kuchni i codziennie przygotowywać jej świeże jedzenie oraz móc wyprać rzeczy. Koszt takiego pobytu to około 1400 zł miesięcznie.

Emilia potrzebuje również pilnej pomocy psychologicznej. Koszt jednej wizyty to 680 zł, a po wyjściu ze szpitala będzie potrzebowała regularnej terapii raz w tygodniu. Do tego dochodzą stałe wizyty u gastroenterologa, neurologa, badania, leki, dojazdy i leczenie stomatologiczne związane z MIH — uszkodzeniem szkliwa spowodowanym celiakią. Koszt leczenia zębów szacowany jest nawet na 10–20 tysięcy złotych.

Ja nie mogę obecnie wrócić do pracy, ponieważ Emilia wymaga całodobowej opieki. Mój mąż pracuje i robi wszystko, by zapewnić nam bezpieczeństwo, ale koszty leczenia zaczynają nas przerastać.

Dopiero w takich chwilach człowiek rozumie, jak mało ważne były codzienne problemy i jak wiele znaczy zdrowie dziecka...

Nigdy nie lubiłam prosić o pomoc. Zawsze staraliśmy się radzić sobie sami. Dziś jednak proszę z całego serca — pomóżcie nam walczyć o zdrowie i dzieciństwo naszej córeczki.

Każda wpłata, każde udostępnienie i każde dobre słowo mają dla nas ogromne znaczenie.

Dziękujemy za każdą okazaną pomoc i za to, że jesteście z nami w tej najtrudniejszej walce. ♥️