Jestem Dominika.

Historia którą opiszę poniżej, jest tak nieprawdopodobna, że gdy sama ją czytam, ciężko mi w nią uwierzyć, a wiele wydarzeń było tak ekstremalnych, że nie nadały się do publikacji. Gdyby próbować ją streścić, to brzmiała by tak: Prawie 7 lat temu kilka miesięcy po urodzeniu syna z jednym dniem przestałam chodzić. Mój stan się pogarszał z każdym dniem i nikt nie potrafił mi pomóc, miałam już do końca życia oglądać sufit nad łóżkiem. Po 5 latach udało nam się ustalić że przyczyną pierwotną jest retrogenia(niedorozwój żuchwy i szczęki, II klasa szkieletowa) spowodowany nieprawidłowym leczeniem ortodontycznym w wieku nastoletnim. Innymi słowy zakamuflowany problem z zębami doprowadził mnie do objawów choroby neurologicznej, problemu kolan i kręgosłupa. Już samo to stwierdzeni wydaje się absurdalne, gdzie zęby, a gdzie kolana?!

Jeżeli masz stłoczenia zębów, nie ignoruj tego! Nosisz w sobie prawdziwą bombę z opóźnionym zapłonem, która wraz z upływem czasu może wywołać ciężkie choroby neurologiczne. Znasz kogoś kto ma cofniętą lub wysuniętą żuchwę? Udostępnij tę zbiórkę. To może mu uratować życie!

Żeby to zrozumieć proszę obejrzeć krótką animację od Dr. Young Jun Lee z Korei Południowej który jako jeden z nielicznych podjął ten arcytrudny temat. Te kilka sekund pozwala zrozumieć jak cofnięta żuchwa uciska nerwy idące przez szyję.

Drogi czytelniku,

wyobraź sobie, że masz problem, z dnia na dzień, bez ostrzeżenia Twoje ciało odmawia Ci posłuszeństwa, boli coraz więcej i więcej. Nawet nie wiesz, że dziś ostatni raz widzisz niebo. To nie jest problem, który możesz przeczekać, przespać, zasypać pieniędzmi, przyjdzie ktoś, kto Cię wyciągnie z tego stanu. Mija dzień, tydzień, miesiąc, rok, jesteś w dolinie śmierci. Jeżeli nie zaczniesz czegoś robić, choroba zacznie Ci odbierać kolejne funkcje życiowe. Im dłużej to trwa, tym mniejsze szanse na odwrócenie tego stanu. Każdy dzień jest koszmarem, z którego nie jesteś w stanie się obudzić, wszystko, co się dzieje wokół, nie ma dla Ciebie już znaczenia, zostaje tylko przetrwanie. Budzisz się w bólu i zasypiasz w bólu. Mimo to musisz podejmować najtrudniejsze i najbardziej kosztowne decyzje w swoim życiu. Chcesz oddać wszystko co masz żeby tylko móc znowu chodzić, ale kolejni specjaliści niestety nie dają Ci szans, nie wiedzą co się z Tobą dzieje, kolejne metody nie dają oczekiwanych efektów. Co robisz?

Wiele razy chcieliśmy się poddać, nie było drogi, siły, pieniędzy, wiedzy, ani ludzi. Mimo wszystko, wbrew przeciwnościom po prawie 7 latach jestem tutaj na własnych nogach, na ostatnich zakrętach tej drogi. Przeczytaliśmy niezliczone ilości książek, ponad setka specjalistów, dzwoniliśmy na cztery kontynenty, ponad 200 000 przejechanych kilometrów, ale niestety dalej sami nie damy rady. Wyczerpaliśmy już wszystkie możliwości kredytowe żeby dotrzeć tu gdzie jesteśmy.

W związku z odkryciem pierwotnej przyczyny mojej choroby oraz zespołu lekarzy którzy są w stanie ją wyleczyć rozpoczęliśmy zbiórkę na:

- Operację poszerzenia szczęki oraz żuchwy w Belgii

- Specjalistyczne aparaty ortodontyczne

- Operację ortognatyczną wydłużenia szczęki oraz żuchwy w Belgii

- Comiesięczne wizyty w Belgii na ustawianie aparatów przez minimum 2 lata

- Operację wyjęcia płytek

- Agumentacja kości na implanty

- Wstawianie 5 zębów w celu utrzymania zgryzu, aby ten koszmar już nigdy nie wrócił

- Zabiegi ustawiania kręgosłupa przez sprawdzonych lekarzy w Niemczech, Niderlandach oraz Wielkiej Brytanii w trakcie trwania leczenia ortognatycznego.

- Pokrycie ogromnych kosztów podróży oraz noclegów przez cały okres leczenia interdyscyplinarnego

Serdecznie dziękujemy za wszystkie wpłaty oraz udostępnienia.

Nie ma nagrody za wyleczenie, medalu za wytrwałość, przebyte cierpienie nie ma wartości, nie czyni silniejszym. Jest tylko prawo do życia normalnie, jak większość, za które przyszło zapłacić niewiarygodną cenę.

Historia

Początek tej opowieści miał miejsce w kwietniu 2018, przed samymi świętami wielkanocnymi. Kilka miesięcy wcześniej urodziłam zdrowego syna, chociaż ciąża była zagrożona i wymagała ode mnie zdecydowanie za dużo leżenia. Tego dnia wybraliśmy się z mężem i synem na krótki spacer do parku, była piękna pogoda i nic nie zwiastowało, że to ostatni dzień życia naszej trójki.

Następnego dnia obudził mnie ostry ból ścięgna Achillesa, na który nie pomagały żadne leki. Najszybciej, jak się dało, udaliśmy się do najlepszego ortopedy, jakiego byliśmy w stanie znaleźć; na szczęście zwolnił się termin.

Póki zrobiliśmy badania i dotarliśmy na wizytę, odezwało się drugie ścięgno. Ciężko już było kuśtykać na dwie nogi. Ortopeda powiedział, że to nic poważnego, po prostu przemęczenie ciążą, trzeba trochę odpocząć, przepisał maści. Po dwóch tygodniach bóle znacznie się uspokoiły, ale pojawił się nowy problem. Miałam ogólne problemy z chodzeniem, jakbym zapomniała, jak się chodzi, dziwne bóle w różnych miejscach nóg. Potrzebowałam kul.

Od początku traktowaliśmy tę sprawę bardzo poważnie, w końcu tu chodzi o nogi, chodzenie. Ponownie wybraliśmy się do najlepszych ortopedów i fizjoterapeutów. Terapie trwały już ponad miesiąc i próżno było szukać jakichkolwiek efektów poprawy.

Pewnego dnia jedna z doświadczonych fizjoterapeutek powiedziała, że mam zrobić przysiad przy drabinkach. Nie czułam się na siłach, ale powiedziała, że jak nie będę tego robić, to nigdy nie będzie lepiej. A ja tak bardzo chciałam już wrócić do normalności. Zrobiłam przysiad i już nie mogłam sama wstać. Pani pomogła mi się podnieść, od tamtego momentu narastał coraz większy ból w kolanie, aż do momentu, gdy stał się nie do wytrzymania.

Wróciliśmy do domu i było coraz gorzej. Ponownie skierowaliśmy się do wszystkich specjalistów, jakich mieliśmy. Zrobiliśmy rezonans kolana. Ortopeda powiedział, że łąkotka w kolanie jest pęknięta. Jest to staw gąbczasty między kolanami, który zapobiega ścieraniu się kości. Tam nawet nie ma specjalnie układu nerwowego. U osób dorosłych nie regeneruje się w ogóle, o czym poinformowali nas lekarze i fizjoterapeuci.

Słowa wybitnego ortopedy zostaną ze mną do końca życia: "Nie mogę Pani przeprowadzić operacji, ponieważ w obecnym stanie spowoduje to takie zaniki mięśni, że chodzić to Pani zacznie może za 5 lat, proszę iść gdzieś indziej.". Fizjoterapeuci również się od nas odwrócili i nie chcieli kontynuować współpracy, nie mówiąc już o odpowiedzialności za ten stan.

Zostaliśmy sami z gigantycznym bólem, pękniętą łąkotką, problemami z poruszaniem i zamkniętymi drzwiami na operację. Ból przy poruszaniu był tak duży, że nie byłam w stanie dostać się do żadnego specjalisty. Mój mąż jeździł, dzwonił, pytał, chodził z moimi badaniami i kilkumiesięcznym synem, próbując znaleźć kogoś, kto mógłby przyjeżdżać do nas do domu i jakkolwiek mi pomóc.

Wielu specjalistów przeglądających moje badania mówiło wprost, że nie ma szans, żeby to się zrosło, nikt nie chciał się podjąć operacji. Wizyty domowe to też bardzo trudny temat, dobrzy specjaliści mają tyle pracy, że nie chcą jeździć nawet za większe pieniądze, a jak pokazuje historia z łąkotką, nawet najlepsi potrafią zaszkodzić, więc co dopiero ci mniej doświadczeni.

Jedna właścicielka kliniki fizjoterapeutycznej zgodziła się przyjechać jeden raz, a na następne wizyty miała przyjeżdżać jej najlepsza pracownica. Udało się nam również znaleźć masażystę, który miał poprawić krążenie, rozluźnić mięśnie itd.

Trwało to jakieś 2 miesiące, ale bez żadnych efektów, wręcz przeciwnie – gdy opuchlizna się zmniejszała po wizytach specjalistów, ból znacznie wzrastał i utrzymywał się przez długi czas. W pewnym momencie mój mąż powiedział, że ma dosyć tego i musimy zrezygnować z ich pomocy. Wyobraźcie sobie moi drodzy, jak bardzo trzeba być zdesperowanym, żeby w takiej sytuacji zdecydować się na pozostanie samemu. Jest ogromny strach, niewiedza i problemy, z którymi nie radzą sobie najlepsi specjaliści, a jednak obiektywnie rzecz biorąc, ich praca pogarszała mój stan. Decyzja na pograniczu szaleństwa.

Od tamtego momentu szukaliśmy rozwiązania na własną rękę, czytaliśmy artykuły medyczne, opinie pacjentów oraz książki z całego świata. Było bardzo ciężko, mąż zajmował się synem, pracą i przede wszystkim mną uwięzioną w łóżku z ogromnym bólem. Jedyne, co mogłam robić, to siedzieć w łóżku z lekko zgiętym kolanem, nikt nawet nie mógł mnie dotknąć. Przez następne miesiące spałam na siedząco. Codziennie z mężem walczyliśmy o to, żeby udało się zasnąć, trochę zmienić kąt poduszek, a jednocześnie nie pogorszyć nóg. Żadne słowa nie są w stanie oddać bólu, który mi towarzyszył. Nie da się przez tak długi czas brać leków przeciwbólowych, poza tym istniała realna szansa że nie czując bólu mogłabym pogorszyć swój stan zwiększając uszkodzenie.

Próbowaliśmy ogromnej ilości metod, zdecydowana większość nie działała, ale znaleźliśmy kilka, które bardzo powoli przynosiły poprawę. Wszystko, co robiłam, było do granicy bólu, żeby sobie nie zaszkodzić. Pamiętam, że mąż przemeblował cały pokój, żebym mogła poczuć choć trochę słońca. To było straszne, nie mogłam nawet przytulić synka.

Po kilku miesiącach udało nam się dojść do momentu, gdzie mogłam spuścić nogi z łóżka i ćwiczyć jakiekolwiek ruchy nogami. Ból kolana nie był już tak ostry. Wydawało nam się, że zyskuję mięśnie i powoli z tego wyjdę, jednak wtedy zaczęło się dziać coś dziwnego. Moje mięśnie nóg zaczęły się same z siebie napinać, robiły się twarde jak kamień, robiły się sine, było widać fioletowe włókna mięśniowe, ponieważ to napięcie nie pozwalało krwi płynąć, ale najgorsze było to, że te mięśnie ciągnęły rzepkę z ogromną siłą w bok. Bałam się, że rzepka zostanie zerwana z kolana, a literatura potwierdzała, że to możliwe. Jednocześnie spowodowało to, że nie mogłam zgiąć prawej nogi ani trochę. Musiałam ograniczyć ćwiczenia, a cała nasza uwaga skupiła się na mięśniach. Ból był inny, ale nie mniej duży.

Niestety, tym razem nic już nie pomagało. Czuliśmy, że tą drogą dalej już nie zajdziemy. Znaleźliśmy bardzo dobrą klinikę, która po przedstawieniu badań zgodziła się mnie przyjąć. Ale nie było tak łatwo – klinika była bardzo daleko, a ja nie byłam w stanie opuścić łóżka.

Mąż zaczął realizować szalony plan. Nasz syn został zawieziony do dziadków. Paweł wynajął busa 9-osobowego, z którego poprosił o odkręcenie środkowego rzędu, położył tam materac, a na materacu mnie trzymającą się pozostałych foteli. W bagażniku mieliśmy pożyczony wózek inwalidzki, chodzik, kule oraz mnóstwo innych rzeczy, jakich potrzebowałam, żeby móc spać.

Przyszedł dzień wyjazdu. Jeszcze rano Paweł poprosił świetnego znajomego masażystę, czy mógłby chociaż raz rozmasować napinające się mięśnie przed daleką podróżą. Jego żona, lekarka, wiedząc, w jakim jestem stanie, bała się go puścić do mnie, bała się że może nieumyślnie pogorszyć mój stan – to powinno Wam dawać wyobrażenie skali, jak bardzo źle było.

Sąsiedzi myśleli, że się wyprowadzamy. Rzeczy do przygotowania na każdą okazję było tak dużo, że ostatecznie wyjechaliśmy około 2:00 w nocy. Paweł wyniósł mnie z wyprostowaną nogą do busa i położył na materacu. Po wielu miesiącach w łóżku moje oczy nie były w stanie przyswajać świata, wszystko było rozmazane i nierealne. Powoli ruszyliśmy. Zaledwie 300 metrów od domu na pierwszym zakręcie już wiedziałam, że będzie koszmar, musieliśmy się zatrzymać i ułożyć inaczej, ból był nie do zniesienia. Do dziś, gdy w nocy mijam to miejsce, mam dreszcze i ten okropny ścisk żołądka „TERROR”.

Do przejechania mieliśmy około 630 kilometrów, każda zmiana biegów, każda dziura, zmiana pasa, hamowanie powodowały jeszcze większy ból kolana i napięcie mięśni. To tak, jakby jechać do porodu przez 28 godzin, bo tyle zajęła nam cała droga. Pół godziny jechaliśmy, godzinę staliśmy by uspokoić ból. W pewnym momencie straciłam przytomność, a może zasnęłam, a Pawłowi udało się przejechać trochę więcej. Chodź ciężko o tym mówić, był taki moment że chciałam po prostu usiąść w lesie i zostać tam na zawsze. Maż starał się jechać tak żeby ograniczyć ból, ale ta tortura nie miała końca.

Na miejscu spotkaliśmy się ze świetną opieką, szczerą empatią i ogromnym zaangażowaniem. Po dwóch dniach zabiegów obsługa już widziała że coś jest nie tak. Dyrektor ośrodka przyszedł do mojego pokoju i powiedział, że z wiadomości i badań spodziewali się innego rodzaju dolegliwości. Ze względu na przypuszczenia, że bardzo droga terapia może nie dać oczekiwanych efektów, ostateczna decyzja należała do nas. Oczywiście istniała szansa, że jakimś cudem napięcie mięśni odpuści i pozwoli stanąć na nogi, jednak było to mało prawdopodobne.

Ośrodek zaproponował, że jeżeli zdecydujemy się przerwać leczenie, nie pobiorą od nas więcej niż zaliczkę.

Byliśmy załamani, po tej całej drodze, po tylu miesiącach walki myśleliśmy, że jesteśmy już bliżej końca tego koszmaru. Zostaliśmy znowu sami z chorobą, której nikt nie rozumie, tym razem na drugim końcu Polski. Nie mieliśmy nawet jak wrócić, jedyne co zostało to nasz hatchback, w którym po kilku tygodniach miałam wrócić podróżując jak normalny człowiek. Mimo beznadziejnej sytuacji postanowiliśmy walczyć dalej!

Zaczęliśmy szukać w internecie i dzwonić po różnych specjalistach w tej części Polski. To nie było łatwe, są przecież terminy, rezerwacje, nikt Was nie przyjmie z ulicy tylko dlatego, że cierpicie i macie ciężką sytuację. Wielu ludzi wymaga pomocy.

Jeden z fizjoterapeutów polecił nam klinikę pod Poznaniem, która szkoli specjalistów z całej Europy. Zadzwoniliśmy i udało się. Mieliśmy następny cel. Kolejne zadanie brzmiało: jak się wydostać?

Nogi nadal powodowały ogromny ból, prawa nie chciała się w ogóle zginać, a lewa tylko troszkę.

Mąż z trudnością znalazł w okolicy wypożyczalnię busów, kupił najtańszy materac, zapakował wózek inwalidzki, chodzik, kule oraz całą masę przyborów na każdą okazję.

Zostawiliśmy nasz samochód i ponownie ruszyliśmy w drogę. Na szczęście odległość była mniejsza, a z bólu i wycieńczenia zasnęłam, co pozwoliło przespać kawałek drogi.

Paweł zostawił mnie w hotelu ze wszystkimi rzeczami pod ręką i od razu ruszył z powrotem po nasze auto. Ciągły stres odbiera siły, więc bałam się, że zaśnie za kierownicą, ale na szczęście po 9 godzinach jakoś udało się mu wrócić.

Następnego dnia poznałam właścicieli kliniki oraz personel. Byliśmy tam 3 tygodnie i niestety bez żadnych efektów. Ostatecznie doktor przyszedł wraz z żoną do mnie i powiedział, że nie potrafią mi pomóc, jednocześnie zwrócą nam część kosztów wykonywanych zabiegów, co było bardzo miłym gestem, ponieważ nie wiedzieliśmy, co będzie dalej.

Próbowaliśmy szukać dalej pomocy w Poznaniu, ale było bardzo ciężko, szczególnie że nie mieliśmy transportu. Pamiętam jeden raz, kiedy potrzebowaliśmy dodatkowego RTG.

Musieliśmy wynająć na jeden dzień busa, żeby dojechać z hotelu na prześwietlenie kilka kilometrów – to było bardzo drogie zdjęcie... Poniżej jedno z moich zdjęć pokazujących ucisk na nerwy odpowiadające za pracę miednicy, czyli głównie chodzenie.

Z tego powodu prosiliśmy rodzinę oraz znajomych czy mogliby się z nami zamienić na trochę większe auto dopóki nie wymyślimy czegoś lepszego. Niestety, nikt nie chciał pomóc. Nie mieliśmy jak się przemieszczać. Żeby to rozwiązać, zdecydowaliśmy się na kolejny szalony krok: potrzebujemy zmienić samochód.

Ktokolwiek próbował kupić używany samochód, wie, z jak wielkim ryzykiem to się wiąże – nigdy nie wiadomo, na co się trafi i czy sprzedawca będzie uczciwy. Do tego dochodzi mój ciężki stan, wszystkie oszczędności idą w leczenie, kredyt na mieszkanie też nie pyta jak się czujecie. W takiej sytuacji, przykuci do hotelowego łóżka, musicie kupić auto, żeby dojechać do lekarza.

Pierwsze auto, jakie rozważaliśmy, było w Gnieźnie. Mąż pojechał je obejrzeć w komisie, ale miał podejrzenie, że samochód mógł być po powodzi, co po zakomunikowaniu tego skończyło się wyzwiskami ze strony właściciela firmy. To nie wróżyło nic dobrego. Nie wyobrażam sobie sytuacji, w której samochód miałby się zatrzymać na środku autostrady ze mną w takim stanie – chyba by mnie musieli karetką na noszach zabierać.

Następny samochód, który spełniał nasze kryteria i na który było nas stać, był dopiero w Warszawie, ale pochodził od osoby prywatnej. Paweł pojechał tam naszym starym hatchbackiem i zostawił go u kolegi, jednocześnie kupując duże kombi, najbardziej niezawodne auto, na jakie było nas stać, żeby zostało coś na leczenie. Zanim mąż wyruszył w drogę powrotną, usiadł w samochodzie i zaczął jeść, a potem... auto nie chciało odpalić! Wyobrażacie to sobie? Ja w Poznaniu, sama w łóżku, on tam w samochodzie, którego nie chcieliśmy nawet kupować w naszej sytuacji, i nie działa!

Na szczęście okazało się, że to tylko przypadek i postój słuchając radia rozładował akumulator. Wynikało to z tego, że auto oryginalnie pochodziło z Holandii, gdzie fabrycznie przekręcenie stacyjki uruchamia światła, o czym poprzedni właściciel z przyzwyczajenia zapomniał uprzedzić. Od tamtego czasu samochód nigdy nas nie zawiódł.

Pamiętam, jaką ulgę czułam, gdy Paweł wrócił do hotelu, siedziałam wtedy w ciemności z telefonem, bo nie byłam w stanie sięgnąć do żadnego włącznika.

Znowu zaczęliśmy szukać lekarzy i specjalistów w okolicy, dzwoniliśmy, pytaliśmy, jeździliśmy. Czas uciekał i nadal niewiele było wiadomo. Przypadkiem mąż trafił kiedyś na „wykop.pl” na film, gdzie chłopak w Australii stracił czucie w nodze, co skręciło jego kręgosłup, i nikt nie chciał mu pomóc. To skierowało nasze oczy w stronę tego, że wbrew opiniom specjalistów problem nie jest z nogami, a z kręgosłupem. Wiem, że to stwierdzenie dziś nie jest aż tak odkrywcze, ale 7 lat temu praktycznie nikt w Polsce o tym nie mówił. Nawet nie padały takie sugestie.

Wszystkie dotychczasowe diagnozy skupiały się na problemach z mięśniami – dlaczego się napinają, skąd jest ból, że trzeba ćwiczyć itd. Nikt nie był w stanie powiedzieć, dlaczego rzepka jest przemieszczona, dlaczego kolana się nie zginają.

Pewnego razu trafiliśmy na bardzo doświadczonego masażystę ze wschodu, który mieszkał w Poznaniu. Widział, jak bardzo jest źle, i włożył mnóstwo pracy, żeby rozluźniać moje mięśnie, mając nadzieję, że odpuszczą i pozwolą na jakieś ćwiczenia. Jednak efekt znikał po kilku godzinach. W międzyczasie ciągle szukaliśmy odpowiedzi i nowych sposobów leczenia. Zaproponował, że może nas zaprowadzić do jakiegoś znanego kręgarza, którego zna od wielu lat, który pomaga w beznadziejnych przypadkach. Nie byliśmy szczególnie przekonani, ale tradycyjne metody rozkładały ręce i nie wiedziały co ze mną dalej robić, a ja tak bardzo chciałam już chodzić.

Masażysta zaprowadził nas w bardzo dziwne miejsce, gdzie starszy pan przyjmował pacjentów w domu na ogródkach działkowych, co dodatkowo nie wzbudzało zaufania. Sama nie pamiętam dokładnie, co robił, ale zabieg był bardzo delikatny i nieinwazyjny. Ku mojemu zdziwieniu poczułam się lepiej, na tyle lepiej, że w listopadzie byłam w stanie zrobić 10 kroków do samochodu z pomocą męża, który wcześniej przyniósł mnie do owej chaty. Nie miałam nawet butów, ponieważ były za ciężkie na moje nieużywane od miesięcy nogi.  Niestety efekt był tylko chwilowy. Po krótkiej drodze samochodem coś chrupnęło w plecach i wszystko wróciło do stanu wyjściowego. Jednak to doświadczenie upewniło nas w przekonaniu, że chodzi o kręgosłup. Starszy pan w ogóle nie dotykał nóg. Samymi ruchami na plecach był w stanie chwilowo je odblokować. Dwa dni później odwiedziliśmy to miejsce ponownie, ale efekt znowu był identyczny. Wszystko się rozsypało, gdy tylko próbowałam usiąść. Mimo wszystko te kilka minut dało mi nadzieję, że jest dla mnie szansa!

Postanowiliśmy wybrać się na ponowne konsultacje do najlepszych neurologów i ortopedów, jakich byliśmy w stanie znaleźć, którzy mogliby skupić się tym razem bardziej na plecach, skoro w końcu coś to dało.

Niestety spotkania nie były zbyt udane. W jednym miejscu, gdy mąż wnosił mnie do gabinetu, usłyszeliśmy: "Co pan mi tu przyniósł? Ja nie zajmuję się niechodzącymi". Mimo to wizyta się odbyła, jednak nic z niej nie wynikło. Inny lekarz powiedział, że mam ciężką chorobę autoimmunologiczną, która z czasem odbierze mi resztę władzy w rękach i nogach. Zgodnie z zaleceniami doktora zrobiliśmy szereg badań, jednak wszystkie wyszły negatywne. Wtedy usłyszałam, że skoro nie mamy tych chorób, to znaczy, że mam inne, ale żadna konkretna diagnoza nie padła.

Mając w głowie chwilową poprawę po manipulacjach kręgosłupa oraz filmie z Australii, nie bardzo przejęły mnie te słowa. Moja łąkotka też miała się nie zrosnąć bez operacji, a jednak od wielu miesięcy nie dawała o sobie znać. Szukaliśmy dalej, objechaliśmy całą Polskę(dosłownie), spotykając dziesiątki specjalistów. Nikt nie potrafił mi pomóc ani powiedzieć, co się właściwie dzieje. Mimo ogromnej ilości hipotez i zabiegów przez następne miesiące nie ruszyliśmy z miejsca, a pieniądze znikały w zastraszającym tempie. Kontaktowaliśmy się również z ośrodkami za granicą, jednak to było ciężkie zadanie. Sprawa jest poważna, nikt nie jest w stanie postawić diagnozy z samych badań bez oglądania pacjenta.

W międzyczasie umówiliśmy się na wizytę do doktora chiropraktyki w Niemczech, który uczył się w USA i nie tylko. W Polsce na tamten moment nie było praktycznie żadnej kultury chiropraktyki jaka panuje w krajach anglosaskich, gdzie ta gałąź medycyny ma grubo ponad 100 lat tradycji. Lekarz chiropraktyk ma tytuł medyczny, jest czymś między neurologiem i ortopedą, często pracuje w szpitalu wspomagając tradycyjne metody leczenia.

Niestety wspomniana wcześniej wizyta była na styczeń, a był dopiero początek grudnia.

W tym czasie pisaliśmy również do kliniki w Australii, w której wyleczono chłopaka który zgłosił się z martwą nogą i problemami z kręgosłupem. Dowiedzieliśmy się, jaka metoda manipulacji kręgosłupa mu pomogła. Był to „Gonstead System”. Niestety nie była ona dostępna w tej części świata. Jednak jakiś czas później przypadkiem okazało się, że jest jeden lekarz który ją zna i mieszka na południu Polski. Niestety wizyty do niego trzeba było umawiać na dwa lata do przodu. To pokazuje, jak wielka jest potrzeba lekarzy chiropraktyki w Polsce. Jednak wszystkie wysokiej jakości uczelnie znajdują się za granicą.

Mój stan nadal był beznadziejny, bolesny, a wszystkie podróże spędzałam siedząc w poprzek na materacu rozłożonym na tylnych fotelach i trzymając nogę rękami i ortezą żeby rzepka nie zerwała mi czegoś w kolanie. Nie polecam...

Do wspomnianego wcześniej lekarza mieliśmy 3,5 godziny drogi. Postanowiliśmy zaryzykować i przyjechać "na krzywy ryj". Samo dostanie się do gabinetu to było nie lada wyzwanie. Żeby to zobrazować, pamiętajcie, że oficjalnie nie jestem osobą niepełnosprawną. Moja choroba jest nieznana. Najpierw musieliśmy znaleźć miejsce do parkowania w ścisłym centrum miasta. Mąż wtedy brał wózek, szedł z nim przez wielkie stare drzwi kamienicy, podpierał je gaśnicą, żeby się nie zamknęły, wnosił wózek dziesięć schodów wysokiego parteru i tam go zostawiał. Potem wracał ulicę dalej, po śliskiej kostce brukowej pełnej błota i śniegu, gdzie czekałam w samochodzie. Brał mnie na ręce i niósł do kamienicy, przeciskając się przez drzwi, żeby nie zaczepić moją wyprostowaną nogą, sadzał mnie na wcześniej przygotowanym wózku, a ja trzymałam nogę, która nie dawała się postawić na wózku. W tym czasie mąż biegł zamknąć samochód, zabrać gaśnicę, zamknąć drzwi, wracał po mnie, brał na ręce, wsiadał do windy i sadzał mnie na trzech miejscach w poczekalni z wyprostowanymi nogami. Oczywiście to samo, gdy chcieliśmy wrócić.

Na szczęście pan doktor okazał się wspaniałym człowiekiem i zgodził się mnie przyjąć dziesięć razy po wszystkich umówionych pacjentach – akurat tyle dni zostało do świąt. Okazało się, że dr Ian z Australii był jednym z jego wykładowców. Mimo małej ilości czasu udało nam się ruszyć z miejsca!

Na święta byłam w stanie poruszać się z chodzikiem na własnych nogach. Po 9 miesiącach w łóżku, bez żadnej fizjoterapii, układ nerwowy reagował natychmiast i pozwalał korzystać z mięśni. Wciąż były bardzo słabe i nie pozwalały na wiele. Najpierw uczyłam się leżeć, potem stać i stawiać jakieś kroki.

Na święta, przy stole, mogłam siedzieć na własnych nogach. To było coś wielkiego. Poza mężem nikt nie wierzył, że to w ogóle możliwe dla kogoś w moim stanie. Pamiętam słowa jednego specjalisty: "Jak ktoś już tyle miesięcy nie chodzi i nie wiadomo co mu jest, to ludzie już z tego nie wychodzą".

Święta minęły na dalszych ćwiczeniach jakimi było regularne chodzenie. Niestety nie bardzo było wiadomo, co robić dalej. Pan doktor z południa powiedział, że brakuje mu kompletnej wiedzy i doświadczenia, żeby pchnąć moje zdrowie dalej. Jednocześnie mieliśmy wrażenie, że przyjmowanie mnie po godzinach powoduje u niego problemy prywatne, o czym powiedziała nam jego sekretarka.

Niestety mimo ćwiczeń i ostrożności mój stan zdrowia powoli wracał do tego, co było przed leczeniem. Dwa tygodnie to było za mało jak na tyle miesięcy w łóżku. Jak wspominałam wcześniej, mieliśmy umówioną wizytę w Niemczech na styczeń, która była wielką niewiadomą. Byliśmy u dziesiątek specjalistów z ogromną wiedzą i doświadczeniem, a teraz mieliśmy jechać 12 godzin w nieznane, gdzie wszystko kosztuje w euro. Pamiętam, że zostało nam ostatnie 5000 zł, a mąż powiedział słowa, które zapadły mi w pamięć: "Musimy zaryzykować. Byliśmy już wszędzie, jeżeli nie pojedziemy, zostaniemy z pieniędzmi, a nawet nie będziemy mieli komu zapłacić".

Ze względu na mój pogarszający się stan i niepewne poruszanie próbowaliśmy pokonać całą drogę na raz. Taka odległość jednego dnia nawet dla zdrowej osoby potrafi dać w kość. W pewnym momencie, około pierwszej w nocy, będąc na terenie Niemiec, telefon zgubił zasięg. Mąż zjechał na stację i zaczął pytać o drogę, ale obsługa stacji nie mówiła po angielsku i w ogóle nie była chętna do wskazania drogi. Myśleliśmy że to problem z internetem, i chcieliśmy kupić kartę SIM, jednak wytłumaczono mężowi, że nawet jak kupi kartę, będą mogli ją aktywować dopiero rano. Przez cały ten czas siedziałam na tylnych siedzeniach w poprzek, a moje plecy miały zdecydowanie dość tej wyprawy. Na szczęście rozmowę usłyszał jakiś kierowca ciężarówki ze Słowacji, który pomógł zrobić zdjęcia mapy z jego telefonu. Ruszyliśmy w drogę, a po 40 minutach nasza nawigacja zaczęła działać.

Dojechaliśmy...

Następnego dnia mieliśmy pierwszą wizytę, na której wykonano szereg badań neurologicznych. Najbardziej zapadło mi w pamięć badanie nerwoskopem. Nerwoskop to tak naprawdę bardzo precyzyjny termometr pokazujący stany zapalne spowodowane uciskiem kręgów na nerwy kręgosłupa. Pamiętam, że w jednym miejscu szyi, z prawej strony nerwoskop wskazywał ponad 40°C. To tak jakbyście mieli gorączkę pod czaszką, przy czym reszta organizmu nie wskazywała na żaden problem. Niestety oryginalne zdjęcie z tamtego czasu zaginęło.

Jakiś czas później odbyła się pierwsza wizyta u lekarza. Doktor nie przeraził się mojego stanu, tego że przyjechałam na wózku, przejrzał badania i wyraził swoją opinię. Potem przystąpił do pierwszego ustawiania kręgosłupa. Od razu poczułam znaczną poprawę. Ból nóg zmniejszył się na tyle, że mogłam wrócić do ćwiczeń z chodzenia. Jednocześnie powiedzieliśmy lekarzowi, że ze względu na wcześniejsze długotrwałe leczenie możemy zostać tylko na trzy dni – tyle nam zostało. Usłyszeliśmy, żeby się tym nie przejmować, że on wie co się tutaj dzieje, i że możemy dogadać się na płatność później. Chociaż tak naprawdę najwięcej kosztował sam nocleg w hotelu. Niemieckie ceny wynajmu do dziś są oderwane od rzeczywistości. Udało nam się pożyczyć trochę pieniędzy, żeby zostać na trzy tygodnie. W tym czasie zrobiłam duże postępy. Co godzinę szliśmy z chodzikiem na spacer po hotelowym korytarzu. A w ostatnim tygodniu próbowałam, zgodnie z zaleceniami, odstawić chodzik, żeby poruszać się bardziej naturalnie.

W tamtym momencie wydawało nam się, że to już koniec koszmaru. Dlatego, tak samo jak chłopak leczony w Australii, chcieliśmy się podzielić naszą historią, która może komuś uratować życie(I rzeczywiście tak się stało, kilka lat później poznaliśmy Michała z Gdańska który pod wpływem mojego nagrania przyjechał tutaj na leczenie szyi).

Wróciliśmy na miesiąc do Polski, żeby pozwolić organizmowi dostosować się do nowego ustawienia kręgosłupa. Robiłam kolejne postępy, mogłam nawet wyjść z wózkiem dziecięcym, czego miałam już nigdy w życiu nie doświadczyć.

Następna wizyta w Niemczech trwała dwa tygodnie. Dopiero pół roku później ponownie wróciliśmy do Niemiec. Wydawało nam się, że to koniec. Jednak nie odzyskałam pełni sprawności, nadal musiałam na siebie uważać, nie obciążać się i bałam się, że wszystko wróci. Poza tym moje nogi nie lubiły schodów, a jednocześnie pojawił się nowy objaw: nie mogłam biegać ani robić przysiadów. Na tamten moment wydawało się, że to po prostu kwestia czasu. Skoro udało się wyjść z tak beznadziejnego stanu.

Pamiętam, że kiedyś zaszłam do jednego lekarza, który mnie skreślił. Myślał, że widzi ducha – nie mógł uwierzyć własnym oczom, że stoję przed nim na własnych nogach. Przez długi czas nie był w stanie wypowiedzieć żadnego słowa. Jednak próżno szukać przeprosin lub przyznania się do błędnego leczenia.

Był jeszcze jeden kluczowy moment w tamtym czasie. Pewnego zimowego wieczoru wracałam z poczty po wysłaniu kartek świątecznych. Było ciemno. Pech chciał, że zaczepiłam się o wystający chodnik i upadłam. Adrenalina sprawiła, że podniosłam się szybko, ale niestety coś musiało się wtedy wydarzyć. W ciągu dwóch–trzech tygodni wróciłam do stanu, w którym dojście kilku metrów do toalety sprawiało mi znowu problemy. Pojechaliśmy do Niemiec, żeby to naprawić, jednak leczenie wystarczyło już tylko na trzy-sześć miesiące i ponownie potrzebowałam ustawiania.

Tak to trwało kolejne trzy lata. Co kilka miesięcy musieliśmy jechać na dwa tygodnie reperować zdrowie. Bardzo nas to wyniszczało psychicznie, fizycznie i finansowo. Wyobraźcie sobie, że nie możecie nic zaplanować, pójść do pracy, a nawet realizować swojego hobby, ponieważ skraca to okres przydatności waszego zdrowia. Mam bardzo dużo zainteresowań: gram na pianinie, gotuję, uprawiam różne rośliny, szydełkuję, piszę książkę, szyję oraz wiele innych, jednak te aktywności nie lubią się z moimi plecami.

Dodam tutaj, że takie życie jest potwornie obciążające, bo każdy mały problem dnia codziennego nagle urasta do gigantycznego wyzwania. Na przykład poszłam do dentysty, zreperował mi ząb, dwa tygodnie później poczułam się gorzej na nogach i musieliśmy rzucać wszystko, zadłużać się i jechać do Niemiec, byle tylko znowu nie przestać chodzić.

Od kiedy to wszystko się zaczęło, każdy dzień wolnego, jaki brał mój mąż, starał się odrabiać, gdy była możliwość, a gdy byliśmy na wyjeździe, pracował zdalnie. Z tego miejsca bardzo dziękujemy za wyrozumiałość kierownictwa firmy w której pracuje mąż – bez tego na pewno byśmy nie przetrwali.

Życie nie stało w miejscu: syn wymagał naszej opieki, kolejne kredyty na leczenie spłacania, dom sprzątania, kuchnia gotowania itd.

W tym momencie przenieśmy się mniej więcej do grudnia 2022. Któregoś wieczoru Paweł szukał czegoś na YouTube dotyczącego kręgosłupa i trafił na film po grecku. Nic z niego nie rozumiał, a napisy nie działały, ale za to rozumiał obrazki, które prezentował lekarz. Byliśmy w szoku, gdy to zobaczyliśmy, bo nikt nigdy wcześniej nam o tym nie mówił. A przecież ilość specjalistów różnych dziedzin, u jakich byliśmy, zbliżała się nieuchronnie do setki. Ten film pokazywał, że postawa ciała może być zależna od żuchwy! Jeżeli szukacie informacji na temat kręgosłupa, nigdy na to nie traficie. Jeżeli szukacie informacji od strony stomatologii, znajdziecie tylko strzępki informacji, że te elementy mogą być powiązane, jednak dokładna mechanika jest niejasna. Natomiast jeżeli zaczniecie zadawać pytania z frazami: "żuchwa, postawa, kręgosłup, układ nerwowy", otwiera się zupełnie inna rzeczywistość.

Skontaktowaliśmy się z autorem nagrania za pomocą maila. Pan doktor jest ortopedą chirurgiem w Grecji, który zauważył u swoich pacjentów, że niektórym operacje nie pomagają, mimo że ich struktura kostna została naprawiona. Nie znał dokładnej mechaniki powstawania tych problemów, jednak po opisie mojej historii dał sporo wskazówek, na co zwrócić uwagę oraz film z Kanady, gdzie ortodonta 30 lat temu leczył kręgosłup i choroby neurologiczne tylko za pomocą aparatów na zęby. Te nagrania wyglądają jak jakiś cud – gdzie po włożeniu czegoś na zęby ludzie odzyskiwali władzę nad swoim ciałem i jest tego mnóstwo, godziny nagrań! Zaawansowana ortodoncja leczyła tam ciężkie choroby neurologiczne.

Nie mieliśmy pieniędzy, by lecieć na leczenie do Kanady czy USA. Jednak uważniej oglądając nagranie, zauważyliśmy, jakie rodzaje aparatów zostały użyte do prowadzenia leczenia. Zaczęliśmy szukać aparatu ALF i odpowiedniej szyny. Niestety pierwsze poszukiwania nie były szczególnie owocne. Szyna, której ortodonta używał na nagraniu, była trudna do rozpoznania, a jest ich ogromna ilość. Natomiast jeśli chodzi o aparat ALF, to był to produkt licencjonowany, produkowany tylko w USA na zamówienie.

Co prawda udało nam się znaleźć jednego lekarza w Niemczech, który miał w swojej ofercie ALF, jednak powiedział, że nie ma doświadczenia z neurologiczną wersją tego aparatu, a jedynie taką, która daje efekty estetyczne. Dodatkowo cena... ścięło nas z nóg, ponieważ jak policzyliśmy leczenie w Niemczech – aparat, badania, dojazdy i noclegi kosztowałyby 60 000 zł, a i to, jak sam ortodonta stwierdził, nie daje gwarancji, że będzie w stanie pomóc w tym wypadku. Ze względu na to że takie leczenie miałoby trwać 2–3 lata i fakt że przecież my cały czas musieliśmy co kilka miesięcy reperować kręgosłup, nie podjęliśmy tego leczenia.

To były ciężkie, nieprzespane noce. Trafiliśmy na kolejny ślad. Okazało się, że pewien technik protetyk z Polski kiedyś przeszedł szkolenie z tego jak wykonywać aparat ALF. Jednak nie mieliśmy do tej osoby żadnego kontaktu. Szukaliśmy dalej i znaleźliśmy emerytowaną ortodontkę na Facebooku, która była współorganizatorką szkoleń. Podzieliła się z nami kontaktem do wcześniej wspomnianego technika. Pan Maciej okazał się bardzo sympatyczną osobą, z ogromną wiedzą i pasją do aparatów, szczególnie aparatu ALF. Prawie 20 lat temu, będąc pasjonatem w swojej dziedzinie na podstawie artykułów naukowych, skontaktował się z pierwotnym twórcą aparatu ALF, z którym nawiązał bliższą znajomość. Dzięki temu pozwolono mu tworzyć te aparaty na bardzo wysokim poziomie, mimo braku oficjalnych absurdalnie drogich szkoleń i licencji.

Stąd dowiedzieliśmy się, czym są te aparaty i jak to się dzieje, że tak niepozorne urządzenie ma ogromny wpływ na choroby neurologiczne. Na potrzeby tej opowieści powiem tylko, że ALF pobudza język do przesuwania zębów we właściwe miejsce, poprawiając zgryz, a jednocześnie poprawia pracę nerwów czaszkowych, które znajdują się również w okolicach żuchwy. Idąc dalej po nitce do kłębka, otrzymaliśmy listę ortodontów, którzy z mniejszym lub większym zrozumieniem próbują używać tego nietypowego aparatu.

Okazało się nawet, że była jedna ortodontka w Białymstoku, która miała w tym doświadczenie. Udało nam się przekonać ją, że mój przypadek jest ciężki i że szukaliśmy tego rozwiązania już od czterech lat. Szczegóły pierwszego spotkania nie są aż tak istotne, jednak jedno badanie zapadło mi szczególnie w pamięć. Pani doktor wzięła malutki kawałek chusteczki higienicznej, złożyła ją na trzy części i kazała włożyć między ostatnie zęby z jednej strony. Nie byłam gotowa na to, co się stało. Nagle dostałam ogromną ilość powietrza, aż mi się w głowie zaczęło kręcić, moja postawa się wyprostowała, a ból kolana, który towarzyszył mi od lat, zmniejszył się zauważalnie. To brzmiało jak jakaś magia!

Gdybym wtedy, będąc uwięzioną w łóżku, dostała taką radę od kogokolwiek, pewnie wszystko potoczyłoby się inaczej. Nie doszłoby do zaników mięśni, mogłabym ćwiczyć, spać itd. Miałabym szansę zatrzymać to wszystko. Ale kto to słyszał, żeby zęby nie pozwalały chodzić?

Okazuje się, że żuchwa i staw skroniowo-żuchwowy stanowią tę mityczną piętę Achillesa u każdego z nas. Nieprawidłowe ustawienie żuchwy nie tylko zmniejsza ilość powietrza, powoduje problemy z zębami, ale przede wszystkim uciska nerwy, które wpływają na 120 mięśni. Są w stanie wywołać objawy każdej choroby! Przez to mój kręgosłup nie chciał się leczyć. Dlatego nie byłam w stanie odzyskać zdrowia, ponieważ mimo pomocy chiropraktyka nastąpiła degradacja stawu skroniowo-żuchwowego, co w dalszej kolejności kompensowało się w plecach oraz nogach.

Nagle wszystko nabrało sensu. Gdy miałam 17 lat, kilku ortodontów zaleciło mi założenie aparatu. Niestety dopiero teraz wiem, że właśnie to nieprawidłowe leczenie doprowadziło mnie do choroby. W ramach "leczenia" wyrwano mi wszystkie cztery piątki, ponieważ zęby się krzywiły, a nie było na nie miejsca. Lekarze przekonywali mnie, że to najlepsze rozwiązanie, żeby pozostałe zęby były proste i zdrowe. Jako że nie byłam świadoma jak to się skończy, zaufałam specjalistom. W efekcie tego kamuflażu ortodontycznego, tam gdzie wyrwano mi zęby kość zanikła, zmniejszając powierzchnię na język, rozmiar szczęki oraz żuchwy. To wywołało u mnie dużą wadę szkieletową retrogenię. Ta wada z czasem spowodowała uszkodzenie stawu skroniowo-żuchwowego, a następnie skręcenie kręgosłupa, tak jak zostało to pokazane na animacji przy początku zbiórki.

W tamtym momencie jeszcze nie znałam całej mechaniki tej choroby ani jej nazwy. Zrozumiałam po prostu trochę więcej. Wszystko zaczęło mieć sens. Przypomniałam sobie, jak dwa, może trzy razy w ostatnich latach byłam u dentystów, żeby podreperować ząb. A co się działo potem? Nawet najmniejsza zmiana kształtu zęba zmieniała mój zgryz, w efekcie czego po dwóch–trzech tygodniach znowu miałam problemy z chodzeniem i wymagałam drogiego wyjazdu na leczenie. Zanim tego nie zrozumiałam, wydawało mi się to przypadkiem, pechem, który dokładał się do mojego nieszczęścia. Przecież gdzie nogi, a gdzie plecy, kolana? To brzmiało abstrakcyjnie!

Wracając do ortodontki w Białymstoku, ostatecznie nie mogliśmy skorzystać z jej pomocy, ponieważ byliśmy kierowani do fizjoterapeuty po kursach, który miał się zająć moim kręgosłupem. Jednak nauczeni doświadczeniem i wiedzą od lekarza chiropraktyki, który postawił mnie na nogi, nie mogliśmy ryzykować. Było bardzo duże ryzyko, że to mi zaszkodzi tak samo jak dotychczasowa fizjoterapia w Polsce.

W takiej sytuacji próbowaliśmy innych kontaktów, które wcześniej uzyskaliśmy z pomocą Pana Macieja. Po wielu tygodniach udało nam się dostać na wizytę do Katowic. Następnie otrzymałam dwa aparaty na górne i dolne zęby, bardzo podobne do tych, które otrzymywali ludzie wyleczeni w Kanadzie. Jednak pani ortodontka ostrzegła mnie, że nie ma aż takiej wiedzy i umiejętności jak lekarze z zagranicy, więc leczenie może trwać dłużej.

Same aparaty rzeczywiście początkowo robiły różnicę – zmniejszały wyraźnie moje objawy. Jednak miały swoje skutki uboczne. Każda zmiana w ułożeniu żuchwy powodowała samoczynne przestawianie kręgosłupa. Natomiast gdy zdejmowałam aparat, moje problemy z kręgosłupem eskalowały – jak po tabletce przeciwbólowej, która przestała działać. Jeszcze większym problemem było to, że aparaty zmieniały ustawienie zębów, ale nie tak jak typowy aparat ortodontyczny. One wręcz wyciągały moje zęby z kości. Ponieważ po kamuflażu, który miałam jako nastolatka, mimo wyrwania tylu zębów, one nadal się nie mieściły.

Niestety po pół roku musieliśmy przerwać to leczenie, bo nie dawało ono takich efektów, jak u osób leczonych w Kanadzie. Uzbrojeni w nową wiedzę i doświadczenia, znowu zaczęliśmy szukać.

Jeździliśmy po Polsce od ortodonty do ortodonty, jednak oni nie patrzyli na strukturę kości, a jedynie na efekt wizualny zębów. Pewnego razu odwiedziliśmy kolejną ortodontkę w Warszawie, a z opisu przeprowadzonych przez nią badań wynikało coś, czego żaden z 12 wcześniejszych ortodontów nam nie powiedział. Niedorozwój kości był tak duży, że u osoby dorosłej niemożliwe było przywrócenie prawidłowego zgryzu bez operacji. Po prostu było za mało kości, żeby to wszystko się zmieściło. Brakowało ponad 1cm szerokości na zęby! Tylko wtedy moja żuchwa byłaby w stanie wrócić na miejsce i przestałaby skręcać kręgosłup.

Kolejny raz musieliśmy zmienić kierunek. Tym razem zaczęliśmy szukać ortodontów i chirurgów, którzy przygotowują do operacji ortognatycznych, czyli takich, które leczą wady zgryzu poprzez zwiększanie szczęki oraz żuchwy za pomocą operacji. W miejscach cięcia wyrasta nowa kość – dokładnie to, czego potrzebowałam.

Niestety znowu nie było tak łatwo. Po pierwsze miałam świadomość, że dla mnie taka operacja to coś więcej niż zmiana wyglądu. Od tego, czy zostanie ona wykonana prawidłowo, zależało, czy będę chodzić, czy zostanę taka na zawsze. A oglądając pacjentów z Kanady i Korei, wiedziałam, że może być nawet gorzej. Jeżeli leczenie zostanie przeprowadzone nieprawidłowo, nie będzie dążyć do przywrócenia naturalnych wymiarów, nic mi już wtedy nie pomoże.

Zaczęliśmy od ortodontów i chirurgów polecanych na grupie facebookowej, która zrzeszała byłych i przyszłych pacjentów tego typu leczenia. Terminy były długie, koszty badań, noclegów i podróży wysokie. A przypominam, że w międzyczasie ciągle musieliśmy pilnować kręgosłupa, żeby utrzymać mnie w stanie chodzącym do czasu operacji.

Kredyt, praca, szkoła, obowiązki domowe, leczenie kręgosłupa i jeszcze do tego szukanie lekarzy do skomplikowanego leczenia ortodontycznego... To koszmar fizyczny, psychiczny i finansowy, z którego nie da się obudzić.

Bardzo powoli i metodycznie, jeżdżąc po dziesiątkach specjalistów, budowaliśmy wiedzę, badania i diagnozy mojego przypadku, żeby zmniejszyć prawdopodobieństwo nieudanego leczenia. A niestety historie opisywane na grupie pokazywały do czego prowadzi nieprawidłowe leczenie.

Miałam trochę szczęścia, że jednym z pierwszych ortodontów, których odwiedziłam, był lekarz z Katowic z bardzo dużym doświadczeniem, który wykazał się rzadką szczerością. Poinformował mnie, że osoby z taką retrogenią jak moja mają niestety dużą szansę na powrót wady pomimo operacji. Coraz więcej lekarzy mierzy się z takimi sytuacjami. Cytując ortodontę: "Nie wiadomo potem, co robić z takimi pacjentami. Formalnie są po prawidłowo wykonanej operacji, a wada wraca".

W międzyczasie kontaktowaliśmy się z lekarzami z Korei, USA i Kanady, starając się lepiej zrozumieć mechanikę, która stoi za chorobą formalnie zwaną dystonią szyjną. Na podstawie informacji z zagranicy udało się nam ustalić, że kluczową rolę w tej chorobie stanowi niedorozwój żuchwy. W moim wypadku nastąpił on na skutek nieprawidłowego leczenia ortodontycznego w wieku nastoletnim, kiedy rozwój kostny szczęki oraz żuchwy nadal trwał.

Jednak został on przerwany poprzez kamuflaż ortodontyczny i wyrwanie zębów. Właśnie te wyrwane zęby okazały się gwoździem do trumny. Od momentu usunięcia czterech piątek kość zanikła. Nie było stymulacji, więc zmniejszyła się ilość miejsca na język oraz powierzchnia zgryzu, przez co żuchwa, bez podparcia, degradowała staw skroniowo-żuchwowy.

Okazuje się, że staw skroniowo-żuchwowy to jedna z najważniejszych rzeczy dla zdrowia. Jego dysfunkcja może wywołać dosłownie każdą chorobę, ponieważ zaburza strukturę organizmu, pracę układu nerwowego, a w konsekwencji funkcjonowanie wszystkich narządów poprzez układ współczulny. Na zdjęciach z profilu widać jak bardzo mam zwężony przełyk, mój organizm żeby się nie udusić pochyla głowę do przodu. Nigdy nie sądziłam, że zęby są tak ważne dla zdrowia. Z krzywymi zębami można żyć, z uciskiem na nerwy szyjne, nie.

Dotarliśmy również do badań, które wyjaśniły, dlaczego po powrocie do chodzenia nie jestem w stanie biegać ani robić przysiadów. Wynika to z faktu, że pozycja żuchwy w pewnym sensie równoważy ustawienie kręgu C1 i C2 w szyi. Innymi słowy, w momencie gdy kucamy lub robimy przysiad, samoczynnie żuchwa wysuwa się do przodu. Drogi czytelniku, spróbuj zrobić prosty eksperyment: ustaw się do biegu lub wykonaj przysiad zwracając uwagę, jak żuchwa sama się ustawia. Albo nawet prościej - sprawdź, co się dzieje z żuchwą, gdy odchylisz głowę do tyłu lub do przodu.

Wracając do poszukiwania ortodonty i chirurga, okazało się, że niestety w Polsce lekarze praktycznie w ogóle nie wykonują pomiarów szerokości żuchwy. Na oko oceniają że nie trzeba. Ja, mimo że nie mam na dole dwóch zębów po 4 mm każdy, nadal mam krzywe zęby – nie mieszczą się w kości, ponieważ zanikła po zdjęciu aparatu. A jeżeli ktoś nie mierzy, ile anatomicznie powinno być szerokości kości w łukach, to nie ma podstaw do wykonania zabiegu SARPE i TMD, czyli poszerzania. Lekarze tłumaczą to na przeróżne absurdalne sposoby, na przykład że nie ma potrzeby, bo przecież pozostałe zęby są zdrowe i można je spiłować, żeby zmieścić je do operacji, albo że można zrobić operację obcięcia języka, albo w ogóle nie patrzą na kości, tylko na zęby.

I tak na przejazdach, noclegach, rezerwacjach wizyt, rozmowach, konsultacjach i badaniach minęły grubo ponad dwa lata. Bardzo ciężkie dwa lata. Znałam przyczynę mojej choroby, znałam leczenie, ale nie mogłam znaleźć nikogo, kto potrafiłby zrobić poszerzanie żuchwy. Niektórzy mówili wprost, że nie mają doświadczenia w tego typu operacjach. A nawet gdy znaleźliśmy ortodontów, którzy raz na 20 lat wykonywali taką operację, przyznawali, że mieli z tym duże kłopoty, źle się goiło i nie chcą znowu podejmować się takiego zabiegu.

Nie przekonywały ich żadne argumenty – ani publikacje medyczne, ani wyniki badań. Dzięki grupie na facebooku dotarliśmy do trzech osób, które przeszły taki zabieg, ponieważ szerokość ich żuchwy była tak mała, że żadne maskowanie problemu nie wchodziło w grę. U mnie też by tak było, gdyby nie to nieszczęsne leczenie kilkanaście lat temu, które ukryło wadę, wyrywając zęby. Jednak mieliśmy potwierdzenie, że tego typu zabieg jest możliwy i bardzo pozytywnie wpływa na kompleksowe leczenie operacyjne, ponieważ pozwala wyrównać jeden z wymiarów wady ortognatycznej. Rośniemy w trzech wymiarach, nie tylko na długość.

Gdy wyczerpaliśmy wszystkie opcje w Polsce, byliśmy załamani. Nie było wyjścia. To była dla mnie kwestia życia lub śmierci. Tylko regularne leczenie kręgosłupa ratowało mnie przed zamienieniem się w Stevena Hawkinga, który również miał wadę zgryzu. Nieleczona odbierała mu kolejne funkcje życiowe. Jak powiedział mi dr Young Jun Lee, w przypadku tej choroby żuchwa uciska na 9 nerwów, zaburzając pracę 120 mięśni. On sam ponad 20 lat temu stracił w ten sposób władzę nad całą ręką. Wtedy zaczął szukać przyczyny. Dziś ma swoją klinikę, gdzie pomaga ludziom z całego świata. Jednak nie byłby w stanie mi pomóc, ponieważ wyrwane zęby spowodowały u mnie zanik kości, a to oznacza, że bez operacji nie da się tego naprawić. Same ruchy zębami nie pozwolą mojemu stawowi się zregenerować.

I tak rozpoczął się rok 2024. Straciliśmy mnóstwo pieniędzy, czasu i sił, a ja nadal nie miałam nikogo, kto potrafiłby mnie naprawić. Wiedziałam już, że wyjazdy na ustawianie kręgosłupa trzymają mnie w stanie chodzącym, ale nigdy mnie nie wyleczą.

Jedyna droga przez to piekło wiodła na zachód. Chociaż nauczeni doświadczeniem w Polsce wiedzieliśmy, że każdy lekarz może dać inny plan leczenia na podstawie tych samych badań. Żeby ograniczyć poszukiwania, szukaliśmy lekarzy nie tylko po opiniach, ale przede wszystkim po doświadczeniu w poszerzaniu żuchwy, którego w Polsce generalnie się nie wykonuje.

Szukaliśmy, pytaliśmy, czekaliśmy bardzo długo na umówione wizyty. Pierwszy ortodonta miał duże doświadczenie i widział, na czym polega problem. Było bardzo blisko, jednak ostatecznie powiedział, że nie podejmie się prowadzenia leczenia, ponieważ w jego przekonaniu spowoduje to "czarne trójkąty", które są nieestetyczne. Nie wiem, czy to był prawdziwy powód, ponieważ podkreślałam, że nie zależy mi na wyglądzie, a przede wszystkim na zdrowiu i odzyskaniu naturalnych proporcji. Kolejne tysiące kilometrów na marne.

Następny kierunek trafił się przypadkiem, po rozmowie z kimś z grupy operacji ortognatycznych. Ten ktoś znał kogoś, kto pamiętał o kimś, komu kiedyś zrobiono taką operację za granicą. I tak kolejny raz, idąc po nitce do kłębka, zadzwoniłam do koleżanki, która również miała kiedyś retrogenię i miała poszerzanie żuchwy. Wszystko się zeszło idealnie, a mimo upływu lat wada nie wróciła, co nie jest standardem w przypadku pacjentów z Polski.

Oczywiście, jak zwykle, nic nie szło tak, jak trzeba. Ortodontka, która ją przygotowywała, przechodziła na emeryturę, miała kalendarz wypełniony na dwa lata, a później kończyła działalność i nie przyjmowała nikogo więcej.

W takim wypadku zaczęliśmy dzwonić po ortodontach w okolicy, licząc że poszerzanie żuchwy jest tam standardem. Jednak okazało się, że do wszystkich lepszych ortodontów terminy są liczone w latach, a i tak nie było pewne, czy zgodzą się mnie leczyć. Doszliśmy do wniosku, że musimy zmienić taktykę poszukiwań. Problem z ortodontami polega na tym, że planując leczenie, w pierwszej kolejności patrzą na zęby i wygląd, które stanowią końcowy efekt tego, co nazywamy zdrowym uśmiechem. Podstawą, fundamentem, są kości, na których zęby są osadzone.

Chirurg pracuje na kościach - to on, mając pacjenta na stole, musi te precyzyjne puzzle poskładać tak, żeby tworzyły funkcjonalną całość. Wychodząc z tego założenia, próbowaliśmy drogi dookoła, która zajęła kolejne kilka miesięcy prób przebicia się do chirurga, który może, tylko może, wiedziałby, co i jak należy zrobić.

Niestety, mój kręgosłup nie rozumie słowa „czekaj” i ciągle potrzebuje, żeby go „odkręcać”.

W końcu, po długich poszukiwaniach, telefonach, mailach i prośbach, udało nam się doczekać konsultacji za granicą, bardzo, bardzo daleko, a moje obecne zdrowie nie pozwala na podróżowanie samolotem.

Zaopatrzeni w badania i zdjęcia, ruszyliśmy kolejne 1600 kilometrów, nie wiedząc, co nas czeka. Na szczęście chirurg w Belgii okazał się bardzo szczerą i sympatyczną osobą, co nie jest standardem w branży. Różnica w rozmowie była jak między krzesłem a krzesłem elektrycznym. W Polsce lekarze podważali swoje własne badania, wymyślali teorie, które nie miały potwierdzenia w pracach naukowych, chcieli mi obcinać język, piłować zęby, robić kortykotomię(na brakujący centymetr kości) oraz stosować wiele absurdalnych rozwiązań. Natomiast tutaj profesor od razu wiedział, o co chodzi. Nie miał najmniejszych wątpliwości, że poszerzenie żuchwy jest niezbędnym krokiem w leczeniu KAŻDEJ retrogenii. Należy przede wszystkim zwiększyć ilość miejsca na zęby i język. Nie było żadnych wątpliwości z jego strony co do zasadności leczenia dystraktorem poprzecznym. Dostaliśmy bardzo obszerne wyjaśnienia, dlaczego leczenie prowadzone w Polsce powoduje, że zgryz się nie schodzi lub wada powraca jakiś czas po operacji.

Doktor również przyznał rację badaniom szerokości łuków zębowych, z których wynika, że na dole brakuje u mnie ponad 1 cm kości. Nie mam trzech dużych zębów w łuku usuniętych przez ortodontów, a pozostałe nadal się nie mieszczą. Wbrew tezom z Polski, to nie jest normalna sytuacja – to jest bardzo poważne zaburzenie strukturalne kości. Po 2,5 roku szukania, znaleźliśmy chirurga. Na pytanie, czy chcemy ortodontę z Polski, odpowiedzieliśmy że niestety, nie. Będziemy musieli jeździć.

Następnym razem odwiedziliśmy poleconą przez niego ortodontkę i również tam w końcu znaleźliśmy zrozumienie. Widać było jej szczere niedowierzanie, słuchając, jakie praktyki leczenia retrogenii są standardem w Polsce. Jedno zdanie, które zapadło mi w pamięć odnośnie niechęci do robienia dystrakcji żuchwy: „Oni próbują leczyć wadę strukturalną kości, kompensując ją ruchami na zębach. To się nigdy dobrze nie kończy.”

I tak historia zbliża się do aktualnej daty. Pierwszą operację poszerzania szczęki oraz żuchwy mam w listopadzie 2024 roku. Potem rozkręcanie aparatów na szerokość, zablokowanie i czekamy. Czekamy, aż kości odrosną, zrobi się miejsce na zęby oraz linia ustawienia żuchwy się wyrówna. Później zaczyna się etap ustawiania zębów do kolejnej operacji.

Na kwiecień 2026 roku czeka mnie znacznie bardziej skomplikowana operacja, podczas której będę miała wydłużoną żuchwę, szczękę oraz kości przy policzkach. To wszystko po to, żeby przywrócić naturalne proporcje i mój kręgosłup przestał kompensować tę wadę strukturalną, która nie pozwala mi funkcjonować.

Przez ten cały czas, oprócz pomocy chirurga i ortodonty za granicą, będę musiała mieć korygowany kręgosłup, bo przecież będą to ruchy na zębach, które powodują moją chorobę. Mamy już kilku sprawdzonych lekarzy, ale wszyscy są za granicą co wiąże się z ogromnymi kosztami.

Drogi czytelniku, dziękuję, że dotarłeś do końca tej opowieści. To już ponad 2400 dni koszmaru. Nie da się słowami opisać jak to jest, gdy codziennie dostajesz od życia pięścią w twarz. Starałam się być szczegółowa i precyzyjna, ale wiele historii było tak strasznych, że nie nadawały się do opisania. Jeżeli ta opowieść nie jest Ci obojętna, a może znasz kogoś, kto również ma niewytłumaczalne objawy neurologiczne i krzywe zęby, proszę – podziel się tą zbiórką dalej. Im większa świadomość, tym więcej ludzi ma szansę wrócić do zdrowia!

Za wszelką formę pomocy serdecznie dziękujemy.

Po pierwszej operacji: