Cześć, mam na imię Lena i jestem ciocią Majki małej Wojowniczki.

Majka to córka naszych przyjaciół Marty i Bartka, która choruje na SMA-1,a jej rodzice od lat walczą w ciszy o jej życie.

Majka obecnie jeździ na wózku elektrycznym, który jest nieziemsko ciężki, każdego dnia jej rodzicom zajmuje wiele czasu znoszenie jej i wnoszenie na 1 piętro na którym mieszkają, a przecież muszą każdego dnia być na rehabilitacji, czy w szkole. Ostatnio podczas wspólnego spotkania widziałam ile trudu kosztuje Martę – Mamę Mai, by nosić Majkę wraz z wózkiem w tą i z powrotem. Zapytałam wtedy Martę, czy myśleli o windzie i oczywiście tak, ale szacunkowy koszt windy to co najmniej 150.000 zł i na tą chwilę, z uwagi na znaczne koszty związane z rehabilitacją Mai nie mogą sobie na to pozwolić. Po wyjściu od nich pomyślałam, że poruszę niebo i ziemię, ale „załatwię” Majce tą windę i efektem jest ta oto zbiórka. Wydatek na windę nie jest niestety jedynym, Maja potrzebuje też kosztownych sprzętów ortopedycznych, ale też rehabilitacji, a pomoc Państwa wiemy jaka jest i tu komentarz jest zbędny.

Rodzice Mai zawsze próbują sami, rzadko proszą o pomoc, więc w tym miejscu zwracam się do Was wszystkich – POMOŻECIE? Każda złotówka ma znaczenie, bardzo dziękuję w imieniu swoim i Rodziców Majki za wszystkie wpłaty!

A tutaj trochę więcej o Mai..

Jest 10 czerwca 2018 r. na świat przychodzi drugie dziecko Marty i Bartka, wyczekiwana córeczka Maja. Maja dostaje 10 punktów w skali Apgar, nawet w najgorszym śnie rodzice Mai nie przypuszczają jaka wiadomość spadnie na nich za kilka tygodni. Po kilku tygodniach od narodzin Marta i Bartek –rodzice Mai zaczynają zauważać, że córka rozwija się trochę inaczej niż jej starszy brat Aleks, jest słabsza. Po konsultacjach ze specjalistami słyszą podejrzenie Rdzeniowy Zanik Mięśni. Dowiadują się również,że w Polsce nie ma leczenia i muszą sobie radzić sami... Gdy Marta mówi mi o chorobie Mai nie mogłam przestać płakać przez wiele dni, ale jak to? Jakim cudem? Zdrowi, silni rodzice, bez przeszłości rodzinnej z taką chorobą. A co robi Marta i Bartek? Mimo tego, że ta wiadomość rozdarła im serca, świat w jednej chwili im się zawalił, mogliby usiąść i płakać zadając sobie w nieskończoność pytanie DLACZEGO ONI? – zaczynają działać. Po kilku dniach są już w Warszawie na międzynarodowej konferencji dot. SMA, tam spotykają Chiarę – włoską specjalistkę od SMA, która gdy tylko zobaczyła Maje nie miała wątpliwości, że to właśnie SMA-1- choroba neurologiczna, objawiająca się zanikiem mięśni, nie tylko odpowiedzialnych za ruch ale także za jedzenie czy nawet oddech. W Polsce w 2018 r. nie było jeszcze leczenia SMA, ale dzięki Chiarze udało się Maję zakwalifikować do Badania Klinicznego w Mediolanie. Nie ma chwili na wahanie, każdy kolejny dzień bowiem jest kamieniem milowym w postępie choroby. Po niespełna 3 tygodniach Maja wraz z rodzicami jest już w Mediolanie w badaniu klinicznym terapii genowej, która jak się później okaże uratowała Mai życie!

 Życie całej rodziny nagle wywróciło się do góry nogami, bo przecież w Polsce został starszy brat Mai – Aleks. Mama Mai jest na co dzień z córką w Mediolanie, a Bartek – tata Mai lata między Poznaniem a Mediolanem, by z jednej strony nie stracić pracy i zając się synem, a z drugiej, by choć trochę odciążyć Martę w tych trudnych chwilach. Maja w Mediolanie wielokrotnie przebywa na intensywnej terapii z zagrożeniem życia, jest bardzo słaba, przestaje samodzielnie jeść, konieczne jest założenie gastroskomii (PEG). Tak – terapia genowa uratowała Mai życie i zatrzymała postęp choroby, ale zanim ją otrzymała straciła bardzo wiele…. Od 2020 Maja jest już w Polsce, każdego dnia toczy walkę ze żmudną rehabilitacją, ale przecież ma najlepszych rodziców na świecie no i starszego brata, którzy nie tylko nie poddali się na samym początku, ale każdego dnia onieśmielają mnie i wszystkich dookoła swoją siłą i wytrwałością.

Pokażmy im, że nie są sami :)