Alzheimer zniszczył życie naszej mamy i naszej rodziny.

Prosimy o pomoc, żeby uratować swoje.

Cześć, nazywam się Jagoda i organizuję tę zbiórkę na leczenie i logistykę, aby pomóc sobie, mojemu bratu Kacprowi oraz naszej cioci Monice w walce z dziedziczną, wczesną postacią choroby Alzheimera.

Kim jesteśmy?

– Ja, Jagoda – na co dzień pracuję w psychologii sportu – wspieram zawodników i drużyny w budowaniu odporności psychicznej i swojej wiary w siebie.

– Kacper – mój młodszy brat, dobry producent filmowy specjalizujący się w sportach wodnych.

– Monika – nasza ciocia, mama piątki dzieci. Najmłodsze ma 2 lata. U Moniki zaczęły się już pierwsze objawy.

Historia naszej rodziny

Choroba Alzheimera o wczesnym początku od lat niszczy naszą rodzinę:

– Nasza mama, Elżbieta, znajduje się dziś w stanie wegetatywnym, pierwsze objawy miała około 40r.ż.

– Jej ojciec (nasz dziadek) zmarł na tę samą chorobę po dekadzie całkowitej niesamodzielności.

– Brat Elżbiety i Moniki zmarł na Alzheimera, zachorował będąc po czterdziestce.

U mnie, Kacpra i Moniki potwierdzono predyspozycje genetyczne.

Nie chcemy czekać bezczynnie – chcemy działać.

Nowa nadzieja

Za granicą pojawiła się nowoczesna metoda leczenia, która daje realną szansę na spowolnienie postępu choroby.

W moim przypadku oraz u Kacpra leczenie może opóźnić wystąpienie objawów o wiele lat – ale tylko jeśli zostanie rozpoczęte od razu.

To wyścig z czasem.

Każdy dzień zwłoki zmniejsza szansę na skuteczność terapii.

U Moniki objawy już się pojawiły – w jej przypadku kluczowe jest jak najszybsze rozpoczęcie leczenia, by zatrzymać to, co się już dzieje.

Terapia wymaga długiego cyklu leczenia, co wiąże się z bardzo wysokimi kosztami.

Nie mamy czasu – potrzebujemy pomocy, by zdążyć.

Na co zbieramy?

Leczenie trzech osób na już, a w późniejszym czasie każdego u kogo pojawi się mutacja genu.

Na dzień dzisiejszy roczne leczenie to 13 wlewów w ciągu jednego cyklu terapii, badania MRI w trakcie terapii, opieka około medyczna, oraz szereg innych badań kontrolnych.

Leki podawane są co dwa (Lecanamab) lub cztery (Donanemab) tygodnie co generuje ogromne koszty logistyczne.

Każda wizyta wymaga lotów, noclegów, wsparcia opiekunów i specjalistów.

Jeżeli leki uda się sprowadzić do Polski to dochodzi nam tutaj koszt importu.

Dostępne leki na dzień dzisiejszy:

-Donanemab - dla osób z objawami

-Lecanamab - dla osób z objawami

-Gantenerumab – testowy / eksperymentalny

Dostęp do leków uzyskamy za pomocą DIAN https://medicine.washu.edu/

Szacunkowe koszty: 2 400 000 zł

To kwota, która pozwoli nam przejść pełną terapię w bezpieczny sposób – bez przerywania jej przez brak środków.

Gdzie już o nas mówiono?

Naszą historię mogliście usłyszeć w Pytaniu na śniadanie (https://pytanienasniadanie.tvp.pl/86360094/alzheimer-w-mlodym-wieku), w Reporterach TVP (https://www.facebook.com/reporterzytvp/videos/1454836555867562), oraz przeczytać (https://www.rybnik.com.pl/wiadomosci,nie-chcemy-zapomniec-mlodzi-aktywni-i-juz-z-wyrokiem-rodzina-z-rybnika-walczy-z-alzheimerem-o-wczesnym-poczatku,wia5-3266-62327.html) by dotrzeć do jeszcze większej liczby ludzi dobrej woli.

Bieżące informację można śledzić na bieżąco na Instagramie: https://www.instagram.com/pamietnikalzheimerowca?igsh=bGp6dzZwcDcwMXJv&utm_source=qr

Jak możesz pomóc?

Każde wsparcie – nawet najmniejsze – ma znaczenie.

Proszę, pomóż nam finansowo lub udostępnij tę zbiórkę.

Dzięki Tobie możemy mieć szansę na więcej świadomych, wspólnych lat.

Dziękuję z całego serca.

Twoja pomoc daje nam nadzieję i czas – a to najcenniejsze, co możemy mieć.