Cześć! :) Z tej strony Szymek, Kuba i Krzysiek. Już 17-tego sierpnia wyruszamy na wyprawę Mont Blanc Speed Challenge. Spróbujemy zdobyć najwyższy szczyt Europy w jeden dzień. Cały okres przygotowań do tej wyprawy kosztował nas wiele wyrzeczeń i ciężkich treningów. Przez to, że jesteśmy sprawni i zdrowi możemy realizować swoje marzenia. Niestety nie wszyscy mają możliwość biegać, skakać, czy chodzić po górach. Nasza mała koleżanka Sara niestety musi zmagać się ze swoimi wadami wrodzonymi i ciężko pracować podczas rehabilitacji. Jest bardzo dzielna i z pewnością kiedy będzie już duża będzie chciała również spróbować podążać za swoimi marzeniami. Będzie to możliwe jeśli uda się zebrać potrzebne środki na operacje i leczenie Sary. Są to kwoty kolosalnie duże. Chcielibyśmy przez swoją wyprawę zachęcić Was do uzbierania kwoty 4810zł. Kwota jest równa wysokości Mont Blanc. Będzie to nasza wspólna cegiełka dla Sary :) Cała kwota zostanie przelana na konto fundacji Sary o czym poinformuję na facebook'u mojego projektu "Nie Przestawaj Marzyć". Naszą wyprawę dedykujemy Sarze. Pokażmy, że damy rade! :)

Relacja z wyprawy oraz informacje o zbiórce będą udostępniane na bieżąco na facebook'u projektu: "Nie Przestawaj Marzyć".

Przejdź do projektu "Nie Przestawaj Marzyć"

Historia Sary

Sara urodziła się 13 czerwca 2017, w Szpitalu Wojewódzkim w Bielsku-Białej. Po porodzie u małej Sary lekarze stwierdzili dwie widoczne wady: zarośnięcie odbytu oraz znacznie skrócone przedramię prawej ręki. Po konsultacjach lekarzy, Sara została natychmiast przewieziona do Szpitala Klinicznego nr 1 im. prof. Stanisława Szyszko w Zabrzu na oddział Intensywnej Terapii noworodka. Jako rozpoznanie choroby stwierdzono u Sary zespół wad wrodzonych: wrodzone zarośnięcie odbytu z przetoką odbytniczo-pochwową, brak kości promieniowej, kikut kości łokciowej, brak kciuka oraz nienaturalne ułożenie dłoni.

W pierwszej dobie życia, Sara przeszła operację ratującą życie, wyłonienia sztucznego odbytu ( tzw. kolostomia) z powodu braku ciągłości przewodu pokarmowego. Dodatkowo u Sary wystąpiła niewydolność oddechowa. Po blisko 3 tygodniach, szeregu badań, konsultacji oraz zabiegów, lekarze stwierdzili dodatkowo u Sary, poszerzenie układu kielichowo-miedniczkowego obu nerek co w niedalekiej przyszłości poskutkowało ostrymi odmiedniczkowymi zapaleniami nerek, mającymi swój finał w bielskim Szpitalu Pediatrycznym.

Leczenie wady układu pokarmowego w całości przebiegało w Szpitali Klinicznym w Zabrzu. W 9 miesiącu życia przeprowadzono siedmio godzinną operację rekonstrukcji odbytu. Trudna operacja zakończyła się powodzeniem. Niestety, podczas przygotowań do operacji oraz samej operacji, lekarze wykryli wadę układu rozrodczego oraz zaburzenia segmentacji kości krzyżowej. W 13 miesiącu życia odbyła się trzecia operacja mająca na celu definitywne odtworzenie ciągłości układu pokarmowego. Operacja również zakończona powodzeniem, stomia została zamknięta a układ pokarmowy podjął pracę.

Próby konsultacji wady ręki u polskich lekarzy kończyły się na odsyłaniu rodziców do innych ośrodków lub stwierdzeniami typu, “ da sobie w życiu świetnie radę”. Dopiero dzięki wsparciu Fundacji Kochaj Życie, rodzicom udało się skonsultować ze światowej sławy ortopedą dziecięcym Dr. Dror Paleyem, który swoimi nowatorskimi metodami daję dzieciom i ich rodzicom nadzieję na lepsze życie. Konsultacja odbyła się w kwietniu w Warszawie. Podczas wizyty dr Paley przedstawił 4 etapy leczenia Sary, określając wadę jak trudna i złożoną z racji braku ruchomości w stawie łokciowym. Pierwszy etap powinien się odbyć do 18 miesiąca życia. Sara została zakwalifikowana do leczenia przez lekarzy z Paley Institute. Z pierwszych konsultacji wynika że część leczenia będzie mogła odbyć się w Polsce a część odbędzie się w USA. Obecnie rodzice czekaję na wycenę kosztów leczenia.

Sara od urodzenia jest rehabilitowana i dziś widać jak duży wpływ mają codzienne ćwiczenia na prawidłowy rozwój. Ze względu na niska odporność organizmu ćwiczenia w znacznej mierze odbywają się z fizjoterapeutką dziecięcą w domu. Koszt 45 min ćwiczeń to 60zł. Biorąc pod uwagę że odbywają się one codziennie to w skali miesiąca jest to duża kwota, której rodzice nie są w stanie pokryć sami. Rodzice pragną dla swojego dziecka życia bez bólu i cierpienia. Miłość, to niestety za mało, żeby to zapewnić...Natomiast My możemy wspólnymi siłami, poprawić jakość jej życia. Życie Sary zaczęło się nie tak jak powinno, ale My wierzymy, że za kilka lat wszystko będzie takie jakie powinno być od samego początku.

Sara jest podopieczną Fundacji Kochaj Życie, gdzie można wpłacać darowizny na jej rzecz. Gdyby ktoś chciał pomóc nam zawalczyć o lepsze jutro dla Sary Mazur piszemy jak to zrobić

Fundacja Zdrowia i Kultury „Kochaj Życie”

ul. Miła 2, 05-090 Raszyn-Rybie

SWIFT: POL UPL PR

konto PLN: 65 8004 0002 2010 0019 7898 0002

konto USD: 81 8004 0002 2010 0019 7898 0005

konto EUR: 11 8004 0002 2010 0019 7898 0004

tytułem: Mazur Sara

z dopiskiem: darowizna na pomoc i ochronę zdrowia