Aktualizacja 16.09.2020

Jesteśmy bardzo wzruszeni reakcją na apel o pomoc i bardzo, bardzo wdzięczni każdemu, kto dokonał wpłaty lub udostępnił informację o zbiórce.

Jednocześnie dzielimy się z Wami wspaniałą wiadomością! Ciocię spotkało szczęście w nieszczęściu! Szpital, w którym będzie leczona Olaparibem otrzymał kilka dni temu zgodę na wniosek o indywidualną refundację leczenia dla pacjentki. Fundusze pochodzą ze środków RDTL (Ratunkowy Dostęp do Technologii Lekowych) przeznaczonych na terapie, które nie są finansowane przez NFZ, lub nawet niedostępne w Polsce.   

Wniosek został złożony przez lekarza i szpital na początku sierpnia, ale ponieważ tylko ok. 30% podobnych próśb jest rozpatrywanych przez ministerstwo zdrowia pozytywnie, obawiając się odmowy rozpoczęliśmy zbiórkę pieniędzy na terapię. 

Refundacja indywidualna z RDTL jest przyznawana przez ministerstwo zdrowia tylko na 3 miesiące i po tym terminie szpital złoży ponownie wniosek o pokrycie kosztów leku na następne 3 miesiące, i tak będzie robił kilkukrotnie do końca 24-miesięcznego leczenia. Po uzyskaniu pierwszej zgody szansa na dalszą kontynuację refundacji jest już duża, ale nie ma całkowitej pewności, czy kolejne decyzje będą podejmowane na czas i czy zawsze będą pozytywne, bo okazuje się, że w praktyce może z tym być różnie.

O procedurze RDTL i możliwych utrudnieniach dla pacjenta w praktyce można przeczytać tutaj : https://www.zwrotnikraka.pl/ratunkowy-dostep-do-technologii-lekowych-rdtl/ 

Do tej pory dzięki Waszemu ogromnemu wsparciu na koncie zbiórki jest prawie 32 tyś. zł. Te środki na pewno będą potrzebne w kolejnych etapach leczenia, jeżeli byłyby jakieś nieprzewidziane kłopoty z decyzjami o RDTL. W związku z możliwością refundacji wstrzymujemy na jakiś czas zbiórkę. Środki zatrzymamy na koncie zrzutki.pl do czasu, aż uzyskamy jasność co do kontynuacji refundacji RDTL. Również obniżamy sumę celu zbiórki do 250 tyś.(11 mies. leczenia). 

Jednocześnie prosimy przyjmijcie jeszcze raz serdeczne wyrazy wdzięczności za Waszą pomoc, dobre serce, życzliwość i zaufanie! Jesteście wspaniali <3

Moi Drodzy, mam na imię Ewa i zwracam się do Was z wielką prośbą o wsparcie w leczeniu nowotworowym mojej Cioci Marii Nóżka.

W grudniu 2019 roku zdiagnozowano u Niej raka jajnika w trzecim stadium. Natychmiast zostało podjęte odpowiednie leczenie w tym bardzo rozległa i poważna operacja, którą ledwo przeżyła, później seria chemioterapii. Na ten moment nowotwór jest w remisji. Okazało się również, że obecna jest mutacja genu BRCA2 i możliwe jest dodatkowe leczenie, które znacznie wydłuża życie. Jest ono jednak niesamowicie kosztowne i nierefundowane przez NFZ w pierwszej fazie leczenia, a dopiero po nawrocie choroby, kiedy często jest już znacznie mniejsza szansa na ratunek.

Badania kliniczne PAOLA-1 i SOLO-1 wykazały duży wzrost korzyści  zdrowotnych u pacjentek poddanych terapii Olaparibem w pierwszej fazie leczenia.

 ( https://www.zwrotnikraka.pl/olaparib-leczenie-podtrzymujace-rak-jajnika-brca/ )

W USA, Wielkiej Brytanii, Holandii, etc.. Olaparib jest już stosowany właśnie po pierwszej serii chemioterapii, dla pacjentek z mutacją genową. W Polsce, jeśli taka pacjentka chce poddać się tej terapii, aby zredukować ryzyko nawrotu choroby, to niestety musi ją opłacić. 

Jest to lek Olaparib, dawka miesięczna to koszt 22 tyś. zł. Ciocia potrzebuje ich dwadzieścia cztery…co daje łączną kwotę ponad pół miliona złotych (528 tyś zł.) Aby zapewnić skuteczność leczenia pierwszą dawkę trzeba podać już we wrześniu i nieprzerwanie kontynuować do września 2022 roku. Niestety na ten moment jesteśmy w stanie opłacić tylko jedną dawkę...Od tego czy będziemy w mogli zapewnić Jej kolejne dawki leku, zależy Jej życie.

Zdaję sobie sprawę, że potrzebujących jest mnóstwo. Nie chcę też nikogo brać na litość, ale prawda jest taka, że niestety nasza rodzina jest na celowniku „raczyska” od wielu lat. Do tej pory wszystkie walki zostały przegrane. Z jego powodu życie straciła moja mama, tata i siostra. Niestety Ich leczenia nie dało się wesprzeć dodatkowym lekiem, a wszystkie innowacyjne środki sprowadzała dla nas właśnie Ciocia ze Stanów Zjednoczonych. W Jej przypadku jest to jednak możliwe i co najważniejsze skuteczne. Bardzo chciałabym, żeby tym razem czarny scenariusz się nie powtórzył. Ciocia jest cudowną osobą, pełną życia, energii, mimo tak trudnego leczenia, nie traci wiary i optymizmu. Walczy też dla swojej ukochanej córki, którą wychowuje sama. Nadia jest u progu życia, a z doświadczenia wiem jak trudno jest cokolwiek zacząć tracąc całą rodzinę…Ciocia całe swoje życie pomagała innym. Naszej rodzinie, znajomym, przypadkowym ludziom. Teraz to Ona tej pomocy potrzebuje. Pragnęłabym, żeby tym razem los uśmiechnął się do Nas, ale bez Was nie damy rady…Nie jest łatwo prosić o pomoc, ale kiedy na szali stawiane jest życie kogoś bliskiego to opory znikają. Do tej pory z każdym leczeniem radziliśmy sobie sami, ale niestety tym razem ta kwota znacznie przewyższa nasze możliwości.

Każda nawet najmniejsza wpłata jest nieocenioną pomocą.

Dziękujemy!