3 minuty bez bólu. Chcę odzyskać możliwość normalnego siedzenia.

3 minuty. Tyle czasu mogę dziś usiedzieć w jednej pozycji, zanim ból stanie się nie do zniesienia.

Dla większości osób usiąść przy stole, przeczytać kilka stron książki czy spokojnie zjeść posiłek to coś całkowicie naturalnego. Dla mnie każda z tych czynności jest wyzwaniem.

Żyję z rzadką, miopatyczną postacią zespołu Ehlersa-Danlosa (EDS). Moje mięśnie i bardzo wiotkie ciało nie są w stanie skutecznie przeciwstawiać się grawitacji. W praktyce oznacza to, że muszę nieustannie zmieniać pozycję. Po kilku minutach siedzenia pojawia się silny ból, który uniemożliwia dalsze funkcjonowanie.

Każdy dzień wygląda podobnie. Siadam, wstaję, podpieram się poduszkami, szukam choć odrobiny ulgi. Praca, odpoczynek, rozmowa z bliskimi czy zwykły posiłek wymagają ciągłego dostosowywania otoczenia do mojego ciała. To właśnie dlatego już wiele lat temu byłam zmuszona przenieść całą swoją aktywność zawodową do domu.

Nie czekam biernie. Szukam rozwiązań.

Od lat próbuję radzić sobie sama. Przerabiam krzesła, fotele i hokery. Dodaję gąbki, poduszki i podpórki. Testuję kolejne rozwiązania, często poświęcając na to miesiące.

Niestety efekty są niewielkie. Czasem udaje mi się zyskać kilka dodatkowych minut komfortu, ale nadal daleko mi do możliwości normalnego funkcjonowania.

Mimo zmęczenia i rozczarowań nie przestaję szukać sposobu, by odzyskać choć część samodzielności.

Wreszcie pojawiła się nadzieja

Niedawno wydarzyło się coś, czego bardzo potrzebowałam – pojawiło się prawdziwe światełko w tunelu.

Trafiłam w sklepach na specjalistyczne sprzęty ergonomiczne stworzone dla osób, które nie mogą długo pozostawać w jednej pozycji. Wypróbowałam je i po raz pierwszy od dawna poczułam, że istnieje szansa na ulgę.

To nie jest kwestia wygody czy luksusu. To sprzęt, który może pozwolić mi pracować, tworzyć, odpoczywać i wykonywać codzienne czynności z mniejszym bólem.

Na co zbieram?

Potrzebuję specjalistycznego krzesła, taboretu i siedziska z regulowanym stolikiem, ale w wersji ergonomicznej, z możliwością częstej zmiany ustawień nachylenia, kąta podparcia dla kręgosłupa, barków i bioder. Zmiana pozycji co kilka minut jest jedynym ratunkiem i umożliwi mi czytanie, pracę przy ekranie, przygotowywanie posiłków i funkcjonowanie w kuchni.

Niestety koszt takiego wyposażenia jest dla mnie zbyt wysoki. Część wydatków pokryję samodzielnie, jednak bez wsparcia innych osób nie będę w stanie kupić wszystkiego, czego potrzebuję. Niedawno musiałam pokryć nieoczekiwany wydatek – 7000,- na rower elektryczny - zepsuł się mój kupiony jako używany. Mój limit kroków to 200 m i rower zastępuje mi nogi.

Mam ZNACZNY stopień niepełnosprawności na stałe, ale jestem bez renty.

Jak możesz pomóc?

Każda wpłata, nawet najmniejsza, przybliża mnie do dnia, w którym będę mogła skupić się nie na bólu, ale na życiu.

Jeśli nie możesz wesprzeć mnie finansowo, ogromną pomocą będzie udostępnienie tej zrzutki innym osobom.

Dla wielu osób krzesło jest zwykłym meblem. Dla mnie może stać się szansą na odzyskanie ulgi, niezależności i możliwości normalnego funkcjonowania.

Z całego serca dziękuję za każdą formę wsparcia. ❤️

Anna Teperska

Beneficjentka Fundacji Avalon

nr subkonta: Teperska 13608