Eryk jest chłopcem, który mimo wszystkiego, co przyniosło mu życie, wciąż potrafi się uśmiechać. Uwielbia być blisko ludzi, słyszeć znajome głosy, czuć obecność tych, których kocha. Jak każdy rodzic marzyliśmy, żeby patrzeć, jak dorasta, spełnia marzenia i zdobywa świat. Niestety, na naszej drodze stanęło CLN2 – bezlitosna choroba, która każdego dnia odbiera dzieciom kolejne sprawności.

Walka z CLN2 to coś, czego nie da się opisać słowami. To przeciwnik, który nie odbiera życia od razu. Odbiera je kawałek po kawałku.

Najpierw jest dziecko pełne życia. Chodzi, biega, mówi, śmieje się, poznaje świat i patrzy na niego z ciekawością. Potem przychodzi choroba i zaczyna odbierać wszystko, co wydawało się oczywiste. Z dnia na dzień, z miesiąca na miesiąc.

Dziecko przestaje chodzić. Przestaje mówić. Przestaje widzieć. Zaczynają się napady padaczkowe, przykurcze, skolioza. Pojawiają się kolejne powikłania, w tym choroby serca. Przychodzi moment, gdy konieczne staje się karmienie przez gastrostomię. Dochodzą odleżyny, ból i wiele innych rzeczy, o których większość ludzi nie chce nawet myśleć.

Eryk walczy z CLN2 od lat. Ta choroba zabrała nam już tyle, że nie sposób tego policzyć. Dziesiątki hospitalizacji. Niezliczone badania, zabiegi i wyjazdy do szpitali. Ogromne wydatki, których żaden rodzic nie planuje. Setki nieprzespanych nocy i dni przepełnionych strachem.

Były momenty, kiedy mieszkaliśmy bardziej w szpitalnych salach niż we własnym domu. Momenty, kiedy siedzieliśmy przy łóżku Eryka, wsłuchując się w dźwięki monitorów i modląc się, żeby kolejny alarm nie oznaczał najgorszego. Były chwile, kiedy płakaliśmy po cichu, żeby nie widział naszego strachu.

Ile razy można patrzeć śmierci w oczy? My przestaliśmy to liczyć. Za każdym razem wracaliśmy do walki, bo Eryk nie przestawał walczyć.

Ten rok był dla nas szczególnie brutalny. Eryk spędził trzy miesiące na oddziale intensywnej terapii. Były chwile, kiedy wydawało się, że tracimy go na zawsze. Chwile rozpaczy, bezsilności i lęku, którego nie da się opisać. Eryk jednak walczył. Wygrał z sepsą. Wrócił do domu. Dziś jest z nami, ale cena tej walki była ogromna.

Po miesiącach spędzonych na OIOM-ie pozostały nasilone przykurcze, jeszcze większa sztywność mięśni i codzienny ból. Napady padaczkowe potrafią pojawiać się wielokrotnie każdego dnia. Są dni, kiedy jest ich kilkadziesiąt. Każdy ruch wymaga pomocy. Każda zmiana pozycji wymaga wysiłku. Każdy dzień to walka o komfort i godność.

Dlatego Eryk potrzebuje intensywnej fizjoterapii, nowego wózka oraz specjalistycznego sprzętu, który pozwoli nam bezpiecznie się nim opiekować i ograniczyć ból, z którym mierzy się każdego dnia. Nie zbieramy pieniędzy na cud.

Nie zbieramy pieniędzy na luksus. Zbieramy je na rehabilitację, sprzęt i rozwiązania, które sprawią, że Eryk będzie cierpiał mniej. Że łatwiej będzie mu odpoczywać, być pielęgnowanym, przewożonym i rehabilitowanym. Że jego codzienność będzie choć trochę lżejsza.

Nasze życie nie jest już walką o wyzdrowienie. Nasze życie jest walką o komfort. O spokojny sen. O dzień z mniejszym bólem. O uśmiech. O jak najlepszą jakość życia mimo choroby, która każdego dnia próbuje odebrać kolejne sprawności.

Nigdy nie prosiliśmy o więcej, niż naprawdę potrzebowaliśmy. Przez lata nauczyliśmy się, że w świecie ciężko chorych dzieci rodziny pomagają sobie nawzajem.

Dlatego sprzęt, który przestawał służyć Erykowi, zawsze oddawaliśmy dalej – bezpłatnie, kolejnym dzieciom i rodzinom. Wiemy, jak ogromne są koszty opieki i jak wiele znaczy pomoc otrzymana we właściwym momencie.

Dziś to my prosimy o wsparcie.

Bo choć przez lata nauczyliśmy się walczyć sami, dziś nasze możliwości już nie wystarczają. Potrzeby Eryka są coraz większe, a my chcemy zrobić wszystko, żeby mimo bólu, mimo choroby i mimo przeciwności miał jak najwięcej dobrych dni.

Dobro, które do nas wróci, kiedyś znów trafi do innych potrzebujących. Tak było zawsze.

Jeśli możesz, pomóż nam zadbać o komfort Eryka. Pomóż nam sprawić, by mimo CLN2 miał jak najwięcej spokoju, jak najmniej bólu i jak najwięcej chwil, które po prostu będą dobre.

Dziękujemy za każdą wpłatę, każde udostępnienie i każde dobre słowo.

W imieniu Eryka i całej naszej rodziny – dziękujemy, że jesteście z nami.