Badania genetyczne WES dla Karinki
Badania genetyczne WES dla Karinki
Our users created 1 231 845 fundraisers and raised 1 365 258 772 zł
What will you fundraise for today?
Description
Karinka jest naszą podopieczną od 2019 roku. Od tego czasu towarzyszymy Karince i jej rodzinie w trudnej walce o zdrowie.
Po prawie dwóch latach poszukiwań i licznych konsultacjach rodzicom udało się znaleźć lekarza w Niemczech, który postawił ostateczną diagnozę.
Karina cierpi na bardzo rzadką chorobę ośrodkowego układu nerwowego - Autoimmunologiczne Zapalenie Mózgu z przeciwciałami anty-MOG.
Choć diagnoza została postawiona niewiele to zmieniło w życiu Karinki. Nadal nie ma leku, który skutecznie leczy rozpoznaną chorobę.
Na chwilę obecną kolejną ścieżką, którą trzeba podążyć jest wykonanie badań WES - badanie całego genomu. Jest to obecnie najnowocześniejsze i najszersze badanie genetyczne, niestety nie jest refundowane przez NFZ. Badanie WES to sekwencjonowanie części kodujących wszystkich znanych (ok. 23 tysięcy) genów człowieka.
W przypadku Kariny lekarze liczą, że wyniki badania mogą wyjaśnić brak skuteczności na dotychczasowe leczenie przeciwpadaczkowe.
Koszt badania to 8400 zł – kwota obecnie poza zasięgiem rodziców Karinki.
Każdy miesiąc to kilka tysięcy złotych potrzebne na rehabilitację, dietę i specjalistów.
Jedynie dzięki pomocy wielu osób o wrażliwych sercach może się to udać zebrać niezbędne środki.
Za każde okazane wsparcie, każdą wpłaconą złotówkę serdecznie dziękujemy.
There is no description yet.
Create a tracking link to see what impact your share has on this fundraiser.
Create a tracking link to see what impact your share has on this fundraiser.