Witajcie kochani. Jestem mamą półtora rocznego synka. We wrześniu 2021 roku na wizycie kontrolnej u neurologa lekarz zauważył na jego prawym boku w okolicach pachwin 8 plamek typu kawa z mlekiem mogących świadczyć o mutacji gnenu nf1 (nerwiakowłókniakowatość typu 1). Jak zlecila pani doktor obserwowałam go do stycznia 2022 roku do nastepnej wizyty, wtedy było już ich aż 11. Dostaliśmy skierowanie do poradni onkologicznej gdzie od razu chciałam go zapisać na badania genetyczne lecz poprosili mnie żebym udała sie do poradni neurofibromatoz. Gdy chcialam go zapisać do tejże poradni zostalam poinformowana o dlugim oczekiwaniu na wstępnaą wizytę (nawet do 2 lat). Z uwagi na tak długi czas oczekiwania chciałabym zrobić synkowi badania genetyczne prywatnie gdyż czas oczekiwania na badania na NFZ oddala postawienie diagnozy. Nie jestem w stanie samodzielnie zaplacic tak wysopkiej kwoty tj ok. 4.600zl. Dlatego proszę ludzi dobrej woli o pomoc w uzbieraniu tak wysokiej kwoty na badania genetyczne.