Witam Cię na mojej zrzutce

Nazywam się Sylwia i mam 35 lat. Zmagam się z ciężką chorobą potocznie nazywaną lipodemią.

Choroba ta polega na gromadzeniu się nadmiernej tkanki tłuszczowej w obrębie kończyn dolnych i w moim przypadku również kończyn górnych, która nie jest podatna na ćwiczenia, nie da się jej spalić za pomocą diety i wysiłku fizycznego.

Nagromadzona tkanka niszczy mi stawy, uszkadza układ limfatyczny ,deformuje kończyny, co powoduje u mnie przede wszystkim okropny ból nóg, który nie pozwala mi już normalnie funkcjonować.

Niestety choroba jest dziedziczna, postępująca i nieuleczalna, prowadzi do słoniowatości nóg a w najgorszym wypadku do utraty sprawności i poruszania się na wózku inwalidzkim.

Jest to choroba mało znana, praktycznie nierozpoznawalna w Polsce przez większości lekarzy,  dlatego jest tak późno diagnozowana co skutkuje tym, że nabytych zmian nie da się już cofnąć.

W obecnej chwili ratuje się noszeniem kompresji i drenażami limfatycznymi, które przynoszą jedynie drobną, krótkotrwałą ulgę. Jest to jedynie leczenie zachowawcze do walki z tą ciężką chorobą.

Obecnie jestem już w 3 stadium choroby , żyję w bólu, zaczynam mieć trudności z poruszaniem się.

Nie mogę cieszyć się życiem, nie mogę żyć jak inne młode osoby w moim wieku, boję się przyszłości i tego , że za parę lat będę zależna od innych osób.

Na co dzień pracuje z dziećmi niepełnosprawnymi , kocham swoją pracę , swój zawód wybrałam z miłości do dzieci, lecz coraz ciężej mi się go wykonuje. Nie mogę wykonywać swojej pracy tak jak bym do końca chciała, jestem ograniczona ruchowo, nie mogę jeździć z dziećmi na wycieczki, swobodnie usiąść na dywanie, iść z uśmiechem na twarzy na dłuższy spacer, ból i duży obrzęk sprawiają, że jestem cały czas na środkach przeciwbólowych, które niewiele mi pomagają.

Niestety operacja jest nierefundowana a jej koszty są duże.

Proszę Cię z całego serca , pomóż mi naprawić moje nogi , zebrać pieniądze na operację i rehabilitację pooperacyjną, polepszyć mój komfort życia.

W moim wypadku obrzęk lipidowy jest już tak duży i został tak późno zdiagnozowany, że czekają mnie aż 4 operacje ( 3 na nogi i 1 na ręce) . Jest to jedyna droga do usunięcia obrzęku i odzyskania normalnego , szczęśliwego życia bez bólu.

Każdy gest wsparcia ma dla mnie ogromne znaczenie!

Dziękuję wszystkim za okazane serce, mocno wierzę w to, że dobro wraca

Sylwia