Witajcie,

Tu Jula i Marek, jesteśmy rodzicami półrocznej Hanki, dla której otwieramy tę zbiórkę. Hania potrzebuje skomplikowanej i niezwykle kosztownej operacji głowy, która może być przeprowadzona w klinice w Dallas.

Organizując tą zrzutkę z nadzieją prosimy Państwa o wsparcie naszego celu, jakim jest zorganizowanie i sfinansowanie operacji naszej córeczki.

Latem zeszłego roku dostaliśmy najwspanialszą wiadomość – jesteśmy w ciąży! Już niedługo przyjdzie na świat nasze ukochane, wyczekiwane dziecko!

Początkowe miesiące ciąży były wzorcowe, Hania rozwijała się prawidłowo, a wykonywane standardowe badania jak i te pogłębione genetyczne nie wskazywały na nieprawidłowości. Z ogromnym szczęściem i nieskrywaną radością obserwowaliśmy jak rośnie nasza mała dziewczynka i nie mogliśmy doczekać się, aż do nas dołączy.

Paraliżująca diagnoza postawiona została na trzy miesiące przed porodem. Okazało się, że nasze maleństwo jest wyjątkowe, jedno na milion istnień. Hannę dotknęła mutacja genu i urodziła się w „niechcianym towarzystwie” zespołu Crouzona/ Pfeiffera. Charakteryzuje się on min. nietypowym kształtem głowy, przypominającym, o ironio, przynoszący szczęście, liść koniczyny…

W zespole Crouzona/Pfeiffera następuje przedwczesne skostnienie elementów czaszki – zrośnięcie szwów czaszkowych u Hani nastąpiło jeszcze na długo przed jej narodzinami. Stanowi to zagrożenie dla jej życia, bo ogranicza prawidłowy rozwój mózgu.

Pragniemy, aby nasza córka mogła żyć bez bólu, radośnie korzystać w pełni z życia, a w przyszłości funkcjonować samodzielnie. Już dzisiaj wiemy, że nie jest to możliwe bez wielu skomplikowanych i niestety kosztownych zabiegów operacyjnych główki Hani oraz długiej i wymagającej rehabilitacji.

Poszukując rozwiązań medycznych dotarliśmy do specjalistów w Stanach Zjednoczonych, którzy proponują nowatorskie metody korygowania wad układu kostnego, dających duże szanse na normalne życie dla Hani. Koszty zabiegów i opieki, w oddalonym o tysiące kilometrów Dallas są dla nas horrendalne. Hannę czeka wiele operacji, a pierwsza z nich powinna odbyć się już na wiosnę 2021 roku. Ich łączna wartość przekroczy setki tysięcy USD.

Z pomocą rodziny i znajomych podjęliśmy wiele działań na rzecz pozyskania środków finansowych żeby pomóc naszej córce. Utworzyliśmy Stowarzyszenie im. Hanki Krakowskiej (www.dlahanki.org), organizujemy zbiórki, licytacje, ale niestety pozyskiwane kwoty są niewystarczające żeby sfinansować leczenie w Stanach.

Dlatego dziś prosimy o pomoc w pozyskaniu środków poprzez chociażby najdrobniejsze wpłaty i udostępnianie tej zrzutki wśród swoich znajomych.

Obserwując Hanię każdego dnia, widząc progres wielu funkcji i wysiłek jaki w to wkłada, śmiemy twierdzić, że ona sama może być dla ludzi

wzorem hartu i determinacji. Mimo bólu i trudności dzielnie walczy o każde usprawnienie i najmniejszą umiejętność. Jest przy tym śmieszką i ciekawską istotką, zainteresowaną światem zewnętrznym, chętnie go poznając i eksplorując.

Prosimy o pomoc w obronie życia naszego dziecka, pomoc w uzyskaniu samodzielności Hanki. Bez Waszego wsparcia nie będziemy w stanie wykorzystać możliwości poprawy jakości życia naszej córki.

Jak planujemy wydać zebrane pieniądze.

W pierwszej kolejności zebrane pieniądze posłużą do pokrycia kosztów operacji. Hania ma przejść nawet 8 operacji przez okres kilku najbliższych lat. Znamy koszty dwóch pierwszych to 2 x ~50.000USD. Dziś nie zdecydowano czy obie operacje odbędą się podczas tego samego wyjazdu. Dopiero po przybyciu na miejsce Hania zostanie poddana diagnostyce i wtedy zapadnie decyzja. Decyzja czy operujemy tylko tył głowy by „uwolnić” rosnący mózg czy również zoperowany będzie przód by zmniejszyć wytrzeszcz oczu i poprawić drogi oddechowe. Przy wycenie zaznaczono, że jest to wycena budżetowa. Może ona ulec zmianie jeśli trzeba będzie wykonać inne badania, zabiegi lub/i wydłuży się czas pobytu w szpitalu. Musimy być gotowi pokryć te koszty. Z zebranych pieniędzy musimy też pokryć podróż i pobyt w USA.

Co jeśli nasza zrzutka przyniesie więcej pieniędzy niż potrzeba na wykonanie obu operacji?

Zostaną one przechowane na koncie Stowarzyszenia i użyte do dalszych terapii i leczenia Hanki zgodnie z Statutem Stowarzyszenia, który można znaleźć na naszej stronie www.dlahanki.org