Mam na imię Krystian, mam 30 lat i choruję na raka trzustki. W zasadzie to zdanie wystarczyłoby, żeby stwierdzić, że mam w życiu pecha – ale tak naprawdę to jedynie mały ułamek mojej historii. Większość ludzi nie spodziewa się diagnozy – w jej momencie świat zatrzymuje się w jednym miejscu i wydaje kończyć. U mnie było dokładnie odwrotnie. Choć diagnoza raka trzustki brzmi jak wyrok, to w końcu wiem, co tak naprawdę mi dolega i mogę rozpocząć bardzo trudne - ale jednak - leczenie. Przez wiele lat – mimo szczegółowych badań, stałego kontaktu z lekarzami – nie wiedziałem. Przylepiono mi łatkę symulanta, postawiono diagnozę zespołu jelita drażliwego, a codziennie musiałem się zmagać z niesamowitym bólem brzucha, na który nie pomagały żadne środki przeciwbólowe, i uniemożliwiającymi normalne funkcjonowanie dolegliwościami jelitowymi.

Moje objawy po raz pierwszy pojawiły się 17 lat temu. Niesamowity ból po posiłkach, częste wizyty w toalecie, szczególnie rano. Sądzono, że wyolbrzymiam swoje objawy. Moja mama nie chciała mi wierzyć – nierzadko musiałem pozostawiać dowody swoich dolegliwości, co sprawiało, że czułem się jeszcze bardziej upokorzony. Lekarz, który dowiedział się, że tego typu objawy występują, kiedy mam iść do szkoły, wprost określił mnie jako stymulanta. I sam zacząłem w to wierzyć – myślałem, że być może to moje wymysły i wcale nie odczuwam tego okropnego bólu brzucha?

Mimo że lubiłem się uczyć i chodzić do szkoły, to coraz częściej opuszczałem zajęcia. Próbowałem się usprawiedliwić na przeróżne sposoby, ale tak naprawdę niezwykle niekomfortowy powód był jeden – brak możliwości swobodnego skorzystania z toalety w każdym momencie. Czułem, że jestem w stanie ciągłego zagrożenia – wizja, że mogę nie zdążyć do toalety, była przerażająca, a do tego dochodził ból po posiłkach i stres wynikający z tego, że z dnia na dzień opuszczam coraz większą liczbę zajęć. Stres dawał objawy somatyczne – i w taki sposób wpadałem w błędne koło.

Wstydziłem się swoich dolegliwości. Nikomu o tym nie mówiłem, co jeszcze bardziej mnie przygnębiało. Kiedy skończyła się szkoła i poszedłem do pracy, to moje objawy stały się jeszcze gorsze. Podczas każdej wizyty w toalecie wyobrażałem sobie, że wszyscy uważają mnie za lenia i uznają, że w ten sposób migam się od pracy. Przez to wszystko nie mogłem osiągnąć stabilności w życiu, wciąż zmieniałem pracę. Jednak – przynajmniej byłem osobą dorosłą. Mogłem samodzielnie pójść do lekarza, choć bałem się łatki stymulanta. Zacząłem oddawać stolce z krwią, co sprawiło, że miałem konkretny powód, żeby zgłosić się do lekarza. Jednak pierwsza kolonoskopia nie wykazała niczego. Postawiono wygodną diagnozę – zespół jelita

drażliwego – ale ból i objawy nie mijały.

Seria wizyt u gastroenterologów nie przynosiła rezultatów. Raz na miesiąc odwiedzałem lekarza, który przepisywał mi drogie leki, a kazał je odstawiać przed skończeniem opakowania. Na wszystkim cierpiały tylko moje fundusze, a objawy nie ustawały. Wszystko trwało trzy lata.

Pewnego dnia pojechałem na SOR, ponieważ moje objawy jeszcze bardziej się nasiliły – w toalecie znalazłem ogromną ilość krwi. Po kilku godzinach oczekiwania, zrobiono mi badania. Lekarz stwierdził, że wyolbrzymiam swoje objawy. Zostałem odesłany do domu, co jeszcze bardziej mnie przygnębiło. Chciałem uzyskać jakąkolwiek pomoc i zapytałem o pomoc psychologiczną – wysłano mnie wówczas na psychiatryczny oddział ratunkowy. Tam po raz pierwszy w życiu w końcu ktoś mnie wysłuchał, ale stwierdzono, że cierpię na zaburzenia lękowe, uzależnienie od marihuany – która jako jedyna łagodziła moje objawy – a do tego myśli samobójcze, ponieważ po tylu latach cierpienia chciałem, żeby ból się po prostu skończył.

Rozpocząłem leczenie psychiatrycznie na NFZ, próbowałem również prywatnie różnego rodzaju terapii. Otrzymywałem co rusz nowe leki od psychiatrów, które jednak nie pomagały. Ostatecznie wylądowałem na dziennym oddziale psychiatrycznym, gdzie przez około pół roku leczono mnie ogromnymi dawkami leków, które całkowicie zabiły mój popęd seksualny. Nie zrobiono mi w międzyczasie żadnych badań – kiedy po dużej utracie wagi w końcu zlecono mi je, to wynik hemoglobiny był tak niski, że rozważano przetoczenie krwi. W końcu przepisano mi żelazo i wysłano do pracy. Objawy stawały się jeszcze bardziej intensywnie. Nie byłem w stanie pracować – ból był nie do wytrzymania. Domagałem się badania od lekarzy. W końcu zlecono mi USG, które wykazano znaczne powiększenie śledziony, wyniki badań krwi były bardzo złe. W tym momencie już nie nazywano mnie stymulantem, ale wysłano mnie do szpitala na obserwację.

Zrobiono mi wiele badań i wykryto guza na trzustce, który blokuje żyłę odprowadzającą krew ze śledziony, przez co zaczęła ona puchnąć i gnić, sprawiając mi niesamowity ból. Jednak to nadal nie koniec mojej niesamowitej historii. Nawet po pobraniu fragmentu guza, stwierdzono, że nie jest on złośliwy i wysłano mnie do domu. Ktoś powiedziałby, że mam niesamowite szczęście. Objawy oczywiście nadal nie ustawały.

Trafiłem do gastroenterologa i ponownie pojawiło się podejrzenie, że to nowotwór, kazano powtórzyć badanie. Kolejną wizytę miałem 4 lutego 2022 roku. Lekarz nie musiał nic mówić – po samej jego minie domyśliłem się, jakie wiadomości chce mi przekazać. Zdiagnozowano u mnie złośliwego raka trzustki. Nadal nie rozumiem, jakim cudem nie stwierdzono tego przy pierwszym badaniu. Lekarz zadzwonił do szefa chirurgii w Szpitalu im. Jurasza i umówił mnie na operację, która miała się odbyć 10 dni później. W Polsce takich terminów nie ma – czyżby stwierdzono, że tak długo prosiłem o pomoc, z którą zwlekano? Że nowotwór mógł być zdiagnozowany wcześniej?

W ten sposób zaczął się nowy koszmar w moim życiu. Przeszedłem zabieg Whipple‘a wraz z usunięciem sledziony. Od tego czasu jestem leczony chemioterapią. Niestety, po pierwszej serii cyklu 3-dniowej chemii trwającej pół roku okazało się, że jest pogorszenie. Zmieniono mi chemię na 1-dniową. Mam nadzieję, że przynosi skutki, ale dopiero po badaniach mogę stwierdzić, czy moje przypuszczenia są słuszne. Bardzo chciałbym wyzdrowieć i w końcu móc zacząć normalnie żyć, bez towarzyszącego mi ciągle bólu.

Leczenie onkologiczne w Polsce to ogromny koszt, na który nie stać prawie nikogo. Myślałem, że ja i moja partnerka – która mnie niesamowicie wspiera – poradzimy sobie sami i nie będę musiał w tej formie prosić o pomoc, jednak nie mamy wyboru. Pieniądze chciałbym zebrać na dwa cele.

Pierwszy z nich to bieżące koszty leczenie (cała masa leków – enzymy trawienne, leki przeciwbólowe, leki łagodzące skutki uboczne chemii, medyczna marihuana, witaminy, suplementy, probiotyki), w tym również psychoterapia (wraz z diagnozą zaburzenia lękowe nie znikły, a wręcz nasiliły się, do tego pomoc psychoterapeuty jest mi niezbędna, żeby w ogóle móc żyć z taką diagnozą) oraz fizjoterapia, która pomogłaby mi odzyskać choć część sprawności fizycznej. Do tego dochodzą dojazdy, które także pochłaniają olbrzymią część kosztów. Schudłem w międzyczasie aż 60 kilo i muszę wymienić garderobę, a nawet na to nie mam obecnie środków, bo w końcu – są ważniejsze wydatki. Muszę korzystać również z wielu urządzeń medycznych, których utrzymanie również generuje wiele kosztów. ZUS stwierdził niezdolność do pracy na dwa lata. Co miesiąc otrzymuje 500 złotych, a wcześniej dostałem jednorazową kwotę 1200 złotych. Chciałbym poczuć stabilność, bezpieczeństwo i móc nie martwić chociaż kosztami leczenia – kwestie finansowe nieustannie mnie stresują, zadłużyliśmy wraz z partnerką nasze karty kredytowe, braliśmy także kredyty, ale – pieniądze się kończą. Rodzina stara się pomóc, jak może – ale to za mało. Ojciec niestety odwrócił się zupełnie ode mnie, a babcia – która na pewno chciałaby pomóc – sama cierpi na Alzheimera i potrzebuje pomocy.

Moim drugim celem są też rzeczy, na które obecnie nie marzę, żeby było mnie stać – chciałbym wykonać prywatne badania, które pozwoliłyby mi się dowiedzieć, skąd wziął się rak. Chciałbym zasięgnąć prywatnych konsultacji dietetycznych w ośrodku rehabilitacyjnym, gdzie ułożono by mi odpowiednią dietę – obecnie muszę testować to, co mogę zjeść, i w efekcie wiele posiłków wiąże się dla mnie z bólem. Koszt takiego ośrodka to 3 tysiące tygodniowo, a ja zapewne potrzebowałbym kilku tygodni. Chciałbym skorzystać z dodatkowych terapii, ale obecnie są zupełnie poza moim zasięgiem – i zakupić sprzęt medyczny, który pozwoliłby podnieść jakość mojego życia.

Mam szansę na wyzdrowienie, ale nie wiem, czy zdołam się utrzymać do tego momentu. Mam bardzo wspierającą partnerkę, z którą chciałbym rozpocząć wymarzone życie, pozbawione bólu. Adoptowaliśmy – oczywiście długo przed diagnozą – dwa psy i koty, które są źródłem naszej radości, ale również generują koszty.

Wszystkim, którzy zapoznali się z tą historią i chcą mnie wesprzeć finansowo, bardzo dziękuję.

******

My name is Krystian, I am 30 years old, and I have a pancreatic cancer. In fact, this sentence would be enough to say that I am unlucky in my life – but it’s only a small part of my story. Most people don't expect a diagnosis – when they receive it the world stops for them, and they think that’s the end. For me it was exactly the opposite. Although the diagnosis of pancreatic cancer for majority of people sounds like a sentence, finally I found out the source of my pain and I can start a very difficult treatment. For many years - despite detailed tests, constant contact with doctors - I did not know. I was called a pretender, they diagnosed me with irritable bowel syndrome, and every day I struggled with unbelievable abdominal pain, that wasn’t cured with any painkillers, and intestinal discomfort that made it impossible to have a normal life.

My first symptoms appeared 17 years ago - incredible pain after meals, frequent toilet visits, especially in the morning. They thought I was exaggerating. My mother didn’t want to believe me – I had to very often leave the ‘evidence’ of my illness which made me feel even more humiliated. The doctor who found out that these types of symptoms occurred when I was supposed to go to school explicitly described me as a pretender. And I started to believe it myself - I thought maybe it was just my imagination and I didn’t feel that horrible stomachache?

Even though I liked studying and going to school I started skipping classes more and more often. I tried to make different excuses but there was only one reason, a very uncomfortable one, why I skipped school – I couldn’t use the toilet as much as I needed it. I felt that I was in a state of constant danger - the idea that I might not make it to the toilet was terrifying, also the pain after meals and the stress of skipping more classes each day. Stress gave me somatic symptoms - and that was how I fell into a vicious circle.

I was ashamed of my illness. I didn't tell anyone about it which made me very upset. After I had finished school, I went to work, and my symptoms became even worse. Every time I went to the toilet, I imagined that everyone would think I was lazy and that was my way of avoiding work. Because of all of this, I didn’t have stability in my life, I kept changing jobs. But at least I was an adult. I was able to go to the doctor on my own even though I was afraid that I will be called a pretender again. I started having blood in the stools which gave me a specific reason to see the doctor. However, the first colonoscopy showed nothing. A convenient diagnosis was made – irritable bowel syndrome – but the pain and symptoms didn't go away.

A series of visits to gastroenterologists was unsuccessful. Once a month I visited a doctor who prescribed me expensive drugs and told me to stop the treatment before finishing the package. My funds were shrinking, and the symptoms continued. It all took three years.

One day I went to the emergency room because my symptoms got even worse - I found a huge amount of blood in the toilet. After a few hours of waiting, I was tested. The doctor said I was exaggerating. I was sent home which made me even more upset. I wanted to get some help and asked for a psychological help – they sent me to a psychiatric emergency ward. For the first time in my life someone listened to me, but they claimed that I suffered from anxiety disorders, addiction to marijuana - which was the only thing that alleviated my symptoms - and suicidal thoughts, because after so many years of suffering I wanted the pain to just go away.

I started psychiatric treatment at the National Health Fund, I also tried various types of private therapy. I was receiving new medications from psychiatrists which did not help. Eventually I ended up in the day psychiatric ward where I was treated for about half a year with massive doses of drugs that completely killed my sex drive. In the meantime, I had no tests done - after a heavy weight loss, when they decided to finally do the tests, the hemoglobin level was so low that they considered blood transfusion. Ultimately, I was prescribed iron tablets and sent to work. The symptoms became even more intense. I couldn't work - the pain was excruciating. I demanded an examination from the doctors. They finally sent me for an ultrasound which showed significant enlargement of the spleen, the blood tests were very bad. At that point I was no longer called a pretender, they sent me to the hospital for observation. There was a lot of tests done and a tumor in my pancreas was found, it was blocking the vein that drains blood from my spleen, causing swelling and rotting and giving me tremendous pain. However, that was still not the end of my story. Even after the fragment of the tumor was examined, it turned out that it wasn’t malignant, and I was sent home. Someone would say I'm incredibly lucky. But the symptoms continued.

I went to a gastroenterologist and was sent for another tests because again they thought it might be cancer. I had a doctor’s visit on February 4, 2022. The doctor didn't have to say anything - just by his expression I could guess what message he had for me. I was diagnosed with malignant pancreatic cancer. I still don't understand how this was not found during the first examination. The doctor called the head of surgery at the Antoni Jurasz University Hospital No. 1 in Bydgoszcz, and the surgery was scheduled in 10 days. They don’t schedule a surgery that fast in Poland – have they finally realized that I asked for help for so long and didn’t receive it? That the cancer could have been diagnosed earlier?

And a new nightmare in my life started. I underwent Whipple's surgery along with a spleen removal. Since then, I have been treated with chemotherapy. Unfortunately, after the first series of a 3-day chemotherapy cycle that lasted six months, it turned out that there was a deterioration. Now I have a 1-day chemotherapy cycle. I hope it’s working but I will be able to say whether my assumptions are correct only after the tests are done. I would love to recover and finally start a normal life without the constant pain that has been with me for all this time.

Oncological treatment in Poland means high cost that hardly anyone can afford. I thought that me and my partner - who is extremely supportive - would be able to do it on our own and I would not have to ask for financial help, but we have no choice. I would like to raise money for two purposes.

The first purpose is the current costs of treatment (a huge amount of drugs - digestive enzymes, painkillers, drugs that alleviate the side effects of chemotherapy, medical marijuana, vitamins, supplements, probiotics), including psychotherapy (along with the diagnosis, the anxiety disorders did not disappear but even intensified, the help of a psychotherapist is crucial here to be able to live with such diagnosis) and physiotherapy that would help me regain at least some of my physical health. In addition, there is commuting which also consumes a huge amount of funds. I lost 60 kilos and I need to buy new clothes, but I do not even have the funds for that, because after all - there are more important expenses. I also use a lot of medical devices which are very expensive. ZUS (Polish Social Security office) confirmed incapacity to work for two years. I receive PLN 500 every month and before that I got a one-time amount of PLN 1,200. I would like to have financial stability, feel safe and not worry at least about the costs of treatment - financial issues constantly stress me out, with our partner we stopped paying off our credit cards debt, we also took loans, but - the money is running out. The family tries to help as much as they can - but it's not enough. Unfortunately, my father has completely turned his back on me and my grandmother - who would support me - suffers from Alzheimer's disease and needs help.

The second purpose is about things that I currently do not even dream about - I would like to do private research that would allow me to find out where the cancer came from. I would like to sign for private dietary consultations in a rehabilitation center where I would have a proper diet - now I test what I can eat and as a result very often after meals I’m in pain. The cost of the consultations is PLN 3,000 a week and I would probably need a few weeks there. I would like to try additional therapies that are now completely beyond my reach and also buy medical equipment that would improve the quality of my life.

I have a chance of recovery but I don't know if I am able to make it in my current situation. I have a very supportive partner with whom I would like to start pain-free dream life. We adopted - of course long before the diagnosis - two dogs and two cats, which are the source of our joy, but also generate costs.

Thank you very much to all those who read this story and want to support me financially.