Kochani <3

Długo nie pisałam, ale moja sytuacja jeszcze bardziej przestała być zabawna. Gronkowiec, którym zakazili mnie w szpitalu oczywiście nie odpuszcza, atakując wszystkie, najbardziej wrażliwe miejsca, czyli przede wszystkim rany. Zamieściłam najmniej drastyczne zdjęcia dłoni i dojścia centralnego. Poszły w ruch maści, antybiotyki, płyny do mycia ciała, odkażacze i kolejne wizyty lekarskie. Dodatkowo na skutek prawdopodobnie niedożywienia zaczęły mi niesamowicie puchnąć stopy i łydki, wieczorem to piekący ból i wrażenie, że zaraz mi pęknie w tych miejscach skóra. Nowość to także pojawienie się kolejnych specjalizacji medycznych - immunologii i hematologii. Jestem i będę długo w trakcie diagnozowania kolejnej choroby autoimmunologicznej, która wraz z Crohnem-Leśniowskim niszczy mój organizm. Prawdopodobnie będzie wchodzić w grę podawanie nie zależnie dwóch środków immunosupresyjnych, biologii, chemii. Mam także już wyniki wykonywanego na cito - czytaj prywatnie rezonansu magnetycznego (koszt 1560 zł), opis w załączniku, wątroba źle się prezentuje i wymaga podjęcia konkretnych działań i leków. Chyba nigdy nie będę mogła napisać, że: tak! wiem na czym stoję! Dolegliwości, badań, szpitali, leków przybywa, a cały czas coś jest nie tak, coś nowego wychodzi :(

...przede wszystkim jednak, co najważniejsze dla mnie: bardzo, bardzo Wam dziękuję za niesamowitą, dotychczasową pomoc, wprowadzacie w to moje, popieprzone życie trochę ładu i stabilności czego na prawdę potrzebuję, dziękuję <3

Link do zbiórki gdzie są umieszczone dokumenty potwierdzające chorobę : https://zrzutka.pl/user/whip-rounds/active

Kinga to moja wieloletnia przyjaciółka. Od lat zmaga się z chorobą Leśniowskiego-Crohna — bolesną, wyniszczającą i nieprzewidywalną.

Mimo własnego cierpienia, nigdy nie przestaje pomagać innym. To właśnie dzięki niej udało się uratować dziesiątki kocich istnień. Pomagała, nie patrząc na swój ból, nie oczekując niczego w zamian — z czystej dobroci serca.

Dziś to ona potrzebuje wsparcia. Leczenie, codzienny ból, osamotnienie w chorobie... Nie zostawiajmy jej samej.

Proszę Was — pomóżcie Kindze tak, jak ona pomagała innym.

Tacy ludzie powinni żyć wiecznie. ❤️

Całe 20-letnie leczenie przeszło już wszystkie możliwe i dostępne w Polsce etapy. Brak kolejnego rodzaju metody biologicznej spowodował zastosowanie metotreksatu, który jest lekiem przeciwnowotworowym i immunosupresyjnym, silnie działającym przez hamowanie syntezy materiału genetycznego komórek i prowadzącym do ich śmierci. Krótkie (niecałe 3 miesiące) jego stosowanie przyniosło konkretną poprawę działania jelit, ale także jeszcze bardziej wyniszczyło mój organizm, który i tak już nie ma sił. Powróciły również m.in. problemy z wątrobą. Metex szybko został odstawiony. Teraz żyję w zawieszeniu, objawy choroby Leśniowskiego-Crohna nasilają się tak, jakby cała biologia, którą przez te kilkanaście lat przyjęłam w ogóle nie istniała. Dopóki kolejny lek nie zostanie dopuszczony do stosowania w Polsce nic lekarze nie są w stanie mi zaoferować w ramach dalszej terapii.

Wydatki, które ponoszę od lat: lekarstwa, środki opatrunkowe, przejazdy do szpitali, m.in. Skawiny, czasem prywatne wizyty pielęgniarek czy pilne badania na cito pochłaniają miesięcznie ponad połowę mojej renty rodzinnej. Od marca 2024 roku funkcjonuję głównie dzięki żywieniu całkowicie pozajelitowym. Przyjęcie worka z pokarmem + kroplówki to około 15 godzin każdej doby. Sam "zabieg" podłączenia całości do cewnika typu Broviac, czyli tunelizowanego cewnika, ukrytego pod skórą i połączonego z centralną żyłą wchodzącą do serca jest bardzo ryzykowny ze względów septyczności. Jestem zmęczona, zadłużona, ale mimo to chcę zawalczyć jeszcze i utrzymać swój stan do momentu wprowadzenia leczenia dla mnie w Polsce. Ostatnio został dopuszczony kolejny lek na WZJG, teraz więc pora na Crohna.