[uwaga: zbiórka trwa od 08.2023]

Hej! Jesteś ciekaw co się stanie, kiedy połączysz wybitnego pecha, przegraną na loterii genetycznej i bycie osobą queer? Zapraszam go lektury!

[UPDATE: 27.11. ZNÓW TRAFILIŚMY Z KITKIEM NA ULICĘ. ROZMAWIAŁEM JUŻ Z MOPREM, ALE PÓKI CO NIE MA CO Z NAMI ZROBIĆ. POTRZEBUJEMY POMOCY NA NATYCHMIAST - PRACY I LOKUM W SZCZECINIE LUB POZNANIU]

[Update 10.01.: mam lokum jedynie do końca stycznia. Wciąż szukamy lokum i pracy w Szczecinie lub Poznaniu]

[Update 16.01.: udało się znaleźć lokum!! Zbieramy na kaucję, przewóz rzeczy i szczepienie dla kota!! :D]

Urodziłem się z zespołem Ehlersa-Danlosa (EDS) - jeśli nic ci to nie mówi, to nie martw się, wielu lekarzy, których spotykam, też nie ma pojęcia co to jest i posiłkuje się Wikipedią ;) Niestety, jak możesz się domyślać, Wikipedia to nie jest coś, co opisuje tę chorobę i jej skutki w najbardziej obszerny sposób, zwłaszcza, że wciąż jest ona badana. Kiedy widzisz ludzi-gumy w cyrku, patrzysz na osobę z jednym z podtypów tej dolegliwości - mój typ jeszcze nie jest potwierdzony, bo kolejki do genetyków to kwestia lat, więc rozpoznanie postawiono na podstawie objawów, takich jak elastopatia i nawykowe skręcenia stawów. Z EDS wiąże się też ciągły, przewlekły ból, obecny w całym moim ciele - uniemożliwia on sprawne funkcjonowanie. Funkcjonuję jako-tako dzięki różnym kombinacjom leków przeciwbólowych i przeciwzapalnych. Choroba ta upośledza też funkcjonowanie innych organów - od skóry, przez serce, do jelit. W całym ciele mam obecne zmiany chorobowe - mam dwie przepukliny w kręgosłupie, zmiany zwyrodnieniowe kręgosłupa, kolan i innych stawów. W przyszłości czekają mnie liczne operacje, których celem będzie ograniczenie cierpienia, z którym borykam się na co dzień. Mam też problemy z mięśniami - mam osłabione czucie w nogach, wymagam też używania produktów higienicznych, które pozwalają mi funkcjonować z nietrzymaniem moczu i kału. To jedynie część moich dolegliwości, które łączą się w bardzo dokuczliwy żywot.

Odkąd uwolniłem się od przemocowej, patologicznej rodziny, która nie może przyjąć tego, że jestem transpłciowy, nie poddam się detranzycji, ani "terapiom", które mają "naprawić" moją seksualność i tożsamość płciową, zacząłem bardziej dbać o swoje zdrowie i szukać pomocy z długo ignorowanymi dolegliwościami u lekarzy, terapeutów, psychologów, fizjoterapeutów. Większość z nich znajduję na NFZ, co niestety wpływa na jakość usług i czas oczekiwania. Od kilku lat używałem do poruszania się kul, później kul i wózka, a od dwóch miesięcy korzystam już tylko z mojego "króla szos" firmy Vermeiren, który nie spełnia już niestety moich potrzeb, ponieważ jest to wózek inwalidzki, a potrzebuję wózka aktywnego, ponadto wymaga naprawy, na czas której nie będę w stanie się w ogóle poruszać. [update na grudzień: wózek nadal wymaga naprawy, ale mogę chodzić na krótkich dystansach o kulach]

W związku z niepełnosprawnością i bezdomnością, spowodowaną brakiem pomocy rodziny i niemożnością znalezienia stałej pracy (dopóki chodziłem, mogłem dorabiać sobie dając korepetycje 1-2x w tygodniu, czasem udaje mi się sprzedać rękodzieło), liczyłem na pomoc państwa - zaoferowano mi jedynie 719 zł/msc zasiłku na pokrycie wszystkich moich potrzeb i pobyt w mieszkaniu chronionym, które jest niedostosowane do moich potrzeb i znajduje się na 4 piętrze w bloku bez windy. Kiedy zwróciłem się do opiekunki mieszkania po raz kolejny o pomoc w związku z tym, że na wypisie ze szpitala napisano, że potrzebuję pomocy osób trzecich, dostałem informację o tym, że mój pobyt w mieszkaniu zakończy się. W związku z tym przeprowadziłem się do znajomej na jakiś czas, niestety wiąże się to ze zwiększonymi kosztami utrzymania, których nie dam rady pokryć samodzielnie, bez waszego wsparcia. To mieszkanie niestety również nie jest dostosowane do poruszania się na wózku, ale to moja jedyna opcja na ten moment. W związku z brakiem ogrzewania w nowym lokum, musiałem oddać żabki do domu zastępczego. Ponadto co chwila choruję, więc tracę dni w szkole. [update: w związku z bezdomnością musiałem rzucić szkołę w połowie 3 semestru]

Zapytacie pewnie, gdzie jest w tym wszystkim ZUS - otóż ZUS problemu nie widzi, w końcu co to za problem znaleźć pracę używając wózka i pieluch, bez możliwości pracy z komputera, nie mając rytmu dnia i nocy i wymagając pomocy sąsiadów żeby wyjść z domu :) Odwołałem się od ich decyzji, otrzymałem odpowiedź, że ich zdaniem niepełnosprawność nie powstała przed 25 rokiem życia. Tak, wrodzona choroba "powstała" dopiero teraz. Nie mam już sił na batalię, potrzebuję prawnika, który byłby w stanie mi pomóc, ale będąc ciągle chorym nie jestem w stanie sobie poradzić ze znalezieniem go.

Zanim ktoś zarzuci mi brak starań w znalezieniu zatrudnienia - wysyłam regularnie CV. Mojej niepełnosprawności nie da się ukryć, więc wpisuję informację, że jestem OzN. Pracodawcy naprawdę unikają takich osób jak ognia. Nie wierzycie? Wyślijcie kilka fake'owych CV z informacją, że jesteście na wózku i macie padaczkę, zobaczcie osobiście, czy ktoś się odezwie.

Aktualnie zaczynam praktyki zawodowe, w związku z tym, że kontynuuję naukę - nawet nie wiecie ile maili odrzucono, zanim ktoś dał mi szansę, więc mam nadzieję, że uda mi się pokazać z najlepszej strony i zdobędę zatrudnienie w tej firmie ❤️ [update: musiałem zrezygnować z praktyk z powodu bezdomności i jeżdżenia po kanapach znajomych w całej Polsce - jestem Wam niezmiernie wdzięczny, kochani 🥺❤️]

W sierpniu dwukrotnie trafiłem do szpitala - najpierw z powodu zapalenia płuc, a później na diagnostykę z powodu zaburzeń neurologicznych - wykryto m.in. boreliozę. Niestety, nie stać mnie na kolejne leki, bo już wcześniej nie byłem w stanie kupować wszystkich, które powinienem przyjmować - gdybym to robił, musiałbym wydawać na nie ok. 500zł miesięcznie i sprowadzać część z Niemiec. Aktualna sytuacja materialna sprawia, że polegam przede wszystkim na znajomych i darczyńcach - dzięki temu mogę sobie pozwolić na 1-2 posiłków dziennie, co rzecz jasna nie służy mojemu zdrowiu.

Wsparcie, którego potrzebuję, jest stałe i pilne. Rokowania przy EDS są złe i oczekiwane jest stałe pogarszanie się objawów. To od Ciebie zależy, czy uda mi się poprawić jakość swojego życia. Chciałbym kontynuować naukę (terapia zajęciowa, później powrót na studia) i pomagać osobom z niepełnosprawnościami, a także założyć kolektyw wspierający i sieciujący online osoby transpłciowe w Polsce, ale nie mogę tego zrobić, dopóki znów nie stanę na nogi, nie będę miał gdzie mieszkać i czego jeść - dlatego proszę o wsparcie, liczy się każdy grosz!

(P.S.: jeśli chcecie mnie wesprzeć w zamian za pracę, to przyjmuję zlecenia na rysunki, obrazy i projekty tatuaży! Znajdziecie mnie na instagramie - @samael_the_grimm. Ponadto nauczam angielskiego - możecie pisać w tej sprawie na maila [email protected] lub znaleźć mnie na fb)

Pozdrawiamy,

Sam, Przygoda, Mała i Gruba :)