[uwaga: zbiórka trwa od 08.2023]

Hej! Jesteś ciekaw, co się stanie, kiedy połączysz wybitnego pecha, przegraną na loterii genetycznej i bycie osobą queer? Zapraszam do lektury!

Edit: usunąłem update’y, które stały się przeterminowane. Niestety, z powodu problemów technicznych zniknęły wszystkie załączniki. Odratowałem je, ale są w gorszej jakości.

[update 28.02.2026: mieszkam już w nowym miejscu z ogrzewaniem, ale jest bardzo drogie. Straciłem wczoraj pracę z powodu zakończenia projektu. PZDSOON orzekł, że jestem niepełnosprawny w stopniu znacznym. Chcę wnioskować o rentę, ale najbliższy termin do neurologa, który mnie prowadzi i może wypisać potrzebne dokumenty, jest w połowie lipca. Stan mojego kręgosłupa znacząco się pogorszył, zwłaszcza w odcinku szyjnym i piersiowym, gdzie tworzą się kolejne przepukliny. Potrzebuję nowego wózka (dopłata do refundacji – 650 zł) i dostawki do niego, która kosztuje około 10 tysięcy złotych. Nie stać mnie na kontynuację leczenia insulinooporności - lek kosztuje 1500zł.

Jeśli znacie jakieś miejsca, które szukają pracowników zdalnych, to proszę o kontakt - mój aktualny profil na fb ma zielone tło i zdjęcie z kotem. Szukam też prawnika w związku z byciem pomawianym.]

[update 23.10.24: spędziłem kilka dni na SORach z powodu problemów z sercem i nadmiernego oddawania moczu, ponieważ piję kilkanaście litrów wody dziennie. Rozpoznano wstępnie moczówkę prostą i wystawiono skierowanie na oddział endokrynologiczny, niestety terminy będą za co najmniej pół roku. Póki co nie mam zaburzeń elektrolitowych, organizm kompensuje straty, ale w tym tempie wrócę do szpitala ponownie w niedługim czasie. Nie pomaga też fakt, że jestem od kilku tygodni przeziębiony, bo nie mamy w domu ogrzewania - właściciele chcą, żebym naprawił je na swój koszt, ale nie stać mnie na to.]

Urodziłem się z zespołem Ehlersa-Danlosa (EDS) - jeśli nic ci to nie mówi, to nie martw się, wielu lekarzy, których spotykam, też nie ma pojęcia co to jest i posiłkuje się Wikipedią ;) Niestety, jak możesz się domyślać, Wikipedia to nie jest coś, co opisuje tę chorobę i jej skutki w najbardziej obszerny sposób, zwłaszcza, że wciąż jest ona badana. Kiedy widzisz ludzi-gumy w cyrku, patrzysz na osobę z jednym z podtypów tej dolegliwości - mój typ został w końcu potwierdzony z pomocą genetyczki - choruję na hEDS.

Z EDS wiąże się ciągły, przewlekły ból, obecny w całym moim ciele - uniemożliwia on sprawne funkcjonowanie i czynności dnia codziennego. Aktualnie jestem zależny od pomocy osób trzecich. Choroba ta upośledza też funkcjonowanie wszystkich organów i wpływa na metabolizm leków. W całym ciele mam obecne zmiany chorobowe - mam cztery przepukliny w kręgosłupie, zmiany zwyrodnieniowe kręgosłupa, kolan i innych stawów. W przyszłości czekają mnie liczne operacje, których celem będzie ograniczenie cierpienia, z którym borykam się na co dzień. Mam też problemy z mięśniami - mam osłabione czucie w nogach i rękach, wymagam też używania produktów higienicznych, które pozwalają mi funkcjonować z nietrzymaniem moczu i kału. Mam hipoplazję szkliwa, wady twarzoczaszki i wymagam ciągłych napraw zębów. To jedynie część moich dolegliwości, które łączą się w bardzo dokuczliwy żywot.

Odkąd uwolniłem się od przemocowej, patologicznej, queerfobicznej i ableistycznej rodziny, która nie może przyjąć do wiadomości tego, że jestem transpłciowy, nie poddam się detranzycji, ani "terapiom", które mają "naprawić" moją seksualność i tożsamość płciową, zacząłem bardziej dbać o swoje zdrowie i szukać pomocy z długo ignorowanymi dolegliwościami u lekarzy, terapeutów, psychologów, fizjoterapeutów. Większość z nich znajduję na NFZ, co niestety wpływa na jakość usług i czas oczekiwania. 

Przez wiele lat używałem do poruszania się kul, później kul i wózka, aktualnie na dłuższe niż kilkuminutowe trasy korzystam z mojego "króla szos" firmy Vermeiren, który nie spełnia już niestety moich potrzeb, ponieważ jest to wózek inwalidzki, a potrzebuję wózka aktywnego z dostawką (silnikiem) lub elektrycznego (pod warunkiem, że znajdę dostosowane do moich ograniczeń mieszkanie). Ponadto wymaga on naprawy, która nie jest refundowana przez NFZ. W październiku 2025 roku dostałem skierowanie na fizjoterapię domową i naukę korzystania z balkonika, celem wspomagania pionizacji, zapobiegania zmianom wynikającym z pozycji siedzącej i leżącej.

W związku z niepełnosprawnością i czteroletnią bezdomnością, spowodowaną brakiem pomocy rodziny i niemożnością znalezienia stałej pracy (dopóki chodziłem, mogłem dorabiać sobie dając korepetycje 1-2x w tygodniu, czasem udaje mi się sprzedać rękodzieło), liczyłem na pomoc państwa - zaoferowano mi wówczas jedynie 719 zł/msc zasiłku na pokrycie wszystkich moich potrzeb i pobyt w mieszkaniu chronionym, które było niedostosowane do moich potrzebi znajdowało się na 4 piętrze w bloku bez windy. Kiedy zwróciłem się do opiekunki mieszkania po raz kolejny o pomoc w związku z tym, że na wypisie ze szpitala napisano, że potrzebuję pomocy osób trzecich, dostałem informację o tym, że mój pobyt w mieszkaniu zakończy się. 

W związku z tym uprawiałem couchsurfing, niejednokrotnie nocowałem na ulicy i zapożyczyłem się wśród wielu osób. W związku z bezdomnością, musiałem rzucić studia na ostatnim semestrze, a następnie szkołę policealną, również na finiszu. W związku z tym, że oficjalnie mam jedynie wykształcenie średnie i jestem bardzo ograniczony fizycznie, moje problemy ze znajdowaniem i utrzymywaniem zatrudnienia są nagminne.

Zapytacie pewnie, gdzie jest w tym wszystkim ZUS - otóż ZUS problemu nie widzi, w końcu co to za problem znaleźć pracę używając wózka i pieluch, bez możliwości pracy z komputera, nie mając rytmu dnia i nocy i wymagając pomocy sąsiadów żeby wyjść z domu :) Odwołałem się od ich decyzji, otrzymałem odpowiedź, że ich zdaniem niepełnosprawność nie powstała przed 25 rokiem życia. Tak, wrodzona choroba "powstała" dopiero teraz. Nie mam już sił na batalię, potrzebuję prawnika, który byłby w stanie mi pomóc, ale będąc ciągle chorym nie jestem w stanie sobie poradzić ze znalezieniem go.

W sierpniu 2023 dwukrotnie trafiłem do szpitala - najpierw z powodu zapalenia płuc, a później na diagnostykę z powodu zaburzeń neurologicznych - wykryto m.in. boreliozę. Niestety, nie stać mnie na wszystkie leki i produkty medyczne, których wymagam - gdybym kupował je wszystkie, koszty wynosiłyby około 1300 zł na miesiąc. Aktualna sytuacja materialna sprawia, że polegam przede wszystkim na znajomych i darczyńcach - dzięki temu mogę sobie pozwolić na 1-2 posiłków dziennie, co rzecz jasna nie służy mojemu zdrowiu.

W maju 2024r. trafiłem do szpitala ponownie, tym razem ze wstrząśnieniem mózgu wywołanym upadkiem związanym z napadem padaczki, więc mimo pracy utraciłem płynność finansową. Niedługo później ponownie trafiłem do szpitala ze względu na ponowne pogorszenie sprawności - straciłem znów sprawność poniżej pasa i stałem się zależny od otoczenia. Później przestały działać mi ręce, ale dzięki ortezowaniu ich sprawność stopniowo wraca.

Wsparcie, którego potrzebuję, jest stałe i pilne. Rokowania przy moich chorobach są złe i oczekiwane jest stałe pogarszanie się objawów. To od Ciebie zależy, czy uda mi się poprawić jakość swojego życia. 

Chciałbym kontynuować naukę (terapia zajęciowa, później powrót na studia) i pomagać osobom z niepełnosprawnościami. Założyłem kolektyw, który wspiera osoby transpłciowe, OzN i wspiera osoby, które doświadczają nadużyć tam, gdzie wszyscy inni boją się odezwać. Dlatego proszę o wsparcie, liczy się każdy grosz!

(P.S.: jeśli chcecie mnie wesprzeć w zamian za pracę, to przyjmuję zlecenia na rysunki, obrazy i projekty tatuaży! Znajdziecie mnie na instagramie - @samael_the_grimm. Ponadto nauczam angielskiego - możecie pisać w tej sprawie na maila [email protected] lub znaleźć mnie na fb)

Pozdrawiamy,

Sam, Aniołek i Przygoda vel Bandyta, którzy na co dzień wspierają mnie w życiu z padaczką, depresją i lękami.