❗️👩‍🦽🙏😪Czas nas goni, choroba zabiera wszystko- Ratujmy Amelkę😪🙏👩‍🦽❗️

​

​Są chwile, w których świat rozpada się na kawałki- Dla nas taka chwila nadeszła w lutym😪.

To wtedy nasza ukochana córeczka, Amelka, po raz drugi w swoim życiu trafiła na OIOM❗️- Przez 11 koszmarnych dni walczyła o każdy oddech. Uderzyła sepsa, doszło do niewydolności wielonarządowej i rozległych stanów zapalnych. Lekarze nie dawali nam wiele nadziei na to, że nasza córka z tego wyjdzie😪...

​❗️🙂A jednak Amelka uciekła śmierci🙂❗️. Pokazała, jak niesamowicie jest niezłomna i jak bardzo chce żyć, pomimo ciągłego bólu i cierpienia, jakie przynoszą jej kolejne choroby. Strach, który wtedy poczuliśmy, zostanie z nami na zawsze, ale jej siła daje nam napęd do dalszej walki. Przed tym wszystkim Amelka była prawdziwym śmieszkiem❤️ – mimo że nie mówi i nie gestykuluje, potrafiła tak pięknie, całym sercem się uśmiechać-Kochała życie na swój własny sposób😊.

Dzisiaj ten uśmiech pojawia się na jej twarzy coraz rzadziej, a mnie, jako mamę, potwornie to boli... Choroba gasi moją córeczkę😮‍💨.

​To właśnie wtedy, w trakcie tego dramatycznego pobytu na OIOM-ie, u Amelki nagle pojawiła się cukrzyca typu 1❗️.

Od tamtej pory jej życie zależy od pompy insulinowej.

Choć współistniejącą padaczkę udało nam się unormować lekiem, to zaledwie ułamek naszej rzeczywistości😮‍💨😪🤧

​Medyczna codzienność Amelki to skomplikowany labirynt, a choroba z roku na rok bezlitośnie zabiera jej wszystko. Najpierw odebrała jej możliwość samodzielnego siedzenia. Następnie drastycznie spadła manualność w rączkach. W końcu Amelka przestała połykać i dziś jest karmiona bezpośrednio do żołądka przez PEG-a. Córka zmaga się też z ogromną skoliozą kręgosłupa – od około 3 lat czekamy na operację, która z powodu ciągłego pogarszania się jej stanu wciąż jest niemożliwa do przeprowadzenia😪😫.

​Niedawno dowiedzieliśmy się, że dotychczasowa diagnoza dotycząca jej niepełnosprawności jest mylna😬.

Sepsa, nagła cukrzyca i postępujący regres to objawy czegoś innego, głębszego❗️. Obecnie jesteśmy w trakcie zaawansowanych, badań genetycznych i metabolicznych. ❗️❗️Szukamy prawdy, bo czas nas potwornie goni. Przez brak prawidłowej diagnozy nie wiemy nawet, ile czasu zostało naszej córeczce...❗️❗️

​Z powodu konieczności zapewnienia Amelce specjalistycznej opieki przez 24 godziny na dobę, nie mam możliwości podjęcia normalnej pracy. Robię absolutnie wszystko, by zdobyć środki na jej leczenie – sprzedaję nawet ubrania na Vinted, by dorobić chociaż parę groszy. Jednak koszty specjalistycznej opieki, leków, diagnostyki i osprzętu medycznego to kolosalne kwoty, które całkowicie przekraczają możliwości jednej rodziny🤧😮‍💨

​Bez wsparcia i pomocy dobrych ludzi po prostu sobie nie poradzimy😫. Głęboko wierzymy w ludzką empatię i w to, że na świecie są serca, które nie przejdą obojętnie obok cierpienia naszej córki. Każda wpłata, każda złotówka to dla Amelki szansa na bezpieczniejszy dzień, na ulgę w bólu i przede wszystkim – pomoc w odkryciu, jak uratować jej życie🙏.

💚Z całego serca dziękujemy za każdy, nawet najmniejszy gest solidarności💚