Danuta Krzyżanowska 60 lat, mieszkanka Dobrzelewic w gminie Kowal.

STWARDNIENIE ZANIKOWE 'SLA' to porażająca, szerzej nierozpoznana i nieuleczalna choroba postępująca, która degraduje komórki mięśniowe pozbawiając chorego poruszania się, jedzenia, picia, a nawet samodzielnego oddychania!

Kochani !!!

Nasza mama jest w tej chwili po Tracheotomii, podłączeniu Portu wprost do tętnicy oraz założony ma PEG do dokarmiania pozajelitowego, mama jest osobą leżącą, nie mówi i niestety nie oddycha już samodzielnie. Zdecydowała się na respirator na stałe przez Tracheotomię ponieważ nie jadła i nie piła kilka dni, bo bała się, że gdy zdejmie maskę od respiratora to się udusi ;(

Choroba postępuje nieubłagalnie, jesteśmy rok po diagnozie, choroba pochłonęła ponad 150 tys zł. Bus z windą, podnośnik, wizyty u lekarzy w całej Polsce, rehabilitacje, Neurolog, Psycholog, Logopeda, podstawowe lekarstwa, sprzęty dla osoby niepełnosprawnej to kilkadziesiąt tys. do tego sam lek który spowalnia postęp choroby to koszt 90 000. W naszym kraju praktycznie nic nie jest refundowane, wszystko tylko utrudniają, i opóźniają, każdy lekarz prywatnie!

Jedyną nadzieją na poprawę komfortu życia naszej mamy jest wsparcie dobrych ludzi. Mama już nie wyzdrowieje, bo tej podłej choroby nie da się wyleczyć, potrzeba nam wsparcia finansowego aby zakupić dla niej wózek z podpórką pod głowę, bo nie potrafi jej utrzymać już samodzielnie, potrzeba komunikatora by mogła się z nami porozumiewać, bo ręce odmówiły posłuszeństwa i nie jest w stanie pisać, a mózg mamy jest w pełni zdrowy i mama myśli i czuje wszystko! Czuje każdy dotyk, swędzenie, skurcze okropny ból i zdrętwienie kości gdy jest jej niewygodnie bądź jest zbyt długo w jednej pozycji i najgorsze jest to, że nie jest w stanie nam o tym sama powiedzieć, byśmy mogli jej pomóc, ulżyć w cierpieniu.

W tej chwili nasza mama jest więźniem własnego ciała!!!

 Do tego doszło utrzymanie mieszkania w warunkach sterylnych, ceny dezynfektantów są też zaskakujące. Mama z Tatą mają tylko renty, tata sprzedał ziemię, by ratować mamę, ale pieniądze już się skończyły a potrzeby rosną.

Dla każdego z Was to może być kilka złotych, ale wierzymy wspólnymi siłami zbierzemy te pieniądze i pomożemy naszej mamie odzyskać wiarę, że tak też da się żyć godnie!!!