Opis zrzutki

Fundacja StopDuchenne została stworzona przez rodziców chorych chłopców na DMD. 

Powstała by nieść pomoc potrzebującym i propagować wiedzę na temat chorób rzadkich w szczególności dystrofii mięśniowej Duchenne’a . Naszym głównym założeniem jest wspieranie rodzin i chorych , mobilizacja środowiska medycznego oraz naukowego do działania dla chorych ,oraz szerzenie świadomości w społeczeństwie . Aby móc wypełniać swoje zadania , Fundacja potrzebuje wsparcia - sami nie będziemy w stanie zrobić wszystkiego dla naszych chłopców i ich rodzin . Zbiórka stworzona została , aby pozyskać środki na obchody Światowego Dnia Świadomości o dystrofii mięśniowej Duchenne’a. Ewentualna nadwyżka zostanie przeznaczona na cele statutowe Fundacji .

Do tej pory udało nam się zrealizować: 

• Wraz z innymi Fundacjami uzyskaliśmy refundację leku Ataluren dla chłopców chorych na DMD
• pomoc kardiologiczną dla chłopców powyżej 18 roku życia
• przeniesienie 4 dzieci , które brały udział w badaniach klinicznych w Paryżu do dwóch szpitali w Polsce 
• napisać ponad 40 odwołań od wydanych orzeczeń niepełnosprawności , które były krzywdzące dla rodziców - wszystkie zmieniono na korzyść dzieci. 

W naszych planach jest Międzynarodowa Konferencja obchodów Światowego dnia Dystrofii Mięśniowej Duchenne’a , która odbędzie się 27.09.2024 w Warszawie .

Plan konferencji :

Cel obchodów:

propagowanie w społeczeństwie wiedzy o chorobach rzadkich w szczególności DMD, 

propagowanie w społeczeństwie wiedzy o badaniach klinicznych,

przeciwdziałanie wykluczeniu społecznemu chorych na choroby rzadkie, w szczególności na DMD,

Główne wydarzenia

27.09.2024 – Międzynarodowa Konferencja dotycząca Dystrofii Mięśniowej Duchenne’a . W tym roku skupimy się na psychiatrii i psychologii- sferze niezwykle ważnej, a często pomijanej w życiu osób dotkniętych chorobą oraz ich rodzin.

od 4.09 do 31.09 włącznie – prelekcje w szkołach podstawowych i średnich

https://stopduchenne.pl/konferencja-tylko-razem-pokonamy-te-chorobe-edycja-2024/

#DystrofiaMięśniowaDuchennea