Historia Natalii

5 września 2022 roku nastąpił przełomowy moment w życiu i zdrowiu Natalii. Po zakwalifikowaniu się do leczenia testowym lekiem ze Stanów Zjednoczonych, który ma za zadanie zagęścić tkankę kostną, otrzymała pierwszą dawkę. Proces leczenia jest mozolny, ponieważ cała kuracja trwa trzy lata. Jednak po jej zakończeniu Natalia ma szansę zawalczyć o spełnienie swojego największego marzenia – wydłużenie nogi.

O chorobie rodzice Natalii dowiedzieli się przypadkiem, gdy miała zaledwie 3,5 roku. Podczas biegu przez pole wpadła w dziurę i po raz pierwszy złamała kość udową. W szpitalu, po serii badań, okazało się, że cierpi na genetyczną łamliwość kości. W Szpitalu Specjalistycznym w Pile przeszła wiele operacji składania kości na śruby.

Niestety, przez liczne złamania i osłabienie miejsc pooperacyjnych, jej lewa noga stawała się coraz słabsza, co doprowadziło do jej skrócenia aż o 10 cm. Złamania z przemieszczeniem kończyły się leżeniem na wyciągach, a bywały sytuacje, gdy obie nogi miała jednocześnie w gipsie. Najtrudniejszy był czas, gdy przez prawie sześć miesięcy nie rozstawała się z gipsem. Każde potknięcie czy upadek kończył się złamaniem.

Dzięki pomocy profesora z Poznania, który zmienił sposób leczenia – zastępując blachy i śruby prętami Rusha – oraz dzięki swojej determinacji, w wieku 12 lat Natalia po raz pierwszy samodzielnie stanęła na nogach.

Szans na całkowite wyleczenie nigdy jej nie dawano, jednak w okresie dojrzewania żyła nadzieją, że choroba ustępuje. Takie były też rokowania. Niestety rzeczywistość okazała się inna. W liceum po raz pierwszy skręciła kolano i zerwała więzadło, którego operacyjnie – ze względu na swoją wadę – nie da się wyleczyć. Niedługo później skręciła drugie kolano. Obecnie porusza się w stabilizatorach, które najprawdopodobniej będą jej towarzyszyć do końca życia.

Testowany lek daje jej ogromną nadzieję. Jest już po wstępnych rozmowach z profesorem z Poznania – tym samym, który wielokrotnie ją ratował – na temat planowanego wydłużenia nogi. Ostatni zabieg przeszła bardzo pomyślnie. To dzięki wsparciu darczyńców i pomocy podczas wcześniejszej zbiórki mogła zrobić kolejny krok naprzód w walce o lepsze jutro i poprawę komfortu życia.

Wlew leku otrzymuje raz w miesiącu. Choć testowanie preparatu jest bezpłatne, zabieg wydłużenia kończyny musi być wykonany prywatnie, a to wiąże się z ogromnymi kosztami. Życie Natalii to seria operacji – przeszła ich już ponad 30. Mimo to jest gotowa na kolejne. Nawet proponowane przez lekarzy wydłużenie nogi o 5 cm może diametralnie zmienić jej komfort życia.