WALKA WIKTORA ZE ŚMIERTELNĄ CHOROBĄ MÒZGU
WALKA WIKTORA ZE ŚMIERTELNĄ CHOROBĄ MÒZGU
Our users created 1 291 170 fundraisers and raised PLN 1,525,447,911
What will you fundraise for today?
Description
Jesteśmy rodzicami Wiktorka. Synek jest 4 i pòł rocznym uroczym chłopcem z wcześnie zdiagnozowanym autyzmem i padaczką. Tydzień temu otrzymaliśmy wyniki badań genetycznych, ktòre potwierdziły Ceroidolipofuscynozę typu 2 (CLN2). Choroba Battena jest chorobą rzadką, potocznie zwaną demencją dziecięcą. Chore dziecko przestaje chodzić, mòwic, widzieć, bez leczenia dożywa zwykle od 8 do 12 lat. Naszą jedyną szansą jest przeniesienie sie do Niemiec i rozpoczęcie terapi enzymatycznej w klinice w Hamburgu. Leczenie ma na celu zastępować brakujący enzym i spowolnić postęp choroby. Prosimy wszystkich o pomoc dla Wiktorka w walce z tą chorobą i pozostanie jak najdłużej z rodziną!!!

There is no description yet.