Nasza Faustynka urodziła się w 2018 roku jako zdrowe dziecko. Od 6-stego miesiąca życia, sporadycznie 2-3 razy w roku pojawiały się u niej drgawki, którym towarzyszyła gorączka. Wielu lekarzy nas uspokajało twierdząc, że to tylko drgawki gorączkowe, które przeminą jak Faustyna podrośnie. Niestety obecny rok pokazał prawdziwe oblicze choroby z jaką zmaga się Faustyna. Drgawki toniczno-kloniczne zaczęły pojawiać się bez towarzyszącej im gorączki, początkowo raz na miesiąc, później raz na tydzień, a następnie nawet wielokrotnie w ciągu dnia. Niektóre z tych napadów kończyły się godzinnymi stanami padaczkowymi oraz Intensywną Terapią w szpitalach. Następstwem prawie każdego napadu u Faustyny jest tymczasowa utrata mowy lub niedowład kończyn. W sierpniu 2021 roku dowiedzieliśmy się co tak naprawdę Faustynie dolega. Diagnoza jaką usłyszeliśmy, to Zespół Dravet, czyli genetyczna, lekooporna padaczka. Niestety padaczka ta, jak w wielu przypadkach, nie przemija z wiekiem. Wręcz przeciwnie, z wiekiem może dochodzić do cofania się dziecka w rozwoju czy też do coraz cięższych napadów, mogących upośledzać funkcjonowanie dziecka.

Pomimo choroby Faustyna przynosi nam wiele radości. Jest bardzo inteligentna, w wieku 2 lat opanowała już cały alfabet, zna podstawowe zwroty po angielsku i niemiecku, potrafi też ładnie śpiewać.

Wbrew wielu przeciwnościom, nieprzespanym nocom, ciągłemu czuwaniu nad Faustyną, próbom dobierania leków, które okazywały się nietrafione, cały czas walczymy o nią.

Naszym obecnym wyzwaniem jest zakup stymulatora nerwu błędnego, który jest nadzieją na to, aby choć w niewielkim stopniu ograniczyć ilość napadów, poprawić funkcjonowanie układu nerwowego u Faustyny i powrócić do normalności.

W związku z tym zwracamy się do Państwa o pomoc. Czujemy się w tej prośbie bardzo niezręcznie, chyba nigdy byśmy nie pomyśleli, że znajdziemy się po tej stronie barykady, że to my będziemy zmuszeni prosić o pomoc.

Życie jednak potrafi zaskakiwać. Bez Państwa pomocy pewnie będzie nam ciężko podołać wszystkim wyzwaniom finansowym, jakie niesie za sobą choroba Faustyny.

Napełnieni wiarą i nadzieją

Aneta i Marcin