Updates6

  • Cześć wszystkim! ❤️

    Do końca mojej zrzutki zostały już tylko 3 dni, dlatego chciałabym wam wszystkim z całego serca podziękować za każdą wpłatę i każde udostępnienie. Na dzień dzisiejszy jest to aż 161 wspierających!

    Początkowy odzew, zaraz po tym jak otworzyłam zbiórkę wprawił mnie w ogromny szok. Nie spodziewałam się, że aż tak wiele bliskich mi osób zechce mi pomóc.

    Moja historia zdrowotna ciągnie się tak naprawdę od dzieciństwa aż do teraz. Do tej pory na wcześniejsze leczenie wydałam już około 40 000 zł. Moja diagnoza to retrogenia. Widząc że inne osoby z forum w podobnej sytuacji (po nieudanych kamuflażach) zakładają zbiórki, bo koszty kolejnego leczenia są ogromne stwierdziłam, że i ja spróbuję swoich sił. Nie spodziewałam się, że spotkam się z aż takim wsparciem.

    Na początku zbiórki byłam bardzo aktywna, jednak z czasem sytuacja się skomplikowała po narodzinach synka. Tak jak w pierwszej ciąży wyszedł mi woreczek żółciowy do wycięcia, tak w tej drugiej pojawiły się bardzo złe wyniki krwi i problemy z układem pokarmowym. Lekarze wciąż szukają przyczyn tego stanu. Niestety nie jest łatwo je znaleźć, a cała ta sytuacja jest dla mnie niezwykle męcząca.

    To właśnie dlatego jestem ostatnio mniej aktywna w mediach społecznościowych. Mimo braku regularnych wpisów (choć starałam się wrzucać aktualizacje na zrzutce) widziałam, że niektórzy z was cały czas wpłacali pieniądze. Jestem wam za to ogromnie wdzięczna!

    Na ten moment walczę dalej, choć w mniejszym wymiarze, opłacając wszystko z własnych środków jestem w trakcie fizjoterapii i opieki neurologopedycznej, zaczynam elektrostymulację i mam taping. Mam ogromną nadzieję, że uda się opanować to napięcie, które jest efektem tego poprzedniego, nieudanego leczenia.

    Jestem pełna nadziei. Zostały 3 dni bardzo zachęcam was do kolejnych wpłat i udostępnień. Wiem, że to trudne ale wierzę że cuda się zdarzają i może uda nam się jeszcze domknąć tę zbiórkę! A nawet jeśli się nie uda, to i tak jestem w pozytywnym szoku i wiem, że mam wokół siebie wspaniałych, dobrych ludzi.

    Dziękuję, że ze mną jesteście! 🫶

Add updates and keep supporters informed about the progress of the campaign.

Add updates and keep supporters informed about the progress of the campaign.
This will increase the credibility of your fundraiser and donor engagement.

Description

Pisząc to mam łzy w oczach a moje ręce drżą, pierwszy raz przestaje udawać, jaka jestem silna. Przez całe życie chowałam swój wygląd włosami, szalami.

Moja diagnoza nie zaczęła się od diagnozy lekarskiej. Moja historia zaczęła się od okrutnych wyzwisk i szeptów na podwórku, korytarzu szkolnym "Wyglądasz jak ptak", "Sid z Epoki Lodowcowej", "Obrzydzasz mnie". Jako mała dziewczynka, nastolatka wracałam do domu ze szkoły i płakałam w poduszkę, aby nikt mnie nie usłyszał. W kwietniu, gdy usiadłam na fotelu ortodnoty i chirurga szczękowo-twarzowego doktora Komisarka usłyszałam prawdę o moim stanie zdrowia. Dowiedziałam się, że mój wygląd to nie tylko estetyka, ale poważna wada szkieletowa — II KLASA SZKIELETOWA oraz TRZONOWCO-KOŁOWA. Dla zwykłej osoby to tylko jakieś skomplikowane słowa a dla mnie oznacza, iż moje kości twarzy są nieprawidłowo zbudowane i ustawione.

CO TO OZNACZA W PRAKTYCE?

-Moje mięśnie twarzy cały czas są na siłowni: Nie mają sekundy odpoczynku. Lekarz stwierdził, wzmożone napięcie mięśni żuchwy i skrzydełkowych bocznych. Dlatego głowa mnie boli każdego dnia.

-Uwięziona żuchwa: Nie mogę szeroko otworzyć ust więc ugryzienie jabłka jest dla mnie wyczynem. Śmianie się swobodnie odpada, szeroki uśmiech powoduje kłucie.

-Zęby jak wiewiórka: Moje siekacze są nienaturalnie wychylone na skutek poprzedniego leczenia (niżej napiszę cały ten koszmar). Niestety takie nienaturalne wygięcie zębów robi ogromne przeciążenie. Następstwem jest skrócenie korzeni zębów i wypadnięcie ich, bo tkanka kostna wokół nich zanika.

-Nocne zagrożenie: Cofnięta żuchwa zwęża drogi oddechowe. Organizm w nocy po prostu przestaje oddychać.

-Niekończąca się podróż samolotem: Większość z Was chociaż raz leciała samolotem, pamiętacie ten moment startu lub lądowania, gdy nagła zmiana ciśnienia sprawia, że uszy się zatykają? To uczucie jest krótkie i niekomfortowe. Dla mnie to nie jest chwila to codzienność, moje uszy zatykają się niemal co parę minut. Co chwilę muszę przełykać ślinę, aby czuć ulgę.

Pamiętam jak siedziałam w gabinecie u lekarza, patrzył na wyniki moich badań. Zapytał mnie "Co się Pani nie podoba, co się dzieje", świat się zatrzymał pomyślałam "Czy ja sobie to wszystko zmyślam"? "Jestem po prostu brzydka"? "Mam nerwobóle"? Nagle usłyszałam słowa "Spokojnie ja też to widzę".Zaczęłam płakać, po latach wyzwisk, szykanowań i cierpienia fizycznego w końcu ktoś nazwał z czym żyje. Choruję na poważną wadę szkieletową II KLASA SZKIELETOWA oraz TRZONOWCO-KOŁOWA. Wyszłam z gabinetu wciąż zanosząc się szlochem. Dusiłam ten ból od podstawówki, widząc mój stan podbiegła do mnie asystentka stomatologiczna z pytaniem: Co się stało, że Pani płacze? Spojrzałam na nią przez łzy i wykrztusiłam: " W końcu ktoś wie jak mi pomóc, płaczę ze szczęścia". Po wyjściu z kliniki dotarło do mnie, że moje leczenie do roku 2018 było jednym wielkim błędem. Zbieram na leczenie ratunkowe, które odwróci skutki tamtego leczenie i przygotuje mnie do operacji. Podczas bycia w gabinecie usłyszałam słowa "nieudany kamuflaż, z wadą 1,3 cm powinna być zaproponowana operacja". Przeszłam przez piekło, które tylko z czasem pogorszyło mój stan.

-Aparat rozszerzający szczękę: Urządzenie które dawało ogromny ból, rozpieranie podniebienia.

-Wyrywanie zdrowych zębów: Usunięto mi zdrowe czwórki (zęby 34 i 44), tylko po to aby upchnąć inne zęby w mojej wadliwej szczęce.

-Aparat stały na dwa łuki: Lata noszenia metalu, które nie leczyło kości tylko nienaturalnie wychyliło moje siekacze.

-Aparat ruchomy: Najpierw kilka lat z aparatami, a potem na deser kolejny aparat, aby wycofać siekacze do tyłu. Co się nie udało.

-Retencja stała: Drut przyklejony do zębów który miał trzymać zęby w ryzach.

Po kilku dniach cała prawda o moim stanie zdrowia wylądowała na papierze. Kiedy kilka dni po wizycie dostałam pełny plan leczenia, diagnozę, kosztorys. Niby z jednej strony ulga, ale z drugiej czysty paraliż. Wszystko oczywiście załączam w zdjęciach do tej zbiórki. Świadomość, że już raz wydałam kolosalne pieniądze, aby naprawić swoje zdrowie wierząc, że to wszystko się już skończy. Niestety tamto leczenie to tylko malowanie świeżą farbą ściany, która pęka w fundamentach. Wyglądało to ładnie tylko przez chwilę, pod spodem wszystko się sypało. Niestety, zamiast naprawić problem, ukryło się go pozwalając aby moja choroba niszczyła mnie ze zdwojoną siłą. Nie mogę pozwolić, aby moje dzieci płaciły za błędy lekarzy. Patrząc na moich synów Tobiasza i Jonasza pęka mi serce. Jako mama, która na co dzień zajmuje się nimi, organizuje zajęcia, zajmuję się domem chcę im dawać siłę i uśmiech, a nie aby widzieli mój ból i lęk. Nie chcę, aby to się odbiło na mojej rodzinie. Nie chce abym musiała robić wyrzeczenia względem mojej rodziny, by naprawiać co inni zepsuli. Jest jedna rzecz, o której wam nie powiedziałam, co jest najcięższe. Jeden z moich synów ma dopiero 2,5 roku a on musi odwiedzać gabinet neurologopedy, który diagnozuje u niego

-Opóźniony rozwój mowy

-Obniżone napięcie mięśniowe w obrębie mięśnia okrężnego warg

-Nieprawidłowe połykanie i realizacja funkcji pokarmowych

-Ślinienie się i nieprawidłowa pozycja spoczynkowa języka

-Zgryz do obserwacji.

W zdjęciach dodaję porównanie profilu mojego i Tobiasza. Lekarze są zgodni nasze profile są niemal identyczne a problemy z jakimi się boryka wynikają z zalążka wady która doprowadziła mnie do katastrofy. U niego na tym etapie jesteśmy w stanie wszystko naprawić. Obiecałam sobie, że zapobiegnę temu aby moje dziecko nie cierpiało jak ja. Niestety pełne słowa są dla niego barierą ciężką do przejścia przez układ szczęki i napięcie mięśni. Muszę mieć siłę, aby walczyć z nim u ortodonty i logopedy, aby mój syn nie utknął w świecie półsłówek i bólu.

Od pierwszej klasy podstawówki jestem członkiem Związku Harcerstwa Polskiego.Harcerstwo ukształtowało mnie i nauczyło jak ważna jest pomoc drugiemu człowiekowi. Właśnie wtedy zaczęłam pomagać innym, zaczynając od stania z puszką w sklepie. Z biegiem czasu zaczęłam sama organizować, współorganizować, wspierać jako opiekun i angażować się jeszcze bardziej w akcje charytatywne, zbiórki pieniędzy i inicjatywy, które pomagały drugiemu człowiekowi. Od lat jestem przewodniczką ZHP i przekazuje te wartości dalej. Uczyłam przez lata swoje zuchy jak pomagać innym, jak angażować się w działania dla innych osób. Sama z nimi organizowałam różne inicjatywy np. kartę dla samotnego seniora na Wielkanoc. Prowadzę aktywnie formy szkoleniowe, w którym pokazuję, uczę, dzielę się doświadczeniami z innymi osobami. Na temat pomocy innym. Bo każdy z nas kiedyś jej potrzebował. Nie przypuszczałam, że mnie spotka ta cała historia i będę musiała prosić o pomoc. Jest to dla mnie jak widać bardzo ciężki czas, broniłam się przed napisaniem tego, jak przed ogniem. Zawsze wolałam pomagać innym niż mówić o swoich problemach i swoim cierpieniu. Walczę od dziś dla swojej rodziny o życie bez bólu, bez cierpienia psychicznego i fizycznego. Nie chce patrzeć w lustro i zasłaniać włosami swój profil. Zbieram środki na przygotowanie do operacji dwuszczękowej, która jest moją jedyną szansą na odzyskanie zdrowia. Sama operacja jest refundowana przez Narodowy Fundusz Zdrowia, nie jest to łatwe trzeba uzbroić się w dużą cierpliwość. Droga do operacji wiążę się z dużymi kosztami przygotowań. To właśnie dla swoich dzieci znalazłam w sobie siłę, aby prosić o to wsparcie. Pokażę im, że nawet w najtrudniejszych momentach nie wolno się poddawać, że zawsze można znaleźć wyjście z każdej sytuacji, gdy obok są dobrzy ludzie. Proszenieo pomoc nie jest słabością, ale odwagą. Kwota 25 000 tysięcy złotych to proces rozłożony na trzy lata walki, bólu i pogorszenia jeszcze bardziej profilu moje twarzy. Niestety trzeba wszystko zburzyć aby coś naprawić.

- Fizjoterapia stomatologiczna: Wizyty raz w tygodniu przez cały okres leczenia. Niezbędne do rozluźnienia mięśni.

- Ekstrakcje (wyrywanie zębów): Usunięcie dolnych ósemek oraz zębów przedtrzonowych.

- Wizyty kontrolne co 4-6 tygodni przez okres min. 5 lat.

- Aparat stały (góra i dół)

- Szyny przygotowują zgryz do operacji.

Proszę o wsparcie tej zbiórki, każda pomoc ,wpłata, udostępnienie czy dobre słowo ma dla mnie wielkie znaczenie. W zdjęciach znajdą Państwo dokumenty oraz informację dotyczące wszystkiego, o czym tutaj pisałam. Na bieżąco będę dodawać zdjęcia, dokumentację i paragony związane z procesem przygotowania do operacji dwuszczękowej. Z całego serca dziękuję każdej osobie, która zdecyduję mnie wesprzeć lub przekazać zbiórkę dalej.

Comments 6

 
2500 characters
We prioritize safety. If you have any concerns, please report this fundraiser using