Serdecznie prosimy o pomoc dla naszej córeczki Lidii, dzielnej wojowniczki, która na co dzień zmaga się z wieloma następstwami swoich przedwczesnych narodzin.

Lidia urodziła się w 29 tygodniu ciąży z wagą 1320g. Prosto z sali porodowej trafiła na OION, gdzie spędziła prawie 2 miesiące. Lidia urodziła się z wadą serca (w postaci zwężenia pnia płucnego oraz przetrwałego otworu owalnego), dysplazja oskrzelowo-płucną, asymetria ułożeniową, obniżonym napięciem mięśniowym, retinopatia i anemia. Cierpi także na bezdechy. W 5 dobie życia rozwinęła się u niej sepsa - antybiotyki, które były podawane, uszkodziły jej słuch. Z powodu przebytej sepsy oraz dysplazji oskrzelowo-płucnej Lidia ma bardzo obniżoną odporność.

Niestety, wraz z upływającym czasem, pojawiało się jeszcze więcej problemów zdrowotnych. W grudniu 2019, kiedy Lidzia miała 6 miesięcy, w trakcje rehabilitacji pojawiły się pierwsze napady w postaci utraty świadomości, oczopląsu i sztywnienia całego ciało. Początkowo lekarze podejrzewali epilepsję, jednak badania nie potwierdziły choroby. W lutym 2020 roku pojawiły się kolejne epizody napadowe w postaci drgawek i utraty przytomności. Po jednym z nich Zespół Pogotowia Ratunkowego zabrał naszą córeczkę do szpitala, gdzie została przebadana, m.in. w badaniu EEG pojawiły się zmiany napadowe, jednak dalej lekarze nie byli jednomyślni co do diagnozy.

Skierowano nas do genetyka, który zalecił wykonanie badania genetycznego – sekwencjonowanie całego egzomu – badanie WES. Badanie niestety nie jest refundowane i kosztuje 5900 zł. Chcielibyśmy je wykonać, aby wiedzieć, z jakiego powodu cierpi nasza córeczka i jak możemy jej pomóc. Dzięki badaniom jest szansa na postawienie diagnozy i wdrożenie leczenia.

Obecnie Lidzia wymaga stałej rehabilitacji oraz specjalistycznej opieki wielu lekarzy, m.in. neurologa, kardiologa, pulmonologa, genetyka, okulisty, laryngologa, audiologa, lekarza rehabilitacji dziennej, neurologopedy.

Zwracamy się do Państwa z ogromną prośbą o wsparcie finansowe, które pozwoli nam na dalszą rehabilitację oraz pomoże częściowo opłacić badania genetyczne.

Każdy gest jest dla nas bardzo cenny.

Z całego serca dziękujemy za każdą pomoc.

Rodzicie Lidii

Kochani dziękujemy za dotychczasowe wsparcie ❤

Otrzymaliśmy Wyniki badań genetycznych, które zwaliły nas z nóg. U naszej Wojowniczki rozpoznali encefalopatie epi, ciężką postać trombofilii wrodzonej,mutacje mthfr, homocystynurie, kardiomiopatie, dystrofie mięśniową, syndrom Ushera. To tylko część złych wiadomości.

Dzięki Wam udało nam się już pobrać badania genetyczne ❤

Bardzo Was Prosimy o pomoc i wsparcie.

Link do grupy z licytacjami dla Lidii:

https://www.facebook.com/groups/2909113522527715