Kiedy Zuzia przyszła na świat jako nasza trzecia córeczka po 39. tygodniach wyczekanej ciąży z wagą 3300g wzrostem 53cm, otrzymując maksymalną ilość punktów w skali Apgar, nikt nie podejrzewał i nic nie wskazywało na to, że jej rozwój będzie prawie w pełni zaburzony.

Mijający czas zaczął ujawniać, jak bardzo nasza córka odbiega od swoich rówieśników.

Rozpoczęta diagnostyka, szereg wykonanych badań i obserwacji oraz wizyty kontrolne u wielu specjalistów wykazały deficyt wzroku w pierwszych 3,5 miesiącach życia Zuzi.

Opóźniony rozwój wzroku i zaburzenia widzenia ośrodkowego; wady wzroku: zez rozbieżny naprzemienny z przewagą oka lewego, nadwzroczność oraz zaburzenia neurorozwojowe i obniżone napięcie mięśniowe spowodowały u córki opóźniony rozwój psychomotoryczny; zaburzenia rozwoju mowy. Ponadto zdiagnozowana wada ośrodkowego układu nerwowego w postaci pogrubionej kory mózgowej przy zakręcie prehikampa (gdzie odbywają się procesy odpowiedzialne za pamięć świeżą i zdolność uczenia się) powoduje, że córka wymaga wielomiesięcznych powtórzeń, aby przyswoić sobie jakiekolwiek nowe umiejętności i wiedzę – Zuzia żadnej z umiejętności, jakie posiada, nie nabyła samodzielnie - każda czynność wymaga wielomiesięcznych powtórzeń. Obecnie, od ok. 3 miesięcy obserwujemy u córki rozwój naśladownictwa, co daje nam nadzieję na to, że córeczce łatwiej będzie przyswajać nową wiedzę i umiejętności.

Ponadto u Zuzi zaobserwowany został brak oczekiwanego rozwoju fizycznego – Zuzia nie rośnie, nadal prowadzimy diagnostykę również w tym zakresie.

To wszystko sprawia, że rzeczywistością naszej córeczki – zamiast tradycyjnego poznawania otaczającego świata i zabawy z rówieśnikami – stały się regularne wizyty w specjalistycznych gabinetach (neurolog, okulista, lekarz rehabilitacji, endokrynolog, genetyk) oraz zajęcia z szeregiem terapeutów w każdym tygodniu: Zuzia objęta jest pomocą Punktu Wczesnej Interwencji w ramach NFZ: 45 min z fizjoterapeutą, 45 min z tyflopedagogiem (terapeutą oczu) oraz 45 min terapii psychologiczno-pedagogicznej. Ponadto córka w ramach Wczesnego Wspomagania Rozwoju w ramach szkolnictwa zgodnie z opinią o potrzebie WWR objęta jest: 60 min z fizjoterapeutą, 45 min z tyflopedagogiem oraz 45 min z neurologopedą. Niestety, z uwagi na odległość od miejsca zamieszkania, codziennie dojeżdżamy ok. 50 - 66 km na zajęcia, ponadto są też systematyczne dojazdy na wizyty u specjalistów, m.in. do Zabrza, Katowic (roczny koszt dojazdów na terapię i do specjalistów na podstawie zeszłorocznych faktur za paliwo(sam gaz) kształtuje się na poziomie ok. 5500zł, kwota ta nie obejmuje kwot bieżących napraw samochodu służącego głównie do przewozu Zuzi) -wyłącznie stałość i systematyczność terapii daje Zuzance szanse na ciągły rozwój i możliwość "dogonienia" rówieśników w jakimkolwiek zakresie.

Zuzia ma ponad 2,5 roku - obecnie największe trudności córka przejawia w rozwoju poznawczym i w rozwoju mowy. O ile rozumienie mowy jest już u Zuzi na poziomie normy wiekowej (było opóźnione o ok.4 miesiące), to mowa czynna nadal kształtuje się obecnie na poziomie ok. 13 miesiąca życia i wymaga dodatkowego wsparcia w tym zakresie, gdyż zajęcia w ramach WWR są niewystarczające - od marca Zuzia uczęszcza także na zajęcia prywatne 1 raz w tygodniu z logopedą, co generuje dodatkowe wysokie koszty (koszt terapii to 100zł/godz, w skali roku 5200zł).

Rozwój poznawczy córki jest obecnie opóźniony o ok. rok. Córka wymaga terapii psychologiczno-pedagogicznej w celu rozwijania u niej funkcji poznawczych.

Z uwagi na fakt, że jakiekolwiek dłuższe przerwy w terapiach i rehabilitacji ruchowej powodują u córki regres w rozwoju poznawczym i mowy, pragniemy móc objąć ją wsparciem także w okresie wakacyjnym - kiedy wszystkie zajęcia są w bardzo okrojonej ilości z uwagi na sezon urlopowy lub nie ma ich wcale - poprzez jej udział w turnusach rehabilitacyjnych, żeby ciągłość terapii była zachowana (wstępny koszt 2 tur turnusu trwającego po 2 tygodnie to kwota 9200zł).

Córka wg sugestii neurologa ma mieć wykonane badanie genetyczne WES w celu znalezienia przyczyny jej problemów zdrowotnych, którego cena znacznie przewyższa nasze zdolności finansowe (koszt ok. 6000zł).

Zuzia ma mieć wykonane ponownie prywatnie badania VEP (koszt ok. 500zł), które mają na celu wskazanie, jakie są uszkodzenia widzenia ośrodkowego w mózgu oraz jakie córka ma rokowania i możliwości rozwoju funkcji wzrokowych w przyszłości.

Ponadto Zuzanka ma w bardzo złym stanie zęby, od pół roku staramy się zabezpieczyć jej leczenie pod narkozą w ramach NFZ, jak na razie bezskutecznie. Koszt jednorazowego leczenia prywatnie kształtuje się na poziomie ok. 3000zł.

Pełni nadziei, zwracamy się do Państwa z gorącą prośbą o pomoc dla naszej córeczki, która wymaga stałej wielokierunkowej terapii i kompleksowej opieki specjalistów, aby mieć szansę na dalszy rozwój i tym samym wyrównywanie różnic rozwojowych.

Każdy Państwa gest realnie przyczyni się do poprawy zdrowia i sprawności naszej córeczki, dlatego też za każdy z nich prosto z serc – DZIĘKUJEMY!

Rodzice Zuzanny