We wrześniu zbieramy pieniążki dla Gabrysia i Fundacji Małe Misie.

Zapoznajcie się z historią Gabrysia.

Babcia - Danuta Sułgut:

Niespodziewany atak padaczki, który miał miejsce 28 stycznia 2021 roku, w pełni zakłócił spokojne i szczęśliwe dzieciństwo naszego 5-letniego wnuczka. Wiele badań, liczne wizyty kontrolne, hospitalizacja, leczenie farmakologiczne… Nic nie pomogło na wyciszenie napadów, których etiologia nie została dotąd ustalona. Niestety z czasem atakom padaczki zaczęły towarzyszyć omdlenia i upadki, co stanowi dla Gabrysia dodatkowe zagrożenie.

Na chwilę obecną Gabryś ma potwierdzony zespół FAS, opóźniony rozwój psychoruchowy, małogłowie. Niestety nadal nie wiemy, co tak naprawdę jest przyczyną choroby. Pomimo wykonania kosztownego badania genetycznego WES nadal nie wiemy, co jest przyczyną choroby Gabrysia. Badania genetyczne nie potwierdziły podłoża genetycznego epilepsji lekoopornej, która bardzo utrudnia życie naszego wnuczka.

Dlatego dalsza diagnostyka jest obecnie dla nas największym priorytetem, ponieważ pozwoli lekarzom na lepsze poznanie schorzenia naszego wnuczka, a tym samym na wdrożenie odpowiedniego leczenia, które wyciszy napady padaczkowe. Gabryś znajduje się więc pod stałą opieką wielu specjalistów, których pomoc jest w tej sytuacji niezwykle ważna. Potrzebna jest również dodatkowa rehabilitacja, mimo że w przedszkolu ma zajęcia z rehabilitacji.

Diagnostyka oraz leczenie prywatne jest bardzo kosztowne, na które może nas stać tylko z pomocą ludzi dobrej woli i ich wielkich serc. Z pieniążków zebranych w zeszłym roku na częstochowskim bazarku charytatywnym zrobiliśmy badanie genetyczne WES które nie jest refundowane przez NFZ za co bardzo dziękujemy i zapraszamy ponownie do licytowania fantów we wrześniu. Będziemy bardzo wdzięczni za każdą wylicytowany fant lub usługę.