Zakładając zrzutkę ➡️ https://zrzutka.pl/bv9sp6  (tak nadal zbieramy, a każde udostępnienie najlepiej z krótkim opisem poszerza zasięgi) na rzecz Szymonka słyszałam, że opis powinien byc ckliwy by trafiał w serca i wywoływał wspolczucie a zdjęcia  smutne , zapłakane, nieszczęśliwe i cholercia... nie znalazłam ani jednego takiego. 

Mój syn jest 11 chłopcem z niepełnosprawnością intelektualną, a w całym tym jego życiu widziałam jedynie dwa razy jak płacze ( pomijam łzy separacji przedszkolnej czy darcia gęby przy kolce... wiecie o co chodzi) raz na widok wujka samo zło ( nie, nie tego znanego , my znamy innego ;) ) a drugi raz przed ortodontke sadystkę, choćbym chciała nie da rady z tym nieszczęśliwym w orbitę zdjęciem. 

Dobra próbowałam go namówić na smutną sesję* ale zapytał - co z Tobą jest nie tak? I cóż... sami rozumiecie 🤪

Złoty jest najszczęśliwszym dzieciakiem świata ❤ i to jest największy mój sukces, jego radość, dobre serduszko i uśmiech za miliony, który każdego dnia rozpieprza niejedno serducho to skarby nad skarbami. 

I nie zamierzamy tego zmienić. Nie ma smutnych zdjęć i tragicznych opisów.  

Szymon ma sie fantastycznie wspaniałe, śpiewa, tańczy, urabia zyciowki na ściance wspinaczkowej i zapieprza jak motorynka po górskich szlakach. Mamy to szczęście, że Szymon w całej tej niepełnosprawności jest wysokofukcyjny i ma szanse na miarowe samodzielne zycie.

On sam ma głęboko w poważaniu swoje dysfunkcje a mimo , że je ma wspiera wszystkie dzieciaki także te zdrowe wokół siebie... a to my dziś potrzebujemy wsparcia dla Szymona. 

Stąd moja prośba o wsparcie i o udostepnienia naszej zrzutki z krótkim opisem  bo tylko tak możemy dotrzeć do większej ilości otwartych serc pośród tysiąca innych zrzutek bardziej czy mniej potrzebujących. 

Wszystkie info dlaczego zbiórka powstała jest niżej w opisie zrzutki ale krótko... zwyczajnie NFZ i inne tym podobne śmieszne instytucje nie refundują badań , które musimy wykonać, ( badanie WES to prawie 10tys.zł ) a jedyne na co mozemy liczyć nie płacąc to konsutlacje w grudniu 2022 i druga w grudniu 2023. Konsultacje za rok i za dwa lata! Konsultacje, które bez badań można sobie wsadzić w buty.

Nie mam dramatów i tragicznych zdjęć, mam młodego człowieka, który kocha życie i czerpie z niego wszystko, który korzysta z MOŻLIWOŚCI jakie się mu daje ❤ 

I zawsze z uśmiechem, czuwaj! 

J. 

*Zdjęcie pochodzi z sesji wymienionej wyżej 😍 nie umiemy w smutki 😉

------------------------‐-----------------------------------------------------------------------

------------------------‐-----------------------------------------------------------------------

Żeby w niepełnosprawności być bardziej zdrowym.

Szymon, zawsze z uśmiechem, sportowiec - górski turysta, wspinacz - chłopiec z niepełnosprawnością intelektualną.

11 lat niepełnosprawności, której przyczyny nie znaliśmy.

Teraz zupełnie z przypadku wiemy, że za niepełnosprawność odpowiadają najprawdopodobniej mutacje w genie HFE (hemochromatoza).

W przebiegu choroby dochodzi do odkładania się żelaza w narządach (wątroba, trzustka, nerki, serce, mózg) stopniowo je wyniszczając.

Zbieramy na dalszą diagnostykę, konsultacje , badanie WES i leczenie Szymonka, które w większości nie są są refundowane a nawet jeśli to terminy NFZ opiewają na minimum "za rok".

Zbieramy na szanse dla młodego człowieka pełnego pasji i miłości do życia - na nie pogłębianie się niepełnosprawności i bycie "zdrowszym".