Witajcie wszyscy którzy tu trafiliście! :)

Jestem Natalia i od ponad 4 lat mam ogromną przyjemność być mamą. Od ponad 2 lat jestem też mamą dziecka z niepełnosprawnością. Ta druga okoliczność ogromnie zmieniła życie całej naszej rodziny. Przede wszystkim pojawiło się bardzo dużo stresów i obaw związanych ze stanem zdrowia naszej najdroższej córeczki. A poza tym po urlopie macierzyńskim musiałam się zwolnić z pracy aby przejść na świadczenie opiekuńcze i możliwie jak najlepiej zajmować się moim chorym dzieckiem.

Obecnie prawo w Polsce jest skonstruowane tak, że nie można jednocześnie pobierać świadczenia i pracować. Wiele mam podczas urlopu rodzicielskiego decyduje się pracować w jakimś wymiarze godzin lub online i świetnie łączą to z opieką nad swoim maluszkiem. Jest to bardzo dobre dla ich zdrowia psychicznego, bo mogą na chwilę oderwać myśli od bobaskowej codzienności, jak również mieć jakiś swój wkład do domowego budżetu. Ja takiej możliwości zostałam pozbawiona przez ustawę tylko dlatego, że natura postanowiła postawić przede mną większe wyzwania niż ma standardowy rodzic.

Dlatego zdecydowałam się aktywnie włączyć w Protest OzN i ich rodzin #2119. Zaczęłam w mediach społecznościowych opisywać nie tyle naszą codzienność z chorobą córeczki (choć to też), co nasze zmagania się z bezdusznym systemem.

Kiedy byłam w ciąży nie wiedziałam, że urodzę chore dziecko. W tamtym czasie też zdecydowaliśmy z mężem że spróbujemy wziąć kredyt, żeby dzieci wychowywać w kilku własnych metrach kwadratowych a nie w wynajętym mieszkanku. Nie była to łatwa decyzja bo takie decyzje nigdy nie są łatwe. Czy będę mogła zostać trochę po porodzie z dzieckiem, czy będę musiała wysłać córkę do żłobka i szybko wrócić na rynek pracy, wtedy (w ciąży) jeszcze nie wiedzieliśmy jak będzie po macierzyńskim wyglądać nasza sytuacja finansowa, ale wiedzieliśmy jedno: że mamy dużo różnych opcji. Krótko po porodzie okazało się, że opcji nie mamy żadnych. Że w żaden sposób nie mogę dorobić jak inna mama, która jest ze swoim dzieckiem w domu. Nie mogę pracować online po nocach, nie mogę sprzedawać biżuterii którą czasem w wolnych chwilach robię. Nie mogę nic. Brałam kredyt wspólnie z mężem z odpowiedzialnym podejściem, że będziemy to brzemię dźwigać razem. A nagle się okazuje, że nie dość, że rata kredytu zawrotnie nam rośnie (jak chyba każdemu), to jeszcze w żaden sposób nie mogę męża wesprzeć w utrzymywaniu domu i rodziny.

Przysługuje mi zasiłek 2119 zł na miesiąc - ma mi wystarczyć na wszystko. Na rachunki, jedzenie, ubrania i buty dla dzieci, na wykończenie mieszkania, na stałe rosnący kredyt no i na własne potrzeby bo to przecież prezent od państwa, rekompensata za to że musiałam się zwolnić z pracy... Na niemałe koszty leczenia córki też powinno wystarczyć z tych 2119, bo refundacje państwowe są delikatnie mówiąc znikome.

Bardzo bym chciała utrzymywać mój dom wspólnie z moim mężem, ale nie mogę. Nie mogę sama decydować o sobie, o swojej rodzinie.

Znalazłam jedną, chyba jedyną lukę w prawie - legalnie i bez ryzyka utraty zasiłku mogę otrzymywać darowizny. A że wiele bliskich i dalszych osób wciąż pyta jak można nas wesprzeć, to postanowiłam założyć tę zbiórkę. Bo na subkoncie fundacji mamy dzięki hojności wielu wspaniałych osób bezpieczną poduszkę finansową na leczenie córeczki. Dalsze wpłaty na córkę nie zmienią jednak naszej sytuacji rodzinnej. Bo z konta fundacji nie mogę kupić lamp do domu, żeby nie wisiały z sufitu żarówki na kablu, ani nie mogę zapłacić raty kredytu. Tamte pieniądze zabezpieczają medyczne potrzeby córeczki i jeszcze raz czuję potrzebę podziękować wszystkim którzy przekazują nam swój 1% i robią darowizny: to dzięki Wam mogę choć pod tym względem spać spokojnie - w jakiej sytuacji finansowej moja rodzina by nie była, wiem, że mogę kupować córce wszystkie potrzebne leki. Na razie weszliśmy już na pułap leków za tysiące, obyśmy nigdy nie musieli kupować tych za miliony.

A teraz chciałabym napisać kilka słów bezpośrednio do osób które nas znają. Przede wszystkim jeszcze raz chcę podziękować za wszelkie słowa otuchy jakie do nas kierujecie. Dziękuję za chęć tak ogromnego wsparcia nas. Właśnie dlatego tworzę te zrzutkę. Skoro chcecie sprawić, aby nasze życie było choć trochę lżejszym, to nie chcę się już dłużej przed tym bronić rękami i nogami, bo nie wypada. Mam świadomość, że nie powodzi nam się bardzo źle. Ale to wyłączna zasługa wręcz tytanicznej pracy mojego najwspanialszego męża. To on w tej sytuacji został całkiem sam, ja jedynie mogę go dobrym słowem wesprzeć. Więc i wszelkie stresy związane z dopinaniem budżetu domowego spadły tylko na niego. Ja nie mam jak i z kim negocjować podwyżki, i moje staranie się bardziej nie sprawi, że zmieni się nasza sytuacja materialna. Dlatego tę zrzutkę traktuję jako mój wkład w budżet domowy. Bo tylko tak mogę. Jeśli ktoś kto nas zna, zechce nas wesprzeć, to bardzo chcę za to już teraz podziękować. Jednak drodzy znajomi nie proszę Was żebyście tę zrzutkę udostępniali dalej, nie chcę żeby wspierały nas obce osoby - jest całe grono osób potrzebujących, które mają większe i ważniejsze zbiórki niż ta, i to tam powinny płynąć pieniądze z altruistycznej potrzeby pomagania obcym ludziom.

Chcę jednak tą zbiórką poruszyć jeszcze jedną ważną kwestię społeczną. Mianowicie marginalizowanie rodziców chorych dzieci. Niestety choć mnie osobiście to nigdy nie dotknęło, znam wiele mam, którym zostało wypomniane, że nie powinna chodzić do fryzjera czy do kosmetyczki, jeśli ma chore dziecko i zbiera na nie 1%. Według wielu osób każda oglądana 3 razy złotówka powinna iść na potrzeby dziecka, a rodzice nie mają prawa żyć, tylko wegetować na najbardziej podstawowym poziomie. Chcę wyrazić mój ogromy sprzeciw do takiej postawy! Mam świadomość, że wiele osób mnie potępi, spodziewam się też hejtu w komentarzach, że jakim prawem tworzę zbiórkę, skoro ostatniego dnia miesiąca mamy jeszcze co jeść. A no takim prawem, że uważam że każdy ma prawo do szczęścia, do oddychania pełną piersią, do przeżywania własnego życia w sposób taki, na jaki ma ochotę, w zgodzie z samym sobą i z dbaniem o dobro osób za które jest się odpowiedzialnym. Idealnie byłoby samemu zapracować na życie na satysfakcjonującym nas poziomie. Jednak niektórym prawo tego zabrania, poniżając człowieka i głęboko zakopując jego godność. Uważam jednak, że wystarczająco trudnych doznań zapewnia fakt że nasze drogie, ukochane i wyczekane dziecko ma poważną i nieuleczalną chorobę. Reszty stresów jeśli tylko możemy, powinniśmy unikać, żebyśmy byli jak najlepszymi rodzicami dla swoich dzieci. Jak inaczej mamy im pokazać że każdy człowiek jest ważny, że każdy ma prawo do szczęścia, do zadbania o własne potrzeby jeśli nie przez własny przykład?

I na koniec słówko do innych opiekunów osób z niepełnosprawnością - mam nadzieję, że dotrze do Was informacja o tej zbiórce! I zdecydowanie nie chodzi mi tu o wsparcie mnie (absolutnie tego nie róbcie!) tylko o upowszechnianie takiej formy dbania o siebie - kontaktowałam się z MOPSem, i darowizny możemy przyjmować bez ryzyka utraty świadczenia (pamiętajcie tylko o przepisach podatkowych ;-)). Więc jeśli macie dookoła siebie tak jak ja ludzi z gorącymi sercami, to też możecie tworzyć taką zbiórkę! Dla kogoś to będzie odmówienie sobie 1 kawy, czy przysłowiowego batonika, a jak tak zrobi 10, 20 czy 100 waszych znajomych to może być to kwota, która realnie wpłynie na Wasze życie. I bardzo proszę w pierwszej kolejności kupcie sobie ładne nowe ubranie, czy idźcie do fryzjera lub na imprezę, a dopiero potem spłacajcie długi i kupujcie rzeczy potrzebne a odwlekane w czasie.

Nawet będzie super, jeśli takich zbiórek powstanie jak najwięcej - pokażmy społeczeństwu, że mamy prawo dbać o siebie, i mimo choroby bliskiej osoby być szczęśliwym człowiekiem i pokażmy rządzącym do jakich ostateczności muszą się uciekać opiekunowie aby zabezpieczać godny byt swojej rodzinie.

W ostatnim zdaniu chcę podziękować wszystkim którzy dali radę przeczytać moją niezbyt krótką wypowiedź, i jeśli pojawią się jakieś wpłaty na tej zbiórce to ogromnie już teraz za nie dziękuję. :)

Nunes