Historia choroby, droga po diagnozę, a teraz po lepsze jutro 🙂

Tosia urodziła się jako zdrowa dziewczynka , 9 pkt apgar, 20 maja 2019 r. Była długo wyczekiwanym dzieckiem, staraliśmy się 5 lat, a mimo tego wiadomość o ciąży była niesamowitą niespodzianką 🥰🥳 Ciąża przebiegała prawidłowo, książkowo, bez żadnych komplikacji, do tego stopnia, że jej rozwiązanie nastąpiło dokładnie w wyznaczonym dniu terminu porodu - tego dnia miałam stawić się do szpitala, gdzie stwierdzono małą ilość wód płodowych oraz starzejące się łożysko - było to podstawą do natychmiastowego cesarskiego cięcia. 

Nie spodziewaliśmy się, że jeszcze tego samego dnia poznamy naszą Antosię - dziecko cudów i rzeczy niemożliwych ❤️ 

Tosia urodziła się z wagą 3190 g i 55 cm długości - choć czekaliśmy na nią długo, nie sądziłam, że będzie tak maleńka i bezbronna. Nie zapomnę kiedy pierwszy raz ją ujrzałam - pokochałam ją po raz kolejny (bo kocham, od kiedy wiem o jej istnieniu). 

Ale wiem, nie o tym mowa.

Tosia nie sprawiała problemów, pięknie przybierała na wadze, chętnie spała i szybko zaczęła przesypiać całe noce. Do 6 tygodnia życia, mieliśmy 2 incydenty, że zablokowała jej się szyjka w bok i nie mogła odwrócić głowy na wprost. Sądziliśmy, że ją przewiało, bo akurat zdarzało się to w upalne dni, kiedy okna były szeroko otwarte. Zgłosiliśmy to lekarzowi POZ podczas pierwszego szczepienia, ten zaś na wszelki wypadek wysłał nas z tym (oraz asymetrią ułożeniową) do fizjoterapeuty. W ten sposób Tosia jest pod opieką rehabilitanta od 8 tygodnia życia. Nawet nie wiecie jakie to ważne, że tak szybko tam trafiła, mimo że powody były stosunkowo błahe.

Około 3-4 miesiąca życia, zwróciliśmy uwagę, że Tosia nie używa prawej rączki. Ładnie i chętnie chwytała zabawki rączką lewą, a prawa ... Jakby niepotrzebna (?) Myśleliśmy, że nadrobi. Ja uspokajałam się, że tak czasami bywa. Jednak w okolicy 5 miesiąca fizjoterapeuta dała do zrozumienia, że nie jest do końca zadowolona z efektów terapii. Tosia ładnie wyszła z asymetrii ułożeniowej, blokada szyi nigdy więcej się nie pojawiła, jednak kluczowy był ... kciuk. Tosia nie chciała ... nie mogła uwolnić kciuka z tej maleńkiej piąstki (nadal ma z tym problem). Oczywiście, że poczytałam co to może oznaczać i również oczywiście chciałam jak najdalej od siebie odsunąć to co wyczytałam. 

Zgodnie z zaleceniami fizjoterapeuty, udaliśmy się do lekarza POZ po skierowanie do neurologa. Niestety nasz lekarz rodzinny nie widział przesłanek ku temu. Z tego powodu wybraliśmy się na wizytę prywatną. Czekaliśmy na nią blisko miesiąc, Tosi zbliżał się 7 miesiąc. "O, profesor! Aż z Łodzi przyjeżdża do Kalisza!" - trochę zaimponowało mi to. Pomyślałam, że fachura, specjalista w swojej dziedzinie. Nic bardziej mylnego. Stwierdził, że Tosia jest zdrowym i pogodnym dzieckiem i jeszcze się strony wyrównają. Zalecił jedynie USG przezciemiączkowe, ale nie widział nic niepokojącego.

31 grudnia 2019 r udaliśmy się więc ponownie do lekarza POZ po skierowanie na USG, ale dostaliśmy informację, że nigdzie w okolicy nie wykonują takiego na NFZ i że skoro neurolog mówi że jest OK, to nie ma sensu robić (chyba, że bardzo chcemy, to wtedy prywatnie). 

Sprawdziłam cennik ... 200 zł USG przezciemiączkowe (!) Zwątpiłam, bo nie było mnie stać, by rzucać tu 200, tam 250 zł po kilka razy w miesiącu. Skoro dwoje lekarzy twierdzą, że jest OK, to może jednak jestem "matka kwoka"? 

Podczas tej wizyty byliśmy całą trójką i prawdopodobnie gdyby nie upartość męża, zostałabym odprawiona z kwitkiem. On jednak twardo siedział aż doktor po 20 min (!) wziął Tosię na kozetkę w celu badania. Wynik tego był taki, że stwierdził iż prawa rączka jest ok, bardzo ładnie trzyma, za to lewa jest zbyt "luźna". Na nic były tłumaczenia, że Antosia nie "widzi" prawej rączki, że rusza nią, ale nie ma świadomych ruchów. 

W ramach "kapitulacji" lekarz rodzinny stwierdził, że ostatecznie może dać nam skierowanie na Dzienny Oddział Rehabilitacji - to był nasz ratunek.

Przyjęcie na Oddział było kilka dni przed Walentynkami, czyli prawie połowa lutego. Tosia miała 8,5 miesiąca. Czas biegnie. Lekarzem przyjmującym był neurolog oszczędny w słowach. Nie przedstawił nam diagnozy, ani nawet tego co podejrzewa. Później dowiedzieliśmy się, że do pierwszego roku życia nie stawia się pewnych diagnoz. Neurolog stwierdził, że faktycznie coś jest nie tak i zalecił USG przezciemiączkowe 🤦 Na moje pytanie gdzie? Tak żeby nas koszty nie zjadły, odpowiedziała, że na dole jest pracownia i robią za 50 zł (!). Mało z nóg mnie nie ścięło, bo spodziewałam się dalekich wyjazdów i wysokich stawek ...

USG wykonaliśmy w ciągu tygodnia. Nie wyszło dobrze. "Proszę zrobić rezonans, bo ciemiączko już małe i słaba widoczność". Plamy na lewej półkuli, jakieś "nie wiadomo co", różnicować z nowotworem ... Serce mi zamarło. 

Udaliśmy się więc ponownie do lekarza POZ - co robić, żeby zrobić rezonans? Czy dostaniemy skierowanie? Nie. Nie może dać skierowania na rezonans. Ale dostajemy skierowanie do szpitala w Poznaniu z nadzieją, że popchniemy sprawę dalej. Lekarz rodzinny uprzedza, że odmówią przyjęcia, ale na pewno dokładnie przebadają Tosię. Tak też się stało. Wywiad, ponowne USG, ponownie zły wynik i odmowa przyjęcia do szpitala. Dokładnie na to byliśmy przygotowani. ALE dostaliśmy też skierowanie na planowe przyjęcie do szpitala celem wykonania rezonansu (jupi!). 

Będąc na miejscu, poszliśmy się zapisać w kolejkę do tego rezonansu. Zostaliśmy sprowadzeni na ziemię. Czas oczekiwania 2-2,5 roku. Nie ma tylu anestezjologów 🤷 Jakie mamy wyjście? Żadnego. Czekamy więc, aż ktoś się z nami skontaktuje ... Kiedyś ... 

Niespodziewanie, po miesiącu, dostałam telefon. "W związku z sytuacją covidową, możemy przyjąć Antoninę na rezonans" - mało nie mdleję z radości: "Jasne! Kiedy?". "Jeśli jesteście zdrowe, to proszę przyjechać we wtorek, w środę będzie rezonans, w czwartek wypis" - słyszę z telefonu. To była końcówka tygodnia (czwartek, albo piątek). Oczywiście, że będziemy - misja na weekend: nie rozchorować się. 

W szpitalu, trafiamy na oddział onkologiczny. Zostaliśmy uprzedzeni, że jesteśmy tutaj tylko gościnnie, bo oddział neurologiczny jest powiązany z zakaźnym (a że koronawirus, to wiadomo - oddział zamknięty). 

Zanim o rezonansie, chcę tylko naznaczyć, że w międzyczasie na Dziennym Oddziale Rehabilitacyjnym trafiliśmy na rehabilitację metodą Vojty. Były to nasze drugie zajęcia rehabilitacyjne. Pierwsze - metodą NDTBobath, trwają do dziś. Antonia (bo tak ją nazywa terapeutka) uwielbia te zajęcia i z niecierpliwością i radością biegnie do swojej ulubionej Pani, którą testuje na różne sposoby 😃

Druga terapia to metoda Vojty. Chyba nikt nie lubi tej terapii 😔 Ile łez wylanych Tosi, moich, naszych! Jednak efekty wynagradzają nam te krzywdy. Tutaj z kolei trafiamy na rehabilitanta, który pomógł mi się pozbierać. To od tego fizjoterapeuty dowiedzieliśmy się z czym się mierzymy. Dziecięce porażenie mózgowe. Umarłam po raz drugi. Tym razem ciężko było się pozbierać. Może zabrzmi to zbyt dramatycznie. Może ktoś uzna to za niestosowne. Ale autentycznie - przeszłam żałobę. Nie wiem czy dobrze zrozumiesz, ale potrzebowałam czasu aby to sobie wytłumaczyć i gdzieś wyczytałam i dokładnie tak było w moim przypadku. Musiałam pochować nienarodzone zdrowe dziecko i pogodzić się z urodzeniem chorego dziecka. Do tego potrzebna była żałoba - aby w głowie wszystko dobrze ułożyć. W tym też bardzo pomógł fizjoterapeuta Vojty. Pracował nad ciałem Tosi, a w międzyczasie nad moją głową. Dzięki Vojcie Tosia usiadła w 9, a stanęła na nóżki w 10 miesiącu życia ... Drugiego dnia w szpitalu 🙂

Rezonans. Wielka niewiadoma do drugiego dnia. Odwiedza nas wtedy ordynator oddziału na którym się znajdujemy oraz neurolog. Wcześniej widzę jak rozmawiają i o czymś dyskutują. Ordynator mówi mi później, że wyjaśniała iż to co wyszło na rezonansie nie wygląda tak źle w rzeczywistości. Neurolog przychodzi i mówi rzeczy. Rzeczy, które docierają do mnie z opóźnieniem. Jak bardzo próbowałam wyprzeć te wiadomości. Najpierw chwalił, że Antosia jest w bardzo dobrym stanie fizycznym, widać dużą pracę rehabilitantów. Mówi: "Córka ma uszkodzoną lewą półkulę mózgu. Może mieć problemy z uczeniem się" ja odczytuję, że trzeba będzie trochę więcej przy lekcjach posiedzieć. W końcu mówi dobitniej "Tosia jest żywym dowodem na to, że można żyć bez mózgu" powoli do mnie dociera jak bardzo jest źle. Uszkodzeniu uległ też płat czołowy (odpowiedzialny za równowagę) oraz rezonans wykazał też torbiel pajęczynówki. 

Czym u licha jest pajęczynówka? Nigdy nie byłam dobra z biologii. 

Rozmawiam dalej z neurologiem. Tłumaczę mu, że z Tosi jest niezły kombinator, że jak na takiego maluszka to bardzo dużo rozumie ratuję się, że siada samodzielnie, a mimo utrudnienia - właśnie wczoraj zaczęła wstawać na nóżki w łóżeczku. Lekarz tłumaczy mi, że na chwilę obecną nikt nie powie mi co czeka Tosię. Mózg rozwija się do 2 r.ż. i może się zdarzyć, że prawa półkula przejmie funkcje lewej. Przyznaje, że Tosia funkcjonuje świetnie jak na wynik rezonansu i przekazuje gratulacje zespołowi rehabilitacyjnemu za takie efekty. Mam poczucie, że Tosia była taką "ciekawostką" dla niego.

Wracamy do domu. Wiemy, co wiemy - nie jest fajnie i nikt nie wie co będzie dalej. Z powodu covid rozjeżdżają nam się rehabilitacje. Raz jedna, raz druga nam przepada, ale walczymy ile możemy. 

Od fizjoterapeuty Bobath dowiadujemy się, że możemy starać się o orzeczenie o niepełnosprawności. Przez głowę przebiegają mi myśli, że po co, na co? Przecież nie jest tak źle! Neurolog w szpitalu chwalił i widzimy postępy, jest git. Ale dowiadujemy się, że wtedy możemy mieć więcej terapii dla Tosi. W ten sposób, trafiliśmy na Wczesne Wspomaganie Rozwoju. Tosia uczęszcza teraz drugi rok i korzysta tam z rehabilitacji oraz zajęć Integracji Sensorycznej. 

Wypełniając różne wnioski, zwróciłam się do naszego neurologa prowadzącego, z prośbą o przedstawienie diagnozy. "Czy to na pewno MPD? Przecież nikt nam na pierwszy rzut oka nie wierzy i myśli, że na siłę próbuję córkę okaleczyć" zagaduję lekarza "Właściwie jest to Porażenie piramidowe prawostronne w przebiegu wad rozwojowych w mózgu, ale jest to spektrum Dziecięcego porażenia mózgowego połowicznego" odpowiada mi neurolog. "Czy mogę prosić o zapisanie tego, bo chyba nie zapamiętam poprawniej nazwy" - próbuję ukryć zakłopotanie.

Od tamtej pory minęło 1,5 roku. Antosia w międzyczasie rozpoczęła przygodę w przedszkolu integracyjnym. Zawirowań z rehabilitacją jest tak wiele, że można powieść napisać, ale ostatecznie ma w przedszkolu Bobath (ze swoją ukochaną Panią), ogólną z masażami i próbami Vojty (waleczna Tośka ucieka przed uciskami 😃) oraz mamy obiecane masaże na Dziennym Oddziale Rehabilitacji. Oprócz tego ma dwa razy w tygodniu SI (jeden raz na WWR i raz na DOR) oraz raz w tygodniu logopedę, gdyż ma opóźniony rozwój mowy.

Niestety w lutym kończy nam się czas kiedy możemy uczęszczać na Dzienny Oddział Rehabilitacji i Tosia utraci połowę zajęć. Stąd też potrzebne będą inne sposoby na rekompensatę utraconych zajęć. 

Chcielibyśmy wysłać Antosię na turnus rehabilitacyjny, gdzie w sposób skondensowany mogłaby odzyskiwać sprawność. Istotne jest, aby nie dopuścić do silnych przykurczy, które oprócz tego, że utrudniają funkcjonowanie, to po prostu bolą. 

Niestety na przełomie sierpnia/września, mieliśmy m.in. zawirowania zdrowotne. Na dodatek Tosia przyspieszyła ze wzrostem. Ta kompilacja spowodowała przykurcz ścięgna Achillesa. Prawa nóżka Tosi ogólnie jest w lepszym stanie niż rączka, jednak wymaga zakupu i noszenia ortezy, aby wydłużyć ścięgno. Obecnie Tosia prawą nóżkę stawia na palcach, co jest złym wzorcem i nawykiem. 

Stąd też nasze dwa cele: orteza na prawą nóżkę oraz wspomniany wcześniej turnus rehabilitacyjny.