EDIT : Miałam rację, w dzień urodzin dzieją się cuda :-) Wzruszenie ściska gardło, krew pulsuje mocniej - Jesteście WIELCY !!! Po kilku godzinach zrzutka osiągnęła 100% a kwota na koncie Igi dalej rośnie co oznacza, że wysyłacie naszą córę na TRZY TURNUSY REHABILITACYJNE!!! Dziękujemy <3

Kochani Przyjaciele, Bliscy i Dalsi Znajomi :-)

Zapewne większość z Was zdążyła zorientować się, że jestem Mamą wspaniałej Igi :-)

Jednak niewiele osób wie, z czym tak naprawdę borykamy się każdego dnia...

We wrześniu tego roku, po długiej i różnorodnej diagnostyce dowiedzieliśmy się, że nasza ukochana Igiełka ma Zespół Angelmana, neurogenetyczną chorobę spowodowaną utratą funkcji genów zlokalizowanych w chromosomie 15. Choroba konkret, po usłyszeniu diagnozy łzy cisnęły się do oczu z siłą wodospadu, nogi uginały przy każdym kroku, myśli wirowały po głowie jak w młynku "Jak to, nasza Igiełka jest tak chora...?". Wyczekana, wytulona, ukochana, oczko w głowie Mamusi i Tatusia...

Głównymi objawami choroby jest opóźnienie psychoruchowe, brak lub bardzo uboga mowa, napady padaczkowe, problemy ze wzrokiem - zez rozbieżny, małogłowie, drżenie ciała i kończyn, słaby i ataktyczny chód, problemy w utrzymywaniu równowagi i co bywa przydatne w cięższych chwilach – bardzo radosne usposobienie i rozbrajający uśmiech :-)

Z tym mierzymy się każdego dnia. Pełna mobilizacja, zmiana organizacji życia i planów o 180 stopni, totalne skupienie na potrzebach Małej.

Po kilku miesiącach intensywnej i wszechstronnej terapii widzimy mega rezultaty i nasza zawodniczka idzie do przodu w swoim rozwoju. To na czym mi piekielnie zależy, to turnusy rehabilitacyjne, bo po nich tak naprawdę jest największy skok w umiejętnościach ruchowych, poznawczych i logopedycznych. W ostatnim czasie Iga była już na dwóch tego typu imprezach, za wszystko płaciliśmy z własnej kieszeni, tak samo jak za terapie i zajęcia, wizyty i badania lekarskie.

Tak bardzo chciałabym zobaczyć jej pierwsze samodzielne kroki, usłyszeć słodkie "Mama".... Do tego jeszcze długa droga, ale dzięki turnusom jesteśmy coraz bliżej celu...

Moim WIELKIM URODZINOWYM MARZENIEM jest, aby pojechała na kolejny turnus jeszcze w tym roku i mam cichą nadzieję, że mi w tym pomożecie :-) Koszt takiego turnusu to 3870zł, nie więcej, nie mniej.

Iga już raz doświadczyła pięknego i wielkiego gestu ze strony moich przyjaciół A&K, po którym zakiełkował pomysł na urodzinową zrzutkę. Do tego kilka osób zaoferowało pomoc w postaci istotnych kontaktów. Dało mi to do myślenia, że w tym wszystkim nie jesteśmy sami, mamy wspaniałych ludzi wokół, chętnych do pomocy od razu, jak tylko usłyszą o naszej sytuacji.

Z góry wieeeeelkie dzięki za wszystko :-*

Wasza Daria

Jeśli zechcesz przelać wirtualnego urodzinowego kwiatka $$$ będzie mi bardzo miło. To znak, że darzysz mnie sympatią, masz fajne wspomnienia z moją osobą lub po prostu stwierdzisz, że warto dorzucić się do akcji :-) Mój mały Anioł z kolei obdaruje Cię najpiękniejszym uśmiechem :-)

KIMKOLWIEK JESTEŚ, ŻYCZĘ CI DOBRZE.