Cześć wszystkim.

Minęło już sporo czasu od momentu, kiedy założyłam tę zrzutkę i kiedy otrzymałam od Was ogromne wsparcie. Bardzo Wam za to dziękuję naprawdę wiele mi to wtedy pomogło. Chcę dać wam znać, co u mnie teraz. W ostatnich miesiącach bardzo dużo dzieje się u mnie zdrowotnie. Nasiliły się krwioplucia, silne osłabienie, spadki saturacji i mimo kolejnych antybiotyków doustnych nic się nie poprawiało. W końcu trafiłam znowu do szpitala na oddział pulmonologiczny/mukowiscydozy.

Tam dowiedziałam się, że zaatakował mnie znowu Pseudomonas w wersji MDR - bardzo oporny, trudny do leczenia. Do tego spadły mi skrajnie niskie płytki krwi, na poziomie zagrażającym życiu, mając rówież wybroczyny na twarzy przez intenstywny wysiłek podczas krwiopluć. Dostałam dwie jednostki osocza, żeby je podnieść, lecz wielkiej poprawy nie ma. Całość była dla mnie ogromnie stresująca, bo wszystko działo się szybko i ciężko.

Po leczeniu dożylnym Meropenemem wyszłam do domu, ale tylko na chwilę. Po tygodniu zaczęło się kolejne zaostrzenie - tym razem silny stan zapalny zatok. Do dziś z tym walczę. Były kolejne antybiotyki, kolejne wizyty, kolejne zaostrzenia. Zatoki zaczęły dawać mi naprawdę mocno w kość: ropna wydzielina, krwawienia z nosa, krwioplucia, spadki saturacji...

Żeby zrozumieć, co się dzieje dalej, zrobiłam prywatnie dużo badań: morfologię, CRP, IgE, badania pod kątem alergicznej aspergilozy (mam ją zdiagnozowaną już od 2021 r.) i posiew plwociny. Po rozmowie mojej mamy ze szpitalem dostałam pilne skierowanie na kolejne przyjęcie.

Wyszło wtedy, że znowu zaatakował mnie Pseudomonas MDR i dodatkowo bakterie E. coli. Dostałam silny antybiotyk dożylny, Biotum w najwyższej dawce. W wynikach alergicznej Aspergilozy wyszło wysokie IgE oraz Aspergillus w klasie 4, co przy mojej odporności niestety oznacza zwiększone ryzyko, że będzie mnie atakować.

Miałam konsultacje laryngologiczną będąc na oddziale szpitalnym, z powodu częstych krwanień z nosa. Laryngolog zlecił mi maść Emofix do nosa oraz dostałam skierowanie do poradni otolaryngologicznej na dalsze leczenie. Jestem już po wizycie w poradni otolaryngologicznej i dostałam skierowanie na TK zatok - czekam na termin. W ostatnim czasie musiałam znowu zgłosić się do lekarza rodzinnego z powodu zaostrzenia zatok, lekarz zlecił badania morfologii, parametrów wątroby i po obejrzeniu wyników zlecił antybiotyk doustny, a na wizycie kontrolnej dołożył następny. Na dzień dzisiejszy dużej poprawy nie ma.

Przede mną też kontrola w poradni transplantologicznej i hepatologicznej, bo płytki, wątroba i śledziona wymagają dalszej opieki, ponieważ parametry związane z wątrobą też są już w znacznym stopniu podwyższone.

To były i są naprawdę trudne tygodnie i miesiące dla mnie i dla mojej rodziny - dużo bólu, strachu, powrotów do szpitala i niepewności. Ale staram się walczyć i trzymać się jak mogę. Chciałam podzielić się z Wami tym, co u mnie, bo wielu z Was kiedyś mnie wsparło, i bardzo to pamiętam i za to z całego serca wam dziękuję ❤️. Sytuacja finansowa moja i mojej rodziny nadal jest ciężka, ponieważ koszty leczenia mojej choroby się nie zmniejszyły i nadal wymagają dużej ilości środków na dalsze leczenie.

Poniżej podaję KRS Fundacji Matio