Hejka, nazywam się Patrycja, mam 20 lat, a 27 października skończę 21. 💖

Od trzeciego roku życia zmagam się z mukowiscydozą – ciężką, genetyczną chorobą, która wpływa na wiele organów mojego ciała. Moja mama i ja walczymy z nią od momentu diagnozy, a wszystko zaczęło się od problemów z wątrobą. Od dziecka jestem pod stałą opieką specjalistów, a dziś należę do oddziału mukowiscydozy w Sosnowcu.

Mukowiscydoza niestety wywołała u mnie wiele powikłań. Zmagam się z:

-Marskością wątroby,

-Hipersplenizmem,

-Niewydolnością trzustki (cukrzycą insulinową),

-Nadciśnieniem wrotnym,

-Rozstrzeniami oskrzeli.

-Przewlekłe zapalenie zatok (S. Aureus)

Na co dzień przyjmuję wiele leków, w tym antybiotyki doustne, które muszę stosować niemal bez przerwy – mój organizm wytrzymuje bez nich maksymalnie tydzień lub dwa. Podczas kuracji antybiotykowej zmagam się z silnymi bólami głowy, wymiotami, gorączką oraz nasilonym duszącym kaszlem, a także większymi problemami z trawieniem. Leczenie jest bardzo kosztowne, a sytuacja finansowa staje się coraz trudniejsza.

Dodatkowo, dochodzą kosztowne dojazdy do szpitali i lekarzy specjalistów. Aby wzmocnić mój organizm, muszę również stale przyjmować odżywki typu Diasip, a moja dieta musi być wysoko białkowa, tłuszczowa i węglowodanowa, z ograniczeniem cukrów prostych. To wszystko wymaga dodatkowych środków finansowych.

Codziennie korzystam także z inhalatora i nebulizatorów, które pomagają mi oddychać, jednak te urządzenia zużywają się szybko i trzeba je regularnie wymieniać, co generuje kolejne koszty.

Mukowiscydoza towarzyszy mi również w postaci gronkowca, którego złapałam w dzieciństwie. Początkowo nie wyrządzał wielu szkód, ale od gimnazjum infekcje zaczęły się nasilać. Do tego w wieku 17 lat zdiagnozowano u mnie aspergilozę – grzybicę płuc, która poważnie zagroziła mojemu życiu. Byłam leczona toksycznym lekiem, który musiał zostać szybko odstawiony z powodu złych wyników wątrobowych. Choć aspergiloza osłabła, nadal jest we mnie obecna. Niestety nie kwalifikuje się na leki przyczynowe w mukowiscydozie z powodu wątroby. 😔

Na co dzień zmagam się też z krwiopluciem, które jest wynikiem złej krzepliwości krwi spowodowanej przez chorą wątrobę. Kilka razy potrzebowałam interwencji pogotowia. Oprócz tego ciągle przyjmuję różne leki, zarówno doustne, jak i wziewne, które pomagają mi kontrolować chorobę i infekcje.

Lista moich specjalistów to:

-Hepatolog,

-Pulmonolog,

-Diabetolog,

-Kardiolog,

-Transplantolog.

Na szczęście moja wątroba jest jeszcze wydolna i przeszczep nie jest konieczny, ale sytuacja jest trudna. Zbiórka, którą organizuję, ma pomóc mi w codziennej walce z chorobą, oraz ma na celu odciążyć moją rodzinę która przez lata pomagała mi abym mogła mieć wszystko to co jest mi niezbędne do życia. Każda złotówka się liczy, a każde udostępnienie zbiórki to ogromna pomoc. 🥹

Dziękuję Wam z całego serca – zarówno ja, jak i moja mama. ❤️