Witajcie Kochani,

nazywam się Kubuś i od urodzenia choruję na WRODZONĄ ŁAMLIWOŚĆ KOŚCI.

W zasadzie to chorowałem już na tę chorobę będąc w brzuszku mojej Mamusi. To właśnie tam doznałem swoich pierwszych 12 złamań. Nikt nie wie jaki to ból, kiedy twoje kości, które dopiero się rozwijają, tak wcześnie pękają. Niestety dopóki nie pojawiłem się na świecie nikt nie wiedział, że tam pod serduszkiem mojej Mamusi przeżywam okropne chwile. 

Po narodzinach wcale nie było lepiej. Bardzo dużo płakałem od samego początku. Panie położne pomimo, iż opiekowały się mną z największą dbałością robiły mi nieustannie krzywdę. Nie wiedząc o moim schorzeniu przewijały mnie, kąpały oraz pielęgnowały jak innych moich rówieśników. Każdy kto próbował mnie przytulić, przebrać i zadbać o mnie, sprawiał mi ból ponieważ naruszał świeżo złamane w płodzie kończyny.

Jak widzicie moje początki nie należały do najłatwiejszych. Z oddziału porodowego z podejrzeniem wrodzonej łamliwości kości trafiłem na oddział szpitala w Łodzi przy ul. Spornej, gdzie dopiero po 2 tygodniach od narodzin trafiłem w profesjonalne ręce. Tam moja Mamusia i Tatuś dostali oficjalną informację, ŻE JESTEM ŚMIERTELNIE CHORY

Mój typ choroby określono jako typ III, który nie jest ani najgorszy, ani też najłagodniejszy. Zarówno dla mnie jak i dla moich Rodziców najważniejszym celem w naszym życiu było doprowadzenie mnie do samodzielności, do tego bym mógł samodzielnie chodzić. Niestety rokowania nie były najlepsze ponieważ istniało ryzyko, że podczas chodzenia moje słabe kości nóg mogą nie wytrzymać wagi całego ciała. Skutek tego mógł być tylko jeden: złamanie nóg. 

Kochani, od tych dramatycznych wydarzeń minęły już 3 lata. Jestem dziś dużym chłopcem, który dzięki wsparciu setek ludzi, dzięki wsparciu organizacji charytatywnych, dzięki uzbieranym funduszom na portalach społecznościowych poruszam się samodzielnie na własnych nogach. Przeszedłem długą, często bolesną drogę, do tego by dziś móc swobodnie bawić się z rówieśnikami. Podczas tej drogi moje kości złamały się jeszcze 5 razy gdzie między innymi ucierpiały moje żebra, kość udowa a nawet czaszka. Co jednak nas nie zabije to nas wzmocni.

W tym miejscu czas napisać dlaczego w ogóle czytacie ten wpis. Pamiętacie początek mojej opowieści? Wspominałem, że będąc jeszcze małym, nienarodzonym chłopczykiem doznałem 12 złamań. Te złamania zdążyły zrosnąć się już w płodzie lecz nie wszystkie miejsca wykształciły się jak powinny. Już na USG połówkowym wykryto u mnie deformacje nóżek. Gdy przyszedłem na świat potwierdziły się te obawy. Ucierpiało wiele miejsc mojego ciała lecz nogi, a dokładnie kości moich ud, ucierpiały najbardziej. Wszyscy bardzo cieszyli się z faktu, że mogę chodzić i biegać lecz wkrótce okazało się, że jest to nierówna walka z czasem. Moje uda przybrały kształt łuku przez co w każdym momencie pod naporem mojego ciała mogą się złamać. Jeśli do tego dojdzie mogę już nigdy nie wrócić do tego nad czym tak ciężko wraz z moimi Rodzicami pracowałem - NIE BĘDĘ MÓGŁ CHODZIĆ

Na ten moment pilnie potrzebuję pomocy chirurga-ortopedy, który nietylko wyprostuje moje kości a także zabezpieczy je przed potencjalnymi złamaniami. Aby tego dokonać chirurg włoży w obie moje kości udowe specjalne pręty teleskopowe, które będą rosły razem ze mną.

Kochani w tym momencie bardziej jak kiedykolwiek potrzebuję Waszej pomocy!!!

Operacja musi odbyć się prywatnie z uwagi na czas. Jeśli miałbym czekać na termin operacji finansowanej przez NFZ, trwałoby to ponad rok. Na domiar złego nie mogę mieć zoperowanych obu nóg a jedynie jedną, ponieważ fundusz przewiduje jedynie taki zabieg. Ja a także moje nóżki nie możemy już dłużej czekać, dlatego mój Tatuś i Mamusia zadecydowali aby zapisać mnie na prywatną operację już na początku 2022 roku. 

Do dnia 27.01.2022 r. potrzebujemy uzbierać niemałą kwotę 45 000 zł. Tyle właśnie kosztują specjalne teleskopowe pręty a także cała obsługa szpitalna i operacja.

Tylko dzięki tej operacji będę miał szansę na normalne życie bez złamań. Bardzo Was proszę o pilną pomoc finansową i nietylko! Liczy się dla mnie każdy grosz a także każde udostępnienie tej zrzutki.

JUŻ RAZ DZIĘKI WAM STANAŁEM NA NOGI, WIERZĘ ŻE UDA MI SIĘ JESZCZE RAZ!

W imieniu swoim oraz moich Rodziców

serdecznie dziękuję.

Wasz Kubuś