Pomóż proszę rodzeństwu w walce z nieuleczalną chorobą 🥺
Pomóż proszę rodzeństwu w walce z nieuleczalną chorobą 🥺
Updates36
-
Aktualności ☺️
Kochani... Wciąż i nadal zmagamy się ze skutkami ubocznymi leczenia Marleny lekiem Koselugo 🥹 W ostatnim czasie pojawiły się ogromne zmiany skórne, które zajęły uda oraz skórę na przedramieniach (czasem swędzące). W trybie pilnym była konsultacja z naszą onkolog, która wprowadziła po raz kolejny lek Rupafin oraz krem Maxicortan na stany zapalne skóry. Czekamy na efekty. W marcu czeka nas totalny armagedon - endokrynolog w Lubinie, ortopeda w Poznaniu oraz pobyt na onkologii w Bydgoszczy. Dziękujemy za każdą dotychczasową pomoc i wsparcie zbiórki Gracjana i Marleny 🥰
0CommentsNo comments yet, be first to comment!
Add updates and keep supporters informed about the progress of the campaign.
This will increase the credibility of your fundraiser and donor engagement.
Description
Kochani... Bardzo prosimy o wsparcie naszej zbiórki ❣️
Gracjan i Marlenka od urodzenia zmagają się z okrutną i nieuleczalną chorobą nowotworową, zwaną Zespołem Recklinghausen'a (NF1). Nerwiakowłókniakowatość typu I (NF1), inaczej określana Zespołem Recklinghausen'a, jest schorzeniem, które atakuje układ nerwowy, kostny, a także skórę oraz wzrok. NF1 jest chorobą nowotworową, nieuleczalną,wymagającą stałej opieki oraz kontroli wielospecjalistycznej (onkolog, neurolog, okulista, ortopeda, chirurg, Poradnia Wad Postawy, rehabilitant, radiolog, laryngolog, dermatolog, PPP, psychiatra, hematolog, neurochirurg, Poradnia Fakomatoz, nefrolog, kardiolog i wiele innych).
Marlenka do tej pory przeszła operację resekcji guza mózgu (glejaka II stopnia), ma za sobą liczne, bolesne i skomplikowane zabiegi operacyjne z uwagi na nierówność kończyn dolnych, jest po poważnej przebytej zakrzepicy żył podkolanowych oraz piszczelowych. Gracjan jest dzieckiem autystycznym. Za sobą ma poważną operację polegajaca na embolizacji śledziony oraz dwóch tętniaków tętnicy śledzionowej. Choroba postępuje. Nie ma na nią leku, a guzy tworzyć się mogą niemalże wszędzie (zwłaszcza na zakończeniach nerwowych i są bardzo mocno unaczynione).
Przed nami jeszcze mnóstwo wyjazdów do specjalistów, szpitali i wydatków na leki dlatego bardzo prosimy o wsparcie naszej zbiórki udostępniając post i wpłacając choćby najmniejszą kwotę. Nasza zbiórka nie jest oszustwem, tym gorącej prosimy o wsparcie.
Staramy się prosić o wsparcie gdzie tylko możemy. Niemniej jednak nie stać nas na promowanie zbiórki, której wysokość kwoty i tak jest kroplą w morzu naszych potrzeb 🥺
Historię Gracjana i Marlenki można obserwować na stronie FBhttps://www.facebook.com/ZycieZRecklinghausenemNF1/Z góry dziękujemy ❤️Rodzice Gracjana i Marlenki - Aneta i Michał Dudzic.
