Updates39
-
AKTUALNOŚCI 🥹
Wczoraj Marlenka przeszła badania radiologiczne - MRI kończyny dolnej bez i ze wzmocnieniem kontrastowym (wynik w trakcie opisu, więc niecierpliwie czekamy) oraz USG Doppler. I tu niestety JEST ŹLE 🥹 W opisie - POSZERZONE ŻYŁY KOŃCA DALSZEGO PODUDZIA PRAWEGO, GŁÓWNIE OD STRONY PRZYŚRODKOWEJ ORAZ POJEDYŃCZE OD TYŁU - czyli jednym słowem "powtórka z rozrywki"), czyli powrót ZAKRZEPICY żył powierzchownych (interwencja pilna dała nam jedyny plus, że nie zdążyło dojść do zakrzepicy żył głębokich, jak było kilka lat temu 🥹). Przez okres najbliższych trzech tygodni odpalamy leczenie w postaci heparyny (Clexane 8000 j.m) raz na dobę i UWAGA !!️!!️!!️ - 26 października znów wracamy do szpitala w Bydgoszczy na kolejnego Dopplera 🥹
I tak to się u nas niestety kręci 😓 Tak więc od dziś kłujemy Marlenkę przez 21 dni, mierzymy obwód nogi w miejscu, gdzie jest guz i czekamy na opis rezonansu. Kolejne wyzwanie czas start...
Add updates and keep supporters informed about the progress of the campaign.
This will increase the credibility of your fundraiser and donor engagement.
Description
Kochani... Bardzo prosimy o wsparcie naszej zbiórki ❣️
Gracjan i Marlenka od urodzenia zmagają się z okrutną i nieuleczalną chorobą nowotworową, zwaną Zespołem Recklinghausen'a (NF1). Nerwiakowłókniakowatość typu I (NF1), inaczej określana Zespołem Recklinghausen'a, jest schorzeniem, które atakuje układ nerwowy, kostny, a także skórę oraz wzrok. NF1 jest chorobą nowotworową, nieuleczalną,wymagającą stałej opieki oraz kontroli wielospecjalistycznej (onkolog, neurolog, okulista, ortopeda, chirurg, Poradnia Wad Postawy, rehabilitant, radiolog, laryngolog, dermatolog, PPP, psychiatra, hematolog, neurochirurg, Poradnia Fakomatoz, nefrolog, kardiolog i wiele innych).
Marlenka do tej pory przeszła operację resekcji guza mózgu (glejaka II stopnia), ma za sobą liczne, bolesne i skomplikowane zabiegi operacyjne z uwagi na nierówność kończyn dolnych, jest po poważnej przebytej zakrzepicy żył podkolanowych oraz piszczelowych. Gracjan jest dzieckiem autystycznym. Za sobą ma poważną operację polegajaca na embolizacji śledziony oraz dwóch tętniaków tętnicy śledzionowej. Choroba postępuje. Nie ma na nią leku, a guzy tworzyć się mogą niemalże wszędzie (zwłaszcza na zakończeniach nerwowych i są bardzo mocno unaczynione).
Przed nami jeszcze mnóstwo wyjazdów do specjalistów, szpitali i wydatków na leki dlatego bardzo prosimy o wsparcie naszej zbiórki udostępniając post i wpłacając choćby najmniejszą kwotę. Nasza zbiórka nie jest oszustwem, tym gorącej prosimy o wsparcie.
Staramy się prosić o wsparcie gdzie tylko możemy. Niemniej jednak nie stać nas na promowanie zbiórki, której wysokość kwoty i tak jest kroplą w morzu naszych potrzeb 🥺
Historię Gracjana i Marlenki można obserwować na stronie FBhttps://www.facebook.com/ZycieZRecklinghausenemNF1/Z góry dziękujemy ❤️Rodzice Gracjana i Marlenki - Aneta i Michał Dudzic.
