Pomóż proszę rodzeństwu w walce z nieuleczalną chorobą 🥺
Pomóż proszę rodzeństwu w walce z nieuleczalną chorobą 🥺
Our users created 1 226 168 fundraisers and raised 1 348 122 985 zł
What will you fundraise for today?
Updates30
-
AKTUALIZACJA ❣️
Jestem z Marlenką po kontroli pooperacyjnej u ortopedy w Poznaniu 😊 Rany wyglądają super i widzimy się z naszym doktorkiem w listopadzie na kolejnej operacji, gdzie na tą chwilę decyzją lekarzy jest usunięcie brakujących 3cm kości udowej 😞 Szczegóły podczas pobytu w szpitalu. Dzień po konsultacji u ortopedy przeniosłyśmy się na oddział onkologii w Bydgoszczy, gdzie Marlena przeszła badania laboratoryjne, konieczne po pierwszym cyklu przyjmowania leku Koselugo. Wyniki zadowalające, więc otrzymaliśmy lek na kolejne trzy cykle leczenia i w październiku mamy zaplanowany pobyt na onkologii w celu wykonania niezbędnych badań (w tym MRI kończyny dolnej, gdzie znajduje się guz, szczegółowe badania okulistyczne oraz ECHO serca ❤️). Cały czas monitorujemy stan Niuni podczas przyjmowania Koselugo, gdyż powoduje on szereg objawów niepożądanych. Z diety wykluczyliśmy wszystkie owoce cytrusowe (mimo, że są one uwielbiane przez Marlenę), a także usuwamy wit.E. No i oczywiście jesteśmy w stałym kontakcie z naszą cudowną onkolog dr. Agnieszką 🫶
Taki skrót z dwóch intensywnych dni w drodze po lepsze... Niech te 450 tyś ‼️ (tak, tak - tyle jest wart lek na 3 miesiące dla Marleny) zawartych w tych kilku pudełeczkach zdziała cuda i choć odrobinę zahamuje progresję guza splotowatego u mojej WOJOWNICZKI 💪
Dziękuję bardzo za każdą dokonaną wpłatę i ogromne wsparcie 🩷
~ Aneta ~
No comments yet, be first to comment!
Add updates and keep supporters informed about the progress of the campaign.
This will increase the credibility of your fundraiser and donor engagement.
Description
Kochani... Bardzo prosimy o wsparcie naszej zbiórki ❣️
Gracjan i Marlenka od urodzenia zmagają się z okrutną i nieuleczalną chorobą nowotworową, zwaną Zespołem Recklinghausen'a (NF1). Nerwiakowłókniakowatość typu I (NF1), inaczej określana Zespołem Recklinghausen'a, jest schorzeniem, które atakuje układ nerwowy, kostny, a także skórę oraz wzrok. NF1 jest chorobą nowotworową, nieuleczalną,wymagającą stałej opieki oraz kontroli wielospecjalistycznej (onkolog, neurolog, okulista, ortopeda, chirurg, Poradnia Wad Postawy, rehabilitant, radiolog, laryngolog, dermatolog, PPP, psychiatra, hematolog, neurochirurg, Poradnia Fakomatoz, nefrolog, kardiolog i wiele innych).
Marlenka do tej pory przeszła operację resekcji guza mózgu (glejaka II stopnia), ma za sobą liczne, bolesne i skomplikowane zabiegi operacyjne z uwagi na nierówność kończyn dolnych, jest po poważnej przebytej zakrzepicy żył podkolanowych oraz piszczelowych. Gracjan jest dzieckiem autystycznym. Za sobą ma poważną operację polegajaca na embolizacji śledziony oraz dwóch tętniaków tętnicy śledzionowej. Choroba postępuje. Nie ma na nią leku, a guzy tworzyć się mogą niemalże wszędzie (zwłaszcza na zakończeniach nerwowych i są bardzo mocno unaczynione).
Przed nami jeszcze mnóstwo wyjazdów do specjalistów, szpitali i wydatków na leki dlatego bardzo prosimy o wsparcie naszej zbiórki udostępniając post i wpłacając choćby najmniejszą kwotę. Nasza zbiórka nie jest oszustwem, tym gorącej prosimy o wsparcie.
Staramy się prosić o wsparcie gdzie tylko możemy. Niemniej jednak nie stać nas na promowanie zbiórki, której wysokość kwoty i tak jest kroplą w morzu naszych potrzeb 🥺
Historię Gracjana i Marlenki można obserwować na stronie FBhttps://www.facebook.com/ZycieZRecklinghausenemNF1/Z góry dziękujemy ❤️Rodzice Gracjana i Marlenki - Aneta i Michał Dudzic.
There is no description yet.
Create a tracking link to see what impact your share has on this fundraiser.
Create a tracking link to see what impact your share has on this fundraiser.